Dopo più di un anno, Nyannah Jeffries sta ancora pagando il primo conto dell'ospedale che ha ricevuto nella sua ricerca per scoprire cosa stava causando i dolorosi sintomi gastrointestinali che aveva sperimentato.
Nyannah ha visitato il suo pronto soccorso locale nell'ottobre 2017 dopo aver notato sangue nelle sue feci. All'epoca non aveva un'assicurazione sanitaria, quindi una visita in ospedale sarebbe stata costosa.
"Prima sono andato al pronto soccorso, e hanno detto che non vedevano nulla", ha detto a Healthline, "ma io ero tipo, 'No, sto perdendo sangue e so che sta succedendo qualcosa'."
L'ospedale ha eseguito alcuni test su Nyannah, ma non ha raggiunto una diagnosi. Fu dimessa senza alcun farmaco, la raccomandazione di trovare un medico gastrointestinale (GI) e un conto di quasi $ 5.000.
Non è stato fino a mesi dopo che a Nyannah è stata diagnosticata la colite ulcerosa (UC), un tipo di malattia infiammatoria intestinale che causa l'infiammazione e le piaghe che si sviluppano sul rivestimento interno dell'intestino crasso (colon).
Cerco una diagnosi
Nyannah ha sviluppato per la prima volta sintomi di CU all'età di 20 anni. Viveva con sua madre e i nonni e lavorava part-time come addetta alle vendite per Clinique.
Nel novembre 2017, il mese dopo la sua visita al pronto soccorso, è passata da una posizione part-time a una posizione a tempo pieno nel suo lavoro.
La transizione la rese ammissibile a un piano di assicurazione sanitaria sponsorizzato dal datore di lavoro.
"Nel mio lavoro, ero part-time e mi stavano facendo lavorare a tempo pieno", ha ricordato, "ma avevo bisogno di loro per accelerare il processo in modo da poter avere un'assicurazione".
Una volta assicurata, Nyannah ha fatto visita al suo medico di base (PCP). Il medico sospettava che Nyannah potesse avere un'intolleranza al glutine e ordinò degli esami del sangue per verificare la presenza di celiachia. Quando quei test tornarono negativi, riferì a Nyannah un GI per ulteriori test.
L'IG ha condotto un'endoscopia per esaminare il rivestimento interno del tratto gastrointestinale di Nyannah. Ciò ha portato a una diagnosi di UC.
Le prove e gli errori del trattamento
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Le persone con CU spesso subiscono periodi di remissione, quando i loro sintomi scompaiono. Ma quei periodi possono essere seguiti da razzi dell'attività della malattia quando i sintomi ritornano. L'obiettivo del trattamento è raggiungere e mantenere la remissione il più a lungo possibile.
Per alleviare i sintomi e indurre la remissione, il medico di Nyannah ha prescritto un farmaco orale noto come Lialda (mesalamina) e dosi affusolate del prednisone steroide.
"Avrebbe ridotto il dosaggio del prednisone, in base alla sensazione dei miei sintomi e alla quantità di sangue che stavo perdendo", ha spiegato Nyannah.
"Quindi, se stavo perdendo molto, lo teneva a 50 [milligrammi], e poi una volta che avessi iniziato a migliorare un po ', lo avremmo ridotto a 45, quindi 40, quindi 35", ha continuato, "Ma a volte man mano che mi abbassavo, a 20 o 10 mi piaceva, poi ricominciavo a sanguinare, quindi riprendeva."
Durante l'assunzione di alte dosi di prednisone, ha sviluppato notevoli effetti collaterali, tra cui rigidità della mascella, gonfiore e perdita di capelli. Ha perso peso e ha lottato con la fatica.
Ma per alcuni mesi, almeno, la combinazione di Lialda e prednisone sembrava tenere sotto controllo i suoi sintomi gastrointestinali.
Tuttavia, quel periodo di remissione non è durato a lungo. Nel maggio 2018, Nyannah si è recata nella Carolina del Nord per una formazione sul lavoro. Quando tornò a casa, i suoi sintomi tornarono con una vendetta.
Nyannah ha dovuto prendersi due settimane di ferie per riprendersi, esaurendo i suoi giorni di ferie pagate.
La sua IG l'ha tolta da Lialda e le ha prescritto iniezioni di adalimumab (Humira), un farmaco biologico che può aiutare a ridurre l'infiammazione del colon.
Non ha sviluppato effetti collaterali da Humira, ma ha trovato difficile imparare a iniettarsi autonomamente il farmaco. La guida di un'infermiera di assistenza domiciliare ha aiutato, ma solo fino a un certo punto.
"Devo iniettarmi da solo ogni settimana, e all'inizio quando è arrivata la signora della salute a casa, ero come una professionista", ha detto. “Mi stavo solo iniettando. Ero tipo "Oh, non è così male." Ma so che quando non c'è, col passare del tempo, a volte potresti avere una brutta giornata o una giornata difficile in cui sei solo un po 'stanco e sei tipo' Oh, mio Dio, ho un po 'paura di mi faccio un'iniezione."
"Da quando l'ho fatto 20 volte, so come sarà", ha continuato, "ma sei ancora un po 'congelato. Questa è l'unica cosa. Sono tipo "OK, devo solo calmarmi, rilassarmi e prendere la tua medicina". Perché alla fine mi devi pensare, questo mi aiuterà."
