Il taxi arrivò all'alba ma sarebbe potuto arrivare anche prima; Ero stato sveglio tutta la notte. Ero terrorizzato dal giorno che mi aspettava e da ciò che avrebbe significato per il resto della mia vita.
All'ospedale mi sono trasformato in un abito high-tech che mi avrebbe tenuto al caldo durante le lunghe ore che sarei stato privo di conoscenza e il mio chirurgo è arrivato per fare un rapido controllo preoperatorio. Fu solo quando fu alla porta, sul punto di lasciare la stanza, che la mia paura finalmente trovò la sua voce. "Per favore", dissi. "Ho bisogno del tuo aiuto. Me lo dirai ancora una volta: perché ho bisogno di questa mastectomia?”
Si voltò di nuovo verso di me e potei vedere nella sua faccia che sapeva già cosa, nel profondo, avevo provato da sempre. Questa operazione non sarebbe avvenuta. Avremmo dovuto trovare un altro modo.
Il cancro al seno aveva travolto la mia vita alcune settimane prima, quando ho notato una piccola fossetta vicino al capezzolo sinistro. Il GP pensava che non fosse niente, ma perché correre il rischio, chiese allegramente, toccando la sua tastiera per organizzare il rinvio.
Dieci giorni dopo, alla clinica, la notizia sembrò di nuovo ottimista: la mammografia era chiara, il consulente pensò che fosse una cisti. Cinque giorni dopo, di nuovo in clinica, si è scoperto che il sospetto del consulente era sbagliato. Una biopsia ha rivelato che avevo un carcinoma invasivo di grado 2.
Ero scioccato, ma non devastato. Il consulente mi ha assicurato che avrei dovuto essere un buon candidato per quello che lei chiamava chirurgia di conservazione del seno, per rimuovere solo il tessuto interessato (questo è spesso noto come lumpectomia). Ciò si rivelerebbe essere ancora un'altra previsione errata, anche se sono grato per la speranza che mi ha dato. Il cancro, pensavo, avrei potuto affrontarlo. Perdendo il seno non ho potuto.
Il colpo rivoluzionario arrivò la settimana seguente. Il mio tumore era stato più difficile da diagnosticare perché era nei lobuli del seno, al contrario dei dotti (dove si sviluppa circa l'80% dei tumori al seno invasivi). Il carcinoma lobulare inganna spesso la mammografia, ma è più probabile che si presenti alla risonanza magnetica. E il risultato della mia risonanza magnetica è stato devastante.
Il tumore infilato nel mio seno era molto più grande di quanto indicato dagli ultrasuoni, lungo fino a 10 cm (10 cm! Non avevo mai sentito parlare di qualcuno con un tumore così grande). Il dottore che rivelò la notizia non mi guardò in faccia; i suoi occhi erano fusi sullo schermo del suo computer, la sua armatura contro la mia emozione. Eravamo a pochi centimetri di distanza ma avremmo potuto essere su pianeti diversi. Quando ha iniziato a girare termini come "impianto", "dorsi lembo" e "ricostruzione del capezzolo", non avevo nemmeno iniziato a elaborare la notizia che, per il resto della mia vita, mi sarebbe mancato un seno.
Questo dottore sembrava più appassionato di parlare di date di chirurgia che di aiutarmi a dare un senso al vortice. L'unica cosa che ho capito è che dovevo allontanarmi da lui. Il giorno seguente un amico mi ha inviato un elenco di altri consulenti, ma da dove iniziare? E poi ho notato che un solo nome nell'elenco era quello di una donna. Ho deciso di provare a prendere un appuntamento per vederla.
Fiona MacNeill ha qualche anno più di me, alla fine degli anni '50
Non ricordo quasi nulla della nostra prima chat, pochi giorni dopo aver letto il suo nome. Ero tutto in mare, girovagando. Ma nella tempesta di forza 10 che la mia vita era diventata così improvvisamente, MacNeill è stata la mia prima visione di terra asciutta per giorni. Sapevo che era qualcuno di cui potevo fidarmi. Mi sentivo molto più felice nelle sue mani che avevo iniziato a cancellare la terribilità di perdere il seno.
