La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune che colpisce il cervello e il midollo spinale. Questi sono i componenti principali del sistema nervoso centrale. Il sistema nervoso centrale controlla quasi tutto ciò che facciamo, dal camminare al fare un problema matematico complesso.
La SM può manifestarsi in molti diversi tipi di complicanze. Colpisce le coperture delle terminazioni nervose all'interno del sistema nervoso centrale. Ciò può comportare una riduzione della vista, della funzione motoria, formicolio e dolore alle estremità.
La SM può essere una condizione difficile, ma molte persone con la malattia conducono una vita sana e attiva. Ecco cosa hanno da dire alcune celebrità sul vivere con la SM.
1. Joan Didion
Joan Didion è una scrittrice e sceneggiatrice americana pluripremiata. Conosciuta per le sue descrizioni vivide, ironia pungente e candore, Didion ha scritto sulla sua diagnosi in "The White Album". Il saggio è tratto dalla sua raccolta di saggistica "Slouching Toward Bethlehem". Scrisse: "Avevo … una forte apprensione di come fosse aprire la porta allo straniero e scoprire che lo straniero aveva davvero il coltello".
Il lavoro di Didion era un canale per le incertezze che sentiva mentre si adattava alle sue condizioni. A 82 anni, Didion sta ancora scrivendo. Nel 2013, il presidente Obama le ha conferito la National Medal of Arts and Humanities.
2. Rachel Miner
Rachel Miner è un'attrice americana famosa per la sua interpretazione di Meg Masters nella serie di The CW Network “Supernatural”.
Miner ha parlato della sua diagnosi alla Convention Comic di Dallas nel 2013. Continua a gestire i suoi sintomi, ma nel 2009 ha dovuto lasciare lo spettacolo a causa delle complicazioni fisiche della SM. "I vincoli fisici erano al punto che temevo di non riuscire a rendere giustizia a Meg o alla scrittura", ha detto a un blog di fan.
Anche se sostiene di non aver lasciato ufficialmente lo spettacolo a causa della malattia, afferma anche l'importanza di conoscere i propri limiti e ascoltare il proprio corpo.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, figlio della rock star britannica Ozzy Osbourne, è stato presentato al pubblico americano nei primi anni 2000 da adolescente nel reality show di MTV sulla sua famiglia. Ha annunciato pubblicamente di avere la sclerosi multipla nel 2012.
Dalla sua diagnosi, il motto di Osbourne è "Adattare e superare". Usa l'hashtag #Jackshaft su Twitter per parlare della sua esperienza con la SM. "Non dirò mai di essere grato per la SM", ha detto in una lettera aperta. "Ma dirò che senza MS, non so se avrei apportato i cambiamenti necessari nella mia vita che mi hanno cambiato in meglio".
4. Clay Walker
All'età di 26 anni, la star della musica country Clay Walker ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente dopo aver sperimentato formicolio e contrazioni al viso e alle estremità. Walker afferma di aver lottato dopo essere stato diagnosticato per la prima volta: "Mi sono reso conto che dovevo smettere di soffermarmi sulla diagnosi di una malattia cronica e concentrarmi invece sulla ricerca di un solco".
Ha trascorso un po 'di tempo a lavorare con il suo neurologo. E con l'aiuto della sua famiglia, è entrato in una routine che gli consente di gestire meglio i suoi sintomi.
L'attivismo è una componente importante della routine di Walker. Ha fondato Band Against MS, un'organizzazione che aiuta a educare gli altri con la SM.
5. Ann Romney
Ann Romney è la moglie del politico Mitt Romney. Nel suo libro "In questo insieme: la mia storia", ha condiviso che la sua vita è cambiata nel 1997 quando le è stata diagnosticata la SM. Da allora, lavora sodo per non lasciare che le sue condizioni la definiscano.
"Trovare gioia nella tua vita è un'altra componente davvero importante", ha detto in un'intervista a PBS. "E perderti nel fare qualcos'altro, e non soffermarti sempre sulla tua malattia è molto importante."
