Le persone con malattia di Parkinson si affidano ai caregiver per una vasta gamma di supporto, dal guidarli agli appuntamenti del medico per aiutarli a vestirsi. Man mano che la malattia progredisce, la dipendenza da un caregiver aumenta in modo sostanziale. Gli operatori sanitari possono aiutare le persone con Parkinson ad adattarsi agli effetti della malattia sul corpo. E sapere che una persona cara è curata può aiutare l'intera famiglia ad adattarsi alla diagnosi.
Ma la persona con il morbo di Parkinson non è l'unica che dovrebbe essere curata. Anche i caregiver devono prendersi cura di se stessi. Essere un caregiver può essere un'esperienza complicata, fisicamente ed emotivamente drenante.
Ecco cinque modi per gestire il tuo ruolo di caregiver, senza trascurare il tuo benessere.
1. Essere coinvolti
I medici incoraggiano fortemente gli operatori sanitari a partecipare agli appuntamenti del medico. Il tuo contributo può aiutare il medico a capire come sta progredendo la malattia, come funzionano i trattamenti e quali effetti collaterali si stanno verificando.
Con il progredire della malattia di Parkinson, la demenza può peggiorare la memoria del paziente. Andando all'appuntamento, puoi aiutare a ricordare alla persona amata ciò che il medico ha detto o istruito. Il tuo ruolo durante questo periodo è particolarmente importante per il piano di trattamento.
2. Istituire una squadra
Molti familiari, amici e vicini saranno felici di aiutarti se hai bisogno di fare commissioni o semplicemente fare una pausa. Tieni a portata di mano un elenco di persone a cui puoi rivolgerti occasionalmente quando hai bisogno di aiuto. Successivamente, designa chi dovresti chiamare per determinate situazioni. Alcune persone possono essere più utili in determinate attività, come fare la spesa, spedire pacchi o andare a prendere i bambini a scuola.
3. Cerca un gruppo di supporto
Prendersi cura di una persona cara può essere profondamente soddisfacente. È un'opportunità per la tua famiglia di riunirsi mentre affronti le sfide del morbo di Parkinson. Tuttavia, fornire assistenza emotiva e fisica a qualcuno con una malattia può diventare stressante e, a volte, travolgente. Bilanciare la tua vita personale con la cura può essere difficile. Molti caregiver dovranno affrontare periodi di sentirsi in colpa, arrabbiati e abbandonati.
Certo, non devi provare questo da solo. Il supporto di altri familiari o professionisti può aiutare ad alleviare lo stress, rivalutare gli approcci al trattamento e offrire una nuova prospettiva sulla relazione di cura.
Chiedi al tuo medico o all'ufficio di sensibilizzazione dell'ospedale locale le informazioni di contatto per un gruppo di assistenza alla malattia del Parkinson. La persona di cui ti occuperai probabilmente trarrà beneficio anche dal far parte di un gruppo di supporto. Questi gruppi consentono una comunicazione aperta con altre persone che affrontano le stesse lotte. Offrono anche l'opportunità di condividere suggerimenti, idee e suggerimenti tra i membri del gruppo.
4. Cercare assistenza professionale
Soprattutto nelle ultime fasi del morbo di Parkinson, prendersi cura della persona amata può diventare più difficile. Quando ciò accade, potrebbe essere necessario cercare assistenza professionale. Alcuni sintomi ed effetti collaterali del morbo di Parkinson possono essere trattati al meglio con assistenza professionale o infermieri a domicilio o in un ambiente di cura. Questi sintomi ed effetti collaterali includono difficoltà a camminare o in equilibrio, demenza, allucinazioni e depressione grave.
Diverse organizzazioni, tra cui la National Alliance for Caregiving e la National Family Caregiver Association, forniscono assistenza e assistenza specificamente ai caregiver. Questi gruppi di supporto di caregiver offrono seminari di istruzione, risorse di arricchimento e connessioni con altre persone in situazioni simili.
5. Cura del caregiver
La malattia di Parkinson inizia molto lentamente e in genere inizia con un lieve tremore in una mano o difficoltà a camminare o muoversi. Per questo motivo, il ruolo dell'assistenza è spesso affidato a una persona con pochissimo avvertimento o preparazione. È importante che il caregiver acquisisca familiarità con tutti gli aspetti della malattia. Ciò garantirà una migliore assistenza per il paziente e una transizione più semplice per il caregiver.
Quando a una persona cara viene diagnosticata la malattia di Parkinson, il trattamento per la malattia dovrebbe iniziare quasi immediatamente. Questo è un momento di grande cambiamento non solo per la persona con Parkinson ma anche per te, il caregiver.
Che tu sia un coniuge, un genitore, un figlio o un amico, il tuo ruolo di caregiver deve essere disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Probabilmente ti sentirai come se il tuo intero mondo ruotasse intorno alla persona amata, mentre la tua vita personale prende un posto a sedere.
Man mano che aumentano le esigenze fisiche di prendersi cura di una persona cara, molti caregiver trascurano la propria salute. Ricordati di prenderti cura di te. Mangiare una dieta equilibrata, esercitarsi regolarmente e dormire correttamente sono solo tre cose che puoi fare per rimanere in forma.