Quello che non sapevo allora è quanto sia ampio lo spettro dei sentimenti che le donne hanno nei loro seni. Ad una estremità ci sono quelli che hanno un approccio "prendili o lasciali", che ritengono che il loro seno non sia particolarmente importante per il loro senso di identità. Dall'altro ci sono donne come me, per le quali il seno sembra quasi essenziale quanto il cuore o i polmoni.
Quello che ho anche scoperto è che spesso c'è poco o nessun riconoscimento di questo. La maggior parte delle donne che hanno quello che sarà un intervento chirurgico che cambia la vita per il cancro al seno non hanno l'opportunità di vedere uno psicologo prima dell'intervento.
Se mi fosse stata data questa opportunità, nei primi dieci minuti sarebbe stato ovvio quanto fossi disperatamente infelice, dentro di me, al pensiero di perdere il seno. E mentre i professionisti del carcinoma mammario sanno che l'aiuto psicologico sarebbe un grande vantaggio per molte donne, il solo numero di quelli diagnosticati lo rende poco pratico.
In molti ospedali del SSN, le risorse di psicologia clinica per il carcinoma mammario sono limitate. Mark Sibbering, chirurgo al seno presso il Royal Derby Hospital e successore di MacNeill come presidente dell'Associazione di chirurgia del seno, afferma che la maggior parte viene utilizzata per due gruppi: i pazienti che prendono in considerazione un intervento chirurgico di riduzione del rischio perché portano mutazioni genetiche che li predispongono al cancro al seno, e quelli con cancro in un seno che stanno prendendo in considerazione la mastectomia del loro non affetto.
Parte del motivo per cui ho seppellito la mia infelicità nel perdere il seno era perché MacNeill aveva trovato un'alternativa molto migliore della procedura di lembo dorsi che l'altro chirurgo stava offrendo: una ricostruzione DIEP. Prende il nome da un vaso sanguigno nell'addome, la procedura utilizza pelle e grasso da lì per ricostruire un seno. Prometteva la cosa migliore per mantenere il mio seno, e avevo la stessa fiducia nel chirurgo plastico che stava per eseguire la ricostruzione come in MacNeill, che avrebbe fatto la mastectomia.
Ma sono un giornalista e qui le mie capacità investigative mi hanno deluso. Quello che avrei dovuto chiedere era: esistono alternative alla mastectomia?
Stavo affrontando un intervento chirurgico importante, un'operazione da 10 a 12 ore. Mi lascerebbe con un nuovo seno che non potrei sentire e con gravi cicatrici sia sul petto che sul mio addome, e non avrei più un capezzolo sinistro (anche se per alcuni è possibile la ricostruzione del capezzolo). Ma con i miei vestiti, non c'era dubbio che sarei stato fantastico, con tette perter e una pancia più sottile.
Sono istintivamente un ottimista. Ma mentre mi sembrava che le persone intorno a me si stessero muovendo con sicurezza verso la correzione, il mio subconscio stava indietreggiando sempre più. Ovviamente sapevo che l'operazione stava per sbarazzarsi del cancro, ma quello che non potevo calcolare era come mi sarei sentito sul mio nuovo corpo.
Ho sempre amato il mio seno e sono essenziali per il mio senso di me stesso. Sono una parte importante della mia sessualità e ho allattato al seno ciascuno dei miei quattro figli per tre anni. La mia grande paura era che sarei stato sminuito da una mastectomia, che non mi sarei mai più sentito intero, o veramente fiducioso o a mio agio con me stesso.
Ho negato questi sentimenti il più a lungo possibile, ma la mattina dell'operazione non c'era nessun posto dove nascondersi. Non so cosa mi aspettassi quando finalmente ho espresso la mia paura. Immagino di aver pensato che MacNeill sarebbe tornato nella stanza, si sarebbe seduto sul letto e mi avrebbe fatto una chiacchierata. Forse avevo semplicemente bisogno di un po 'di presa in mano e di rassicurazione che alla fine tutto sarebbe andato bene.
Ma MacNeill non mi ha fatto parlare di gusto. Né ha provato a dirmi che stavo facendo la cosa giusta. Quello che ha detto è stata: “Dovresti fare una mastectomia solo se sei assolutamente sicuro che sia la cosa giusta. Se non sei sicuro, non dovremmo fare questa operazione, perché cambierà la vita e se non sei pronto per quel cambiamento, probabilmente avrà un grande impatto psicologico sul tuo futuro."
