Ciò che ho desiderato per la festa della mamma negli ultimi 10 anni non è materiale. Senza fiori Niente gioielli. Nessun giorno di spa. Posso onestamente dire che non ho un singolo desiderio materiale. Quello che voglio veramente per questa vacanza - e non ha nemmeno a che fare con i miei figli - è che le comunità riconoscano le madri con disabilità. Sono una madre con sclerosi multipla e per questo giorno speciale mi piacerebbe solo vedere accadere alcune cose semplici.
Nessun giudizio, solo comprensione
Voglio parcheggiare nella sezione portatori di handicap senza una persona anziana, che ha anche un cartello con handicap, dandomi l'occhio puzzolente perché ho preso il punto segnato. Potrei sembrare che stia meglio di loro, ma che aspetto ha comunque il malato? Se stiamo seguendo gli stereotipi, dovrei essere la seccata: sono più giovane e sono stata colpita da una diagnosi di quadriplegia sui trent'anni.
Ma l'ho lasciato andare perché non conosco la storia di quest'altra persona, proprio come loro non conoscono la mia. Anche se mi piacerebbe che altre persone salutassero e sorridessero, piuttosto che fare ipotesi, quando mi vedono parcheggiare nel posto per disabili con i miei figli.
Più apprezzamento del corpo
Un altro miracolo che mi piacerebbe ricevere alla festa della mamma è il potere di bandire l'affermazione "Sono annoiato". L'affaticamento cronico è reale. Sono 110 sterline, ma il mio guscio sembra facilmente 500. Non riesco a sollevare la gamba destra. Prendilo da qualcuno che era solito eseguire maratone e fare due lavori. Ora la mia malattia non permette al mio corpo di fare molto dopo le 17:00. Non posso giocare con i miei figli come vogliono loro per la maggior parte del tempo. Puzza, certo. Ma il mio motto è: vivi. Non c'è motivo di annoiarsi. Portati fuori. I colori stanno cambiando. C'è così tanto da vedere. Gioca con i tuoi bambini. Porta i tuoi ragazzi agli spettacoli.
Va anche oltre la noia. Se hai un corpo che ti ama, ricambia. Lo adoro fino in fondo. Ama il tuo corpo, qualunque sia il suo peso. Sii gentile con esso.
Mi sono dimagrito solo quando mi è stata diagnosticata la SM. E non è stata la cosa più semplice da navigare.
Questo è MALATO. Ecco cosa può fare la vera malattia. Non è sempre fisico.
Niente competizione
Voglio vivere in un mondo in cui le persone non diventano scettiche sulla mia malattia o non confrontano le malattie. Ecco una domanda che sento troppo spesso:
"Sei davvero così malato?"
Mi occupo delle mie condizioni ogni giorno. L'ultima cosa che devo fare è dimostrarti quanto sono malato. La malattia non è una gara. Mi piacerebbe che la competizione se ne andasse (e mi tenesse lontano) da me la festa della mamma.
Regali dalla famiglia
Oh, dovrei parlare di quello che voglio dalla mia famiglia? Voglio dire, cosa possono forse dare che non hanno già?
I miei bambini hanno adattato il loro tempo di gioco per me quando non riuscivo a muovermi. Sono diventato il ponte nel loro gioco Lego, sdraiato sul pavimento mentre si costruivano allegramente intorno a me. Questo è solo un piccolo esempio di molti. Mi dicono anche le cose più dolci e mi parlano sempre con la consapevolezza che sono più della mia malattia. I loro sogni hanno sollevato i miei.
Hanno persino ispirato il libro dei miei figli su di loro, "Zoe Bowie canta, nonostante le cose tristi".
Anche mio marito dà così tanto. Lavora da casa quando può, e allunga sempre il braccio quando camminiamo per non cadere. Apre la mia porta e mi mette in macchina. Sostenitori di coloro che sono malati al mio fianco. Balla!
Quindi, mentre il mio unico desiderio è una maggiore consapevolezza delle madri che vivono con disabilità, credo di non aver bisogno di nient'altro dalla mia famiglia.
Anche se … il cioccolato è sempre buono, giusto?
Jamie Tripp Utitus è una mamma con SM. Ha iniziato a scrivere dopo la sua diagnosi, che l'ha portata a diventare una scrittrice freelance a tempo pieno.. Scrive della sua esperienza di gestione della SM sul suo blog Ugly Like Me. Segui il suo viaggio su Facebook @JamieUglyLikeMe.
