Avere la sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) può giustificare adattamenti a vari aspetti della tua vita, incluso il tuo lavoro. Nei casi più gravi, il PPMS può rendere difficile il funzionamento. Secondo un articolo sull'International Journal of MS Care, la PPMS causa una maggiore probabilità di non poter lavorare rispetto ad altre forme di SM.
Tuttavia, ciò non significa necessariamente che devi smettere di lavorare del tutto. Ecco le risposte ad alcune delle più comuni domande relative al lavoro sul PPMS.
Devo lasciare il lavoro dopo la diagnosi?
No. In effetti, la National MS Society suggerisce che questo è uno degli errori più comuni commessi da coloro che hanno appena ricevuto una diagnosi. I sintomi possono peggiorare progressivamente con questo tipo di sclerosi multipla, ma ciò non significa necessariamente che devi abbandonare immediatamente il tuo lavoro.
Il medico offrirà assistenza in termini di carriera e PPMS. Se ritengono che il tuo lavoro non sia sicuro per nessun motivo, forniranno consulenza in anticipo.
Come faccio a sapere se avrò bisogno di cambiare lavoro?
Un'autovalutazione può essere preziosa nel prendere questa decisione. Prima elenca i tuoi requisiti di lavoro insieme a ciò che porti in tavola. Quindi fai un elenco dei tuoi sintomi. Verifica se uno qualsiasi dei sintomi influisce direttamente sulla tua capacità di eseguire una delle attività lavorative che svolgi regolarmente. Se pensi che i sintomi del PPMS stiano iniziando a interferire con il tuo lavoro, potresti considerare di parlare con il tuo capo per modificare il tuo ruolo prima di abbandonare del tutto la tua carriera.
Devo comunicare le mie condizioni al mio datore di lavoro?
Non vi è alcun obbligo legale di divulgare una diagnosi di PPMS al proprio datore di lavoro. Potresti esitare a rivelare, soprattutto se hai appena ricevuto una diagnosi.
Tuttavia, potresti scoprire che rivelare la tua condizione porterà a sistemazioni di cui potresti aver bisogno sul posto di lavoro. È contro la legge per un datore di lavoro discriminare o licenziare qualcuno a causa di una disabilità - questo include PPMS.
Pesare attentamente questa decisione e chiedere consiglio al medico.
Come posso richiedere alloggi sul posto di lavoro?
Il titolo I dell'American with Disabilities Act (ADA) non solo proibisce la discriminazione basata sulla disabilità, ma richiede anche che i datori di lavoro forniscano alloggi ragionevoli. Per ottenere un alloggio, dovrai parlare con il tuo datore di lavoro o un rappresentante delle risorse umane al lavoro.
Quali sono considerati alloggi ragionevoli?
Alcuni esempi di sistemazioni sul posto di lavoro che potrebbero essere utili con PPMS includono:
- opzioni di lavoro da casa
- possibilità di lavorare part-time
- tecnologie assistive
- il parcheggio cambia
- modifiche dell'ufficio per ospitare sedie a rotelle
- componenti aggiuntivi per servizi igienici, come maniglioni e asciugatrici automatiche
Tuttavia, l'ADA non richiede a un datore di lavoro di apportare modifiche che potrebbero causare difficoltà. Gli esempi includono la creazione di nuovi posti di lavoro e la fornitura di un dispositivo di mobilità personale.
In quale altro modo potrebbe essere influenzato il mio lavoro?
Sintomi di PPMS come grave affaticamento, depressione e compromissione cognitiva possono causare assenteismo. Potrebbe anche essere necessario perdere parte della giornata lavorativa a causa di appuntamenti del medico, terapia fisica e terapia occupazionale.
Sarò in grado di camminare al lavoro?
La PPMS causa più lesioni alla colonna vertebrale rispetto al cervello rispetto ad altre forme di SM. Ciò potrebbe significare che potresti essere soggetto a maggiori difficoltà a camminare man mano che la malattia progredisce. Tuttavia, i tempi precisi variano e non tutti dovranno affrontare difficoltà di deambulazione. La terapia fisica può aiutarti a mantenere la tua capacità di camminare. Quindi potresti non dover affrontare alcuna sfida con la camminata legata al lavoro.
Quanto velocemente il PPMS può influire sul mio lavoro?
Dato che la PPMS può richiedere alcuni anni per diagnosticare con precisione e che è progressiva, è probabile che tu abbia già manifestato sintomi durante il lavoro. Il tasso di disabilità è più alto con questa forma di SM, ma un intervento precoce può aiutare a rallentare un esordio precoce. Tutto sommato, gli effetti sul tuo lavoro dipendono in definitiva dal tipo di lavoro che svolgi e dalla gravità dei sintomi.
Uno studio del 2013 su pazienti con sclerosi multipla in Norvegia ha scoperto che circa il 45% lavorava ancora due decenni dopo la diagnosi iniziale. A causa della disabilità, la percentuale di pazienti con PPMS che lavorano era più piccola, circa il 15 percento.
Quali sono le migliori opzioni di carriera per le persone con PPMS?
Non ci sono carriere particolari migliori per le persone con PPMS. La tua carriera ideale è quella che ti piace, per cui hai le competenze e puoi esibirti comodamente. Questi possono includere una serie di carriere, dal mondo degli affari all'ospitalità, al servizio e al mondo accademico. Tecnicamente, nessun lavoro è vietato. La chiave è scegliere una carriera che ti piace e che ti senti sicuro di fare.
E se non potessi più lavorare?
Lasciare il tuo lavoro a causa del PPMS è una decisione difficile ed è spesso l'ultima risorsa dopo che le sistemazioni non sono più di aiuto.
Le persone con PPMS hanno generalmente bisogno di prestazioni dell'assicurazione di invalidità di previdenza sociale (SSDI). SSDI può aiutare a pagare le spese di base per la vita se non puoi più lavorare.
Parlate con il vostro medico di altre risorse che potrebbero essere disponibili per voi se non potete più lavorare.