Ci sono voluti circa un'ora prima che decidessimo di annullare definitivamente. Mio marito aveva bisogno di convincere che era la scelta giusta, e avevo bisogno di parlare con MacNeill di quello che poteva fare invece di rimuovere il cancro (in sostanza, avrebbe provato una lumpectomia; non poteva promettere che sarebbe stata in grado rimuoverlo e lasciarmi con un seno decente, ma lei farebbe del suo meglio). Ma dal momento in cui ha risposto, ha saputo che la mastectomia non avrebbe avuto luogo e che per me era stata la soluzione completamente sbagliata.
Ciò che era diventato chiaro a tutti noi era che la mia salute mentale era a rischio. Ovviamente volevo che il cancro scomparisse, ma allo stesso tempo volevo che il mio senso di me stesso fosse intatto.
Durante i tre anni e mezzo da quel giorno in ospedale, ho avuto molti altri appuntamenti con MacNeill.
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Una cosa che ho imparato da lei è che molte donne credono erroneamente che la mastectomia sia l'unico o il modo più sicuro per affrontare il loro cancro.
Mi ha detto che molte donne che hanno un tumore al seno - o addirittura un carcinoma mammario pre-invasivo come il carcinoma duttale in situ (DCIS) - credono che sacrificare uno o entrambi i loro seni darà loro ciò che desiderano disperatamente: la possibilità di continuare a vivere e un futuro senza cancro.
Quello sembrava essere il messaggio che la gente prese dalla decisione fortemente pubblicizzata di Angelina Jolie nel 2013 di avere una doppia mastectomia. Ma questo non era per curare un vero cancro; era del tutto un atto di prevenzione, scelto dopo aver scoperto di avere una variante potenzialmente pericolosa del gene BRCA. Ciò, tuttavia, era una sfumatura per molti.
I fatti sulla mastectomia sono complessi, ma molte donne subiscono una mastectomia singola o addirittura doppia senza nemmeno iniziare a svelarle. Perché? Perché la prima cosa che ti succede quando ti viene detto che hai il cancro al seno è che sei estremamente spaventato. Ciò di cui hai più paura è l'ovvio: che stai per morire. E sai che puoi continuare a vivere senza il tuo seno, quindi pensi che se rimuoverli sia la chiave per rimanere in vita, sei pronto a dire addio.
In effetti, se hai avuto un cancro in un seno, il rischio di ottenerlo nell'altro seno è di solito inferiore al rischio che il cancro originale ritorni in una parte diversa del tuo corpo.
Il caso di una mastectomia è forse ancora più convincente quando ti viene detto che puoi avere una ricostruzione che sarà quasi buona come la cosa reale, possibilmente con un'Addominoplastica per l'avvio. Ma ecco il problema: mentre molti di coloro che fanno questa scelta credono di fare la cosa più sicura e migliore per proteggersi dalla morte e dalle malattie future, la verità non è così chiara.
"Molte donne chiedono una doppia mastectomia perché pensano che significherà che non avranno più il cancro al seno o che non ne moriranno", afferma MacNeill. “E alcuni chirurghi cercano solo il loro diario. Ma quello che dovrebbero fare è chiedere: perché vuoi una doppia mastectomia? Cosa speri di ottenere?"
E a quel punto, dice, le donne normalmente dicono: "Perché non voglio mai più riprenderlo", o "Non voglio morire di esso", o "Non voglio mai più avere la chemioterapia". "E poi puoi avere una conversazione", dice MacNeill, "perché nessuna di queste ambizioni può essere raggiunta da una doppia mastectomia."
I chirurghi sono solo umani. Vogliono concentrarsi sugli aspetti positivi, afferma MacNeill. La realtà molto fraintesa della mastectomia, dice, è questa: decidere se un paziente dovrebbe o non dovrebbe averne uno di solito non è collegato al rischio rappresentato dal cancro. “È una decisione tecnica, non una decisione sul cancro.
