Nota del redattore: questo pezzo è stato originariamente scritto il 9 febbraio 2016. La sua data di pubblicazione attuale riflette un aggiornamento.
Poco dopo essersi unito a Healthline, Sheryl Rose ha scoperto di avere la mutazione del gene BRCA1 ed era a rischio di carcinoma mammario e ovarico
Ha scelto di andare avanti con una mastectomia bilaterale e ooforectomia. Ora con gli interventi chirurgici alle sue spalle, è sulla strada della guarigione. Continua a leggere per i suoi consigli agli altri che stanno affrontando prove simili.
Sono ormai 6 settimane fuori dalla mia mastectomia bilaterale e ricostruzione, e ho avuto del tempo per riflettere. Mi rendo conto che questo è stato l'anno più difficile della mia vita, ma sono contento delle decisioni che ho preso.
BRCA1 non deve essere una condanna a morte se prendi il controllo della situazione, ed è esattamente quello che ho fatto. E ora che la parte più difficile è finita, sto attraversando il recupero - sia fisicamente che emotivamente.
Ripenso a 6 settimane fa e quanto ero nervoso prima dell'intervento. Sapevo di essere in ottime mani e di aver schierato una squadra da sogno: la dottoressa Deborah Axelrod (chirurgo al seno) e la dott.ssa Mihye Choi (chirurgo plastico).
Sono due dei migliori alla NYU Langone e ho avuto la certezza che tutto sarebbe andato bene. Tuttavia, ho alcune cose che vorrei che le persone mi avessero detto prima di andare in sala operatoria, e quindi voglio condividere ciò che ho imparato.
Li chiameremo "suggerimenti post-chirurgici".
Si migliora dopo la prima notte
La prima notte è dura, ma non insopportabile. Sarai stanco e non sarà così facile mettersi a proprio agio o dormire molto in ospedale.
Sappi solo che le cose migliorano notevolmente dopo la prima notte. Non essere un martire quando si tratta di antidolorifici: se ne hai bisogno, prendilo.
Dormi su una superficie bassa
Quando vai a casa per la prima volta, è ancora difficile muoversi. Assicurati di non andare a casa da solo, dato che avrai sicuramente bisogno di qualcuno che si prenda cura di te.
Una delle parti più difficili è salire e scendere dal letto. Entro la seconda o la terza notte, ho capito che è utile dormire su un letto basso o addirittura sul divano perché poi puoi semplicemente alzarti dal letto.
Sviluppa in anticipo la tua forza principale
Dopo una mastectomia bilaterale, non avrai davvero l'uso delle braccia o del torace (questo potrebbe essere leggermente inferiore nel caso di una singola mastectomia). Il mio consiglio è di fare dei situp prima dell'intervento.
Nessuno mi ha mai detto questo, ma la tua forza fondamentale è molto importante in quei primi giorni. Più forte è, meglio è.
Farai più affidamento sui muscoli dello stomaco rispetto a quello a cui sei abituato, quindi è meglio assicurarsi che il nucleo sia pronto per gestire il lavoro.
Esercitati a pulire
So che sembra un po 'strano, ma di nuovo, queste sono solo le piccole cose che rendono la prima settimana di recupero ancora più piacevole.
Prima dell'intervento chirurgico, vuoi esercitarti a pulire in bagno con entrambe le mani, perché non sai con quale braccio avrai una maggiore libertà di movimento.
Inoltre, investi in alcune salviette per neonati perché ciò rende il processo un po 'più semplice. Questa è solo una di quelle cose a cui nessuno pensa mai, ma credimi, sarai felice di avere questo piccolo suggerimento.
Diventare un tergicristallo ambidestro è l'ultima cosa di cui ti devi preoccupare dopo un intervento chirurgico importante.
Scopri come drenare
Sarai collegato a diversi canali di scolo dopo una mastectomia bilaterale e, anche se pensi di sapere come usarli, lascia che le infermiere mostrino a te e al tuo caregiver come svuotarli correttamente.
Pensavamo di saperlo e, sicuramente, ho finito con una medicazione imbevuta di sangue prima che ci venisse mostrato come farlo nel modo giusto. Non una crisi, solo fastidioso e piuttosto disgustoso.