6. Jamie-Lynn Sigler
La star di "The Sopranos" è stata diagnosticata con la SM nel 2002 a soli 20 anni. Non ha reso pubblica la sua diagnosi fino al 2016 dopo essere diventata una nuova moglie e madre.
Oggi Sigler vuole essere un sostenitore della SM. "Penso che molte volte quando le persone hanno a che fare con qualsiasi malattia cronica, puoi sentirti molto isolato, puoi sentirti solo, ti senti come se le persone non capissero", ha detto in un'intervista. "Volevo essere qualcuno che dicesse: 'Capisco, ti sento, ti sento, passo attraverso quello che attraversi e capisco.'"
Condivide esperienze personali su Twitter, usando l'hashtag #ReimagineMySelf.
Ha anche collaborato con Biogen alla campagna Reimagine Myself, che cerca di mostrare come le persone che vivono con la SM conducano vite soddisfacenti e produttive.
7. Richard Pryor
Richard Pryor ottiene il merito di essere una fonte di ispirazione per molti dei comici di maggior successo di oggi. Negli ultimi tre decenni, è stato ampiamente riconosciuto come una delle più grandi voci comiche di tutti i tempi.
Nel 1986, Pryor ricevette una diagnosi di SM, che rallentò la sua carriera comica fino a quando non si ritirò per motivi di salute. Nel 1993, ha detto al New York Times "… Io credo in Dio, nella magia e nel mistero della vita, è come se Dio dicesse: 'Rallenta. Quindi cosa cammini divertente. Dammi il cinque.' Ed è quello che sto facendo."
Morì di infarto nel 2005 all'età di 65 anni.
8. Frasier C. Robinson III
Ex first lady degli Stati Uniti e sostenitrice della salute e del fitness, il padre di Michelle Obama viveva con la sclerosi multipla. Durante la sua campagna Reach Higher del 2014, la signora Obama ha visitato le scuole superiori negli Stati Uniti e ha parlato candidamente di assistere alla lotta di suo padre con la SM. "Vedere mio padre soffrire, vederlo lottare, guardarlo ogni giorno, mi ha spezzato il cuore", ha detto. La signora Obama attribuisce a suo padre l'ispirazione per raggiungere il successo di cui gode oggi.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer è il padre del comico, attrice e scrittrice Amy Schumer. Ha ricevuto una diagnosi di SM nella mezza età. Colin Quinn lo ha interpretato nel film d'esordio di Amy Schumer 2015 “Trainwreck”. Schumer parla e scrive frequentemente della battaglia di suo padre con la malattia, tanto che la comunità della SM ora la riconosce come un'attivista importante. Cita il buon senso dell'umorismo di suo padre e il mordace sarcasmo di fronte alle sue condizioni come ispirazione per la sua commedia. "Amo ridere. Cerco sempre risate. Penso che sia qualcosa che deriva anche dall'avere un genitore malato ", ha detto in un'intervista.
10. Il presidente Bartlett di "The West Wing"
Hollywood e i media hanno lottato a lungo per rappresentare accuratamente le persone con disabilità. Ma il dramma politico di lunga data, "The West Wing", sembra aver capito bene.
Il personaggio principale, il presidente Josiah Bartlett, ha la SM. Lo spettacolo racconta le sue tribolazioni con la condizione mentre destreggia la sua carriera politica di grande successo. La National Multiple Sclerosis Society ha assegnato al programma un premio per la sua rappresentazione della malattia.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva è un documentarista americano e creatore di "When I Walk", un documentario che segue la sua vita dopo la diagnosi all'età di 25 anni. DaSilva ha la sclerosi multipla progressiva primaria. A differenza di altre forme di SM, la SM progressiva primaria non ha remissioni. Ha iniziato a girare la sua vita per catturare tutti i suoi trionfi e lotte, intraprendendo una nuova vita come regista. Come utente su sedia a rotelle, usa la sua piattaforma come documentarista per affrontare gli stimmi della disabilità. Il suo lavoro lo aiuta ad affrontare le sfide della SM. "Si tratta di libertà", ha detto a New Mobility. "Finché posso continuare a fare le cose in modo creativo, o fare le cose, sto bene."
