Ricordo la prima volta che ho lasciato la mia figlia maggiore, neurotipica (non diagnosticata con autismo) Emma con una babysitter. Ero nervoso ma entusiasta di uscire di casa. Mia moglie ha portato la babysitter in giro per casa, mostrandole dove trovare vari oggetti e accompagnandola nella routine della buonanotte serale di Emma. Ho annotato i nostri numeri di cellulare su una nota adesiva. Questo è stato.
Le cose sono molto diverse per Lily, mia figlia che ha l'autismo. Un semplice tour della casa e un numero di telefono annotato sarebbero ridicoli, criminalmente inadeguati.
Quindi, io e mia moglie abbiamo deciso presto che avremmo avuto bisogno di una sorta di cheat sheet da dare a babysitter e badanti. Nel corso degli anni, il primo cheat sheet si è trasformato in un archivio di istantanee mediche, risposte alle domande ripetute di ogni nuovo specialista e altro ancora. Alla fine si espanse in un tomo delle dimensioni di una novella e il suo uso pratico fu notevolmente diminuito.
È diventato necessario analizzare le informazioni in diversi documenti, ridimensionare le descrizioni e renderle più di un primer a colpo d'occhio. Al suo livello più elementare, la "Guida a Lily" è iniziata con l'idea che dovrebbero essere sufficienti informazioni per una baby-sitter per visualizzare e soddisfare la maggior parte dei bisogni e desideri più comuni di Lily - ma non così tante informazioni che era impossibile trovare rapidamente tra molte pagine.
Ecco cosa c'è dentro:
1. Guida linguistica specializzata
Questo è probabilmente prima di tutto. Lily comunica in modo abbastanza efficace con la sua famiglia in generale. Ma certe cose che dò per scontate - come i suoi nomi speciali per cose diverse (ad esempio "red nono" significa il primo film "High School Musical" su DVD) - non sarebbero state comprese da una babysitter.
Ho scritto un elenco alfabetico di termini, parole comuni e frasi per aiutare a ridurre un po 'la frustrazione su entrambe le estremità. Lily non capisce sempre le richieste di ripetere le cose che dice. Diventa frustrata quando non viene capita e dirà ripetutamente "Per favore" invece di ripetere la frase o la parola meschina. Comprenderla potrebbe alleviare un sacco di potenziale stress.
2. Informazioni di contatto di emergenza
Lily ha alcune preoccupazioni mediche. Un mastocitoma (tumore a cellule di massa) sulla sua spalla può trasformarsi in un guardolo e darle un'eruzione cutanea completa se innescata. Questo può essere piuttosto spaventoso. Lily ha sospettato attività di sequestro.
Elencare e discutere questo può preparare un caregiver a reagire in modo più calmo e appropriato a questo tipo di situazioni. Questo è anche un buon posto per elencare i numeri dei medici, i numeri dei genitori, i vicini vicini, ecc.
3. Strategia generale
Lily è abbastanza facile andare d'accordo, ma sicuramente lotta con le transizioni. Mette in coda la sua vita: ogni passo successivo nella coda è più fluido da raggiungere se c'è un trigger impostato. Dico sempre ai caregiver di impostare i timer sui loro telefoni e di darle istruzioni verbali per nuove transizioni. Le pause banali, per esempio, vanno abbastanza agevolmente in generale se, cinque minuti prima della prossima pausa, le dici: "Tra cinque minuti andremo in bagno". Quando il timer si spegne, in genere è pronta per il prossimo.
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4. Ansie e meccanismi di coping
Ci sono cose che rendono Lily ansiosa. Mentre a un certo punto potrebbe essere importante che qualcuno sappia che i gorilla e gli asciugamani per il bagno la allarmano davvero e la spaventano, le probabilità sono piuttosto buone che non si presentano.
Tuttavia, elencare cose che potrebbero - come i temporali, la pioggia e le strategie per aiutare Lily ad affrontarle - può essere molto utile.
5. Routine del bagno
Lily non “va” come gli altri bambini. Non associa quella sensazione al bisogno di andare. Ha bisogno di un intervento. La richiesta di conferma. Non è niente di troppo complicato, ma deve essere compreso.
Ho trovato delineare le aspettative del bagno - per Lily, così come la persona responsabile per lei - in tre passaggi sono sufficienti per assicurarsi che la routine sia coerente e priva di stress.