Pagando i costi delle cure
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Humira è costosa. Secondo un articolo del New York Times, il prezzo medio annuo dopo gli sconti è aumentato da circa $ 19.000 per paziente nel 2012 a oltre $ 38.000 per paziente nel 2018.
Ma per Nyannah, la droga è coperta in parte dal suo piano di assicurazione sanitaria. Inoltre è iscritta a un programma di sconti del produttore, che ha ridotto ulteriormente i costi. Non ha dovuto pagare nulla di tasca sua per le medicine da quando ha raggiunto la franchigia assicurativa di $ 2,500.
Anche così, deve ancora affrontare molte spese vive per gestire il suo UC, tra cui:
- $ 400 al mese in premi assicurativi
- $ 25 al mese per integratori probiotici
- $ 12 al mese per gli integratori di vitamina D.
- $ 50 per un'infusione di ferro quando ne ha bisogno
Paga $ 50 a visita per vedere il suo GI, $ 80 a visita per vedere un ematologo e $ 12 per ogni esame del sangue che ordinano.
Paga anche $ 10 a visita per vedere un consulente di salute mentale, che la sta aiutando a far fronte agli effetti che UC ha avuto sulla sua vita e sul suo senso di sé.
Anche Nyannah ha dovuto apportare modifiche alla sua dieta. Per tenere sotto controllo i suoi sintomi, deve mangiare più prodotti freschi e meno alimenti trasformati rispetto al passato. Ciò ha aumentato il conto della spesa, nonché il tempo che dedica alla preparazione dei pasti.
Tra i costi di gestione delle sue condizioni e la copertura delle spese quotidiane di vita, Nyannah deve pianificare attentamente la retribuzione di ogni settimana.
"Mi sento un po 'stressato quando è giorno di paga perché sono tipo,' Ho così tanto da fare", ha detto.
"Quindi, quando vengo pagato, provo davvero ad analizzarlo", ha continuato. "Sono tipo, ok, oggi posso fare solo $ 10 per l'ematologia e $ 10 per il mio primario. Ma cerco sempre di pagare i dottori che devo vedere su base regolare, e le mie fatture più vecchie, potrei rimandare al prossimo controllo o provare a elaborare un piano con loro."
Ha imparato a fondo che è importante dare la priorità alle fatture dai medici da cui dipende per le cure regolari. Quando arrivò tardi a pagare una delle sue bollette, la sua IG la lasciò cadere come paziente. Doveva trovarne un altro per farsi carico del trattamento.
Questo novembre, l'ospedale ha iniziato a guarnire i suoi salari per ripagare il debito dalla sua prima visita di emergenza nell'ottobre 2017.
Come molte persone con UC, Nyannah scopre che lo stress può scatenare un bagliore e peggiorare i suoi sintomi.
Prepararsi per il futuro
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Il rappresentante e il responsabile delle risorse umane di Nyannah sul lavoro hanno compreso le sue esigenze di salute.
"Il mio counter manager di Clinique, è così solidale", ha detto. “Mi avrebbe portato Gatorade, perché perdo elettroliti e mi assicuro sempre che stavo mangiando. Lei è tipo 'Nyannah, devi andare in pausa. Devi mangiare qualcosa."
"E poi, come ho detto, la mia HR, è davvero dolce", ha continuato. “Si assicura sempre che se ho bisogno di tempo libero, mi pianificherà di conseguenza. E se ho appuntamenti dal dottore, vado sempre da lei prima che lei pianifichi, quindi è in grado di coordinare e adattare tutto ciò di cui ha bisogno in modo che io possa andare a quell'appuntamento.”
Ma quando Nyannah si sente troppo male per lavorare, deve prendersi una pausa non retribuita.
Ciò rende evidente un'ammaccatura nella sua busta paga, incidendo sul suo reddito nella misura in cui non può permetterselo facilmente. Per aiutare a sbarcare il lunario, ha iniziato a cercare un nuovo lavoro con un salario più elevato. Mantenere la copertura assicurativa sanitaria è una priorità nella sua ricerca di lavoro.
Prima di candidarsi per una posizione, controlla il sito Web dell'azienda per conoscere i benefici per i dipendenti. È anche in contatto con il suo contatto presso Humira poiché un cambiamento nella sua occupazione o assicurazione sanitaria potrebbe potenzialmente influire sulla sua ammissibilità al programma di sconti del produttore.
"Devo parlare con il mio ambasciatore Humira", ha spiegato, "perché è come, 'Vuoi ancora assicurarti di essere in grado di ottenere la tua medicina e coprirla.'"
Con un nuovo lavoro, spera di guadagnare abbastanza denaro per non solo pagare le sue spese mediche, ma anche investire in una macchina fotografica e gli strumenti e la formazione necessari per costruire una carriera come truccatrice.
Vuole anche mettere da parte alcuni risparmi per aiutare a coprire i costi dell'assistenza sanitaria di cui potrebbe aver bisogno in futuro. In caso di patologie croniche, è importante pianificare le spese mediche a sorpresa.
"Devi tenere conto di quelle fatture - e si aprono", ha spiegato.
"Direi di provare a prepararti per questo, tipo, cerca sempre di mettere da parte qualcosa, perché non lo sai mai."
