La sclerosi multipla (SM) è una malattia che cambia radicalmente la tua vita. Nonostante colpisca circa 2,3 milioni di persone in tutto il mondo, una diagnosi di SM può farti sentire solo. In momenti come questi potresti voler rivolgere a persone che sono lì per aiutarti.
I gruppi di supporto online e le comunità sociali sono una grande risorsa per le persone che vivono con malattie e malattie permanenti. Nel caso della SM, una comunità online può aiutarti a capire le tue condizioni e i tuoi sintomi, e forse anche a trovare il modo di vivere più facilmente e senza dolore.
Abbiamo raccolto alcuni dei gruppi online migliori e più attivi per i pazienti con SM:
1. Il mio team MS
Se speri di socializzare con altre persone che comprendono le lotte e i trionfi della SM, il mio team MS potrebbe essere giusto per te. È un social network specifico per chi ha la SM. Puoi cercare nuovi amici in base alla posizione, pubblicare immagini e aggiornamenti e trovare fornitori di servizi medici nella tua zona.
2. Gruppo di supporto DailyStrength Sclerosi multipla (SM)
Hai un problema con la tua SM o vuoi sapere se qualcuno ha riscontrato un certo sintomo? Le bacheche del gruppo di supporto di DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) sono un'ottima risorsa per trovare risposte alle tue domande e discutere con persone che sanno da dove vieni. Questa piattaforma è semplice e facile da usare. Senza alcuna curva di apprendimento, puoi iniziare subito a connetterti con la gente.
3. Connessione MS
Più di 25.000 persone appartengono a MS Connection, una comunità online in cui condividono i loro pensieri, risposte e amicizie tramite forum di discussione, gruppi e blog personalizzati. Ci sono video e articoli informativi insieme a dichiarazioni personali e messaggi di stato. Una caratteristica unica di MS Connection è il suo programma Peer Connection, che ti accoppierà con un volontario di supporto peer. Questo è un volontario qualificato che presterà orecchio e supporto ogni volta che ne avrai bisogno.
4. Questa è la SM
I forum di discussione possono essere una piattaforma più vecchia per la comunicazione online, ma certamente non sono obsoleti. I board attivi di This Is MS lo dimostrano. Troverai forum per discutere di nuovi farmaci, sintomi, preoccupazioni dietetiche, dolore e quasi ogni altro argomento correlato alla SM che ti viene in mente. Non è raro che un singolo post raggiunga oltre 100 risposte in questa community molto attiva e di supporto.
5. La mia comunità MSAA
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) è un gruppo no profit che mira a fornire servizi gratuiti e supporto a coloro che hanno la SM. La mia Community MSAA è la loro community online, ospitata su HealthUnlocked. È un ottimo posto per connettersi con altre persone negli Stati Uniti che vivono con la SM. La community si basa su bacheche, in cui singoli post sono aperti a risposte e "Mi piace". Puoi porre domande, condividere esperienze o semplicemente presentarti ai membri calorosi e di supporto.
6. Kurmudgeons 'Korner
"La SM è una malattia schifosa", dice la pagina introduttiva della comunità Korner dei Kurmudgeons. Come tale, questo gruppo è impegnato a parlare direttamente senza cliché vuoti. Questo non vuol dire che il gruppo non abbia un senso dell'umorismo o dell'umanità - anche questi sono presenti - ma qui è più probabile trovare l'amore duro dei meme ispiratori. Cosa ci piace: i forum sono privati, quindi a meno che tu non sia un membro, non puoi accedere alle conversazioni all'interno.
7. Superare la sclerosi multipla
Superare la sclerosi multipla è un'organizzazione australiana che promuove approcci dietetici alla gestione della SM. Oltre al loro lavoro sul trattamento della SM con dieta e stile di vita, forniscono bacheche e una comunità di supporto. Troverai argomenti come la meditazione, l'esercizio fisico, la dieta e la connessione mente-corpo all'interno delle pagine delle bacheche, ognuna con centinaia di post e risposte.
8. Spostare MS
Shift MS è un social network con un'interfaccia moderna e divertente. Secondo i creatori, cercano di ridurre l'isolamento per le persone con SM, aiutarle a gestire le loro condizioni e creare una comunità gestita dai membri. Sul sito, è possibile connettersi con oltre 11.000 membri provenienti da tutto il mondo. Nonostante il sito sia originario del Regno Unito, sarai in grado di trovarne altri con SM nella tua zona. Troverai anche modi per partecipare, fare volontariato online o all'interno della tua comunità locale di SM.
9. Forum HealingWell MS
Il sito Web di HealingWell è progettato per servire persone con una varietà di malattie e condizioni. Sepolta nelle pagine ricche di persone c'è una sezione dedicata esclusivamente alle persone con SM. Nei consigli di amministrazione della SM, troverai membri di tutti gli Stati Uniti che discutono delle loro lotte e dei loro successi con la SM, comprese domande mediche, notizie ed esperienze personali con nuovi metodi di trattamento.
10. Gruppo Facebook della Fondazione per la sclerosi multipla
Su Facebook, puoi trovare decine di gruppi di supporto MS. Questo, un gruppo pubblico, è ospitato dalla Multiple Sclerosis Foundation e conta quasi 16.000 membri. Membri e amministratori condividono video, stati e domande all'interno del gruppo. Sarai sollevato da messaggi di speranza e sarai in grado di offrire conforto agli altri con SM che soffrono.
11. ActiveMSers
Come suggerisce il nome, ActiveMSers è stato creato per ispirare e motivare le persone che vivono con la SM a rimanere attive - fisicamente e mentalmente. Questo forum online offre ai membri lo spazio per discutere di tutto, dai trattamenti agli hack di viaggio con la SM, condividere suggerimenti per mantenersi in forma, rivedere le loro attrezzature preferite per la SM e connettersi offline.
12. MSWorld
Nel 1996, MSWorld era una piccola chat room per sei persone. Negli ultimi due decenni, si è evoluto in un ampio centro di risorse che offre bacheche, informazioni sul benessere, chat room e social network sia per le persone che vivono con la SM sia per chi si prende cura di una persona cara con la SM. In linea con la sua missione "pazienti che aiutano i pazienti", la piattaforma è gestita interamente da volontari e vanta un abbonamento di oltre 150.000 persone che vivono con la SM in tutto il mondo.