6. Attività
Quali cose piace fare a tuo figlio? Il diverso approccio di Lily ai giocattoli è una delle cose che hanno contribuito alla sua diagnosi di autismo. Per questo motivo, i bambini con autismo possono essere un po 'difficili da coinvolgere in ciò che la maggior parte delle babysitter potrebbe considerare un gioco "tipico".
Quando Lily era una bambina, non amava altro che giocare con i pannolini puliti. Giocava quasi con nient'altro, solo i pannolini. Questo non è esattamente intuitivo per una babysitter o un badante da raccogliere.
Ora, a parte il tipo di attività sullo schermo, Lily ha una manciata di cose che le piace fare. È utile elencare le sue attività preferite per la babysitter e la badante. A volte anche io mi trovo in perdita su come intrattenere Lily. Parte di ciò che è sul tuo cheat sheet non è solo per la babysitter!
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7. Consigli per i pasti
Sebbene in genere Lily ti dirà se ha fame, non lo farà sempre. E quando Lily ha fame, può diventare impaziente, frustrata, lunatica e ribelle. È bello avere aspettative approssimative non solo su quando Lily potrebbe essere affamata, ma anche su ciò che è adatto e accettabile per lei da mangiare.
Le indicazioni per trovare il cibo (dispensa, cantina, frigorifero, congelatore), preparare il cibo e se deve essere alimentato a Lily o no sono un buon punto di partenza. Anche le indicazioni su quando potrebbe essere piena, aiutano.
Quindi sono le strategie per farla mangiare. Nel caso di Lily: accendi la TV in modo che non si concentri sul cibo, negozia a turno con cibo gratificante per farle mangiare cibi meno preferiti, negozia le pause usando un timer per tornare al tavolo, ecc.
8. Tempo libero e TV
La TV è un argomento molto più grande nella nostra casa di quanto forse dovrebbe essere. Ma con Apple TV, Netflix, contenuti DVR, DVD e iPad, è molto facile trovare la programmazione per intrattenere Lily. Il problema, tuttavia, sta navigando da e verso quelle cose. Telecomando via cavo, telecomando TV, telecomando DVD, telecomando iPad … alternando tra loro … tornando indietro …
Quindi, ho fatto un paio di foto dei nostri vari telecomandi. Ho aggiunto note su quali pulsanti premere per accedere a diversi dispositivi, impostazioni o funzionalità in modo che le babysitter possano capire come uscire dalla programmazione che sconvolge Lily e verso qualcosa che troverebbe più soddisfacente.
9. Routine di andare a dormire
Lily si aspetta che le cose vengano fatte in un certo modo. Questa luce è accesa, questa ventola è accesa, questa rotaia è alzata, questa storia è stata letta, ecc. Molti caregivers dimenticano la luce notturna (più di una lampada con una lampadina a bassissimo watt, davvero). Quando / se Lily si sveglia nel cuore della notte, si spaventa molto.
La routine è rilassante per lei. Se viene seguito, sa che l'aspettativa è che dorma. È persino la sua aspettativa.
Altre cose che potresti aggiungere
Ai fini della babysitter, non era necessario complicare eccessivamente il cheat sheet. Ma le cose che potresti aggiungere se si applicano alla tua famiglia sono:
10. Viaggiare
A parte una situazione di emergenza, alla sitter non era permesso guidare Lily da nessuna parte. Questo sarebbe stato aggiunto per le cure quotidiane, ma per una serata in un ristorante, non era necessario entrare nei dettagli.
11. Compiti a casa
Lily non ha davvero i compiti, in quanto tale. Ha obiettivi su cui lavorare, ma ha terapisti che lavorano su di loro con lei. Le babysitter possono concentrarsi sull'essere divertenti.
Potresti avere altre cose che vuoi includere nella tua guida, o forse alcuni dei miei argomenti non si applicano alla tua situazione. Potresti voler organizzarli in modo diverso. Indipendentemente dal fatto che tu lo indirizzi, la "Guida a mio figlio" non deve necessariamente essere completa e onnicomprensiva. Ma dovrebbe essere informativo, conciso e facile da navigare a colpo d'occhio.
La tua guida può essere più di una semplice dispensa per le babysitter. Ogni volta che Lily entra in un nuovo programma, scuola o terapia, posso consegnarlo a nuovo personale. Dà loro una piccola visione direttamente dal cancello. E mentre mi ritrovo a dimenticare le cose nel trambusto della giornata, può essere un grande promemoria anche per me.
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Jim Walter è l'autore di Just a Lil Blog, dove racconta le sue avventure come un padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Puoi seguirlo su Twitter all'indirizzo @blogginglily.