Ottieni un sacco di cuscini
Hai bisogno di molti cuscini in tutte le diverse forme e dimensioni. Potresti averne bisogno sotto le braccia, tra le gambe e sostenere la testa e il collo.
Non c'è modo per me di sapere come ti sentirai più a tuo agio. È un po 'una cosa di prova ed errore, ma ero felice di avere cuscini ovunque.
Anche a distanza di 6 settimane, dormo ancora con due piccoli cuscini a forma di cuore sotto le braccia che sono progettati specificamente per i pazienti postmastectomia e li adoro!
Prendi in considerazione la terapia fisica
Non tutti ne hanno bisogno, ma se sei interessato, penso che la terapia fisica sia un'ottima cosa da esaminare. Lo sto facendo da 3 settimane e sono felice di aver preso la decisione di farlo.
Il tuo chirurgo può sicuramente riferirti a qualcuno. Ho scoperto che è stato davvero utile per migliorare la mia gamma di movimento e alcuni dei gonfiori che ho sperimentato.
Non è per tutti, e anche se i dottori dicono che non ne hai bisogno, ti prometto che non può farti del male - aiuterà solo la tua guarigione.
Il tempo guarisce tutte le ferite
Fisicamente, mi sento meglio ogni giorno. Mi sono preso un mese di pausa dal lavoro per guarire, e ora che sono tornato al lavoro e mi muovo, mi sento ancora meglio.
Certo, a volte mi sento un po 'strano con i miei nuovi impianti, ma per la maggior parte, mi sento di nuovo nel mio vecchio io.
Il recupero è emotivo, non solo fisico
Al di là del recupero fisico è stato, ovviamente, il viaggio emotivo. A volte mi guardo allo specchio e mi chiedo se sembro "falso".
Il mio occhio va immediatamente a tutte le imperfezioni, non che ce ne siano molte, ma ovviamente ce ne sono alcune. Per la maggior parte, penso che abbiano un bell'aspetto!
Sono entrato a far parte di una comunità su Facebook per BRCA, dove ho letto storie di altre donne su ciò che chiamano le loro "tette" (tette finte), e sono felice di vedere che tutti hanno un senso dell'umorismo al riguardo.
Ogni giorno, sempre di più, mi sto abituando all'idea e alla mancanza di sentimento, e realizzando che il cambiamento fa parte della vita. E, ammettiamolo, nessuno di noi è perfetto.
Sono ancora completamente grato di aver avuto l'opportunità di fare qualcosa in modo proattivo e spero di non avere mai il cancro al seno (ho ancora un rischio inferiore al 5%). Ne varrebbe la pena.
Diffondere consapevolezza mi ha aiutato
Come parte del mio recupero emotivo, ho davvero cercato di essere coinvolto e aumentare la consapevolezza scrivendo e facendo volontariato.
Attraverso la mia ricerca, ho appreso del Basser Center for BRCA presso Penn Medicine. Sono il principale centro di ricerca per i tumori correlati al BRCA negli uomini e nelle donne e stanno facendo cose straordinarie.
Ho contattato loro, condiviso la mia storia e chiesto informazioni su come essere coinvolti, al di là delle donazioni.
Parteciperò a una campagna di sensibilizzazione che distribuirà poster alle sinagoghe nella mia zona, per aiutare il centro a raggiungere gli ebrei ashkenaziti, che sono il gruppo più ad alto rischio per le mutazioni del BRCA.
Sono così felice di avere la possibilità di restituire e forse rendere solo un'altra persona a conoscenza di BRCA e delle scelte che hanno.
Nel complesso, sto andando alla grande. Alcuni giorni sono più impegnativi di altri. Alcuni giorni, guardo una foto del mio vecchio seno e penso a quanto sarebbe stata più semplice la mia vita se nulla di tutto ciò fosse mai accaduto.
Ma quasi tutti i giorni, prendo il passo e mi viene ricordato di sfruttare al meglio ciò che mi è stato dato.
Che cos'è BRCA?
- I geni BRCA1 e BRCA2 producono proteine che sopprimono i tumori. Una mutazione in entrambi può aumentare il rischio di cancro.
- Le mutazioni possono essere ereditate da entrambi i genitori. Il rischio è del 50 percento.
- Queste mutazioni rappresentano il 15 percento dei tumori ovarici e il 5-10 percento dei tumori al seno (25 percento dei tumori al seno ereditari).