“Può darsi che il cancro sia così grande da non poterlo rimuovere e lasciare intatto qualsiasi seno; o potrebbe essere che il seno sia molto piccolo e liberarsi del tumore significherà rimuovere la maggior parte del [seno]. Riguarda il volume del cancro rispetto al volume del seno."
Mark Sibbering è d'accordo. Le conversazioni che un chirurgo al seno deve avere con una donna a cui è stato diagnosticato un cancro sono, dice, alcuni dei più difficili da immaginare.
"Le donne con diagnosi di carcinoma mammario presenteranno diversi livelli di conoscenza del carcinoma mammario e idee preconcette su potenziali opzioni terapeutiche", afferma. "Spesso è necessario giudicare le informazioni discusse di conseguenza."
Ad esempio, dice, una donna con un carcinoma mammario di nuova diagnosi può richiedere una mastectomia bilaterale e ricostruzione. Ma se ha un carcinoma mammario aggressivo, potenzialmente letale, il trattamento deve essere la priorità principale. La rimozione dell'altro seno non cambierà l'esito di questo trattamento ma, secondo Sibbering, "aumenterebbe la complessità dell'intervento chirurgico e potenzialmente aumenterebbe la possibilità di complicanze che potrebbero ritardare trattamenti importanti come la chemioterapia".
A meno che una paziente non sappia già che è a rischio aumentato di un secondo tumore al seno a causa di una mutazione BRCA, Sibbering afferma che detesta odiare offrire un intervento chirurgico bilaterale immediato. La sua ambizione è che le donne appena diagnosticate prendano decisioni informate e ponderate piuttosto che sentire la necessità di correre in chirurgia.
Penso di essere arrivato il più vicino possibile a una decisione che credo mi sarei pentito. E penso che ci siano donne là fuori che avrebbero potuto prendere una decisione diversa se avessero saputo allora tutto quello che sanno ora.
Mentre stavo facendo delle ricerche su questo articolo, ho chiesto a un ente benefico per il cancro dei sopravvissuti al cancro che offrono ai portavoce dei media di parlare dei loro casi. L'ente benefico mi ha detto che non hanno casi di studio su persone che non si sentono sicure delle scelte di mastectomia che hanno fatto. "I casi studio generalmente hanno accettato di essere portavoce perché si sentono orgogliosi della loro esperienza e della loro nuova immagine corporea", mi ha detto l'ufficiale di stampa. "Le persone che si sentono poco sicure tendono a stare lontano dalle luci della ribalta."
E naturalmente ci sono molte donne là fuori che sono soddisfatte della decisione che hanno preso. L'anno scorso ho intervistato l'emittente e giornalista britannica Victoria Derbyshire. Aveva un cancro molto simile a me, un tumore lobulare che era 66 mm al momento della diagnosi, e ha optato per una mastectomia con una ricostruzione del seno.
Ha anche optato per un impianto piuttosto che una ricostruzione DIEP perché un impianto è il modo più rapido e semplice per una ricostruzione, anche se non naturale come l'intervento chirurgico che ho scelto. Victoria non ha la sensazione che il suo seno l'abbia definita: è dall'altra parte dello spettro da me. È molto soddisfatta della decisione che ha preso. Posso capire la sua decisione e lei può capire la mia.
Il trattamento del cancro al seno sta diventando sempre più personalizzato
Deve essere valutato un insieme estremamente complesso di variabili che hanno a che fare con la malattia, le opzioni di trattamento, la sensazione della donna sul suo corpo e la sua percezione del rischio. Tutto ciò è positivo, ma sarà ancora meglio, a mio avviso, quando ci sarà una discussione più onesta su ciò che la mastectomia può e non può fare.
Guardando gli ultimi dati disponibili, la tendenza è stata che sempre più donne che hanno il cancro in un seno scelgono la doppia mastectomia. Tra il 1998 e il 2011 negli Stati Uniti, i tassi di doppia mastectomia tra le donne con cancro in un solo seno sono aumentati dall'1,9% all'11,2%.
Un aumento è stato riscontrato anche in Inghilterra tra il 2002 e il 2009: tra le donne che hanno avuto il loro primo intervento al carcinoma mammario, il doppio tasso di mastectomia è aumentato dal 2% al 3,1%.
Ma le prove supportano questa azione? Una revisione Cochrane del 2010 degli studi conclude: "Nelle donne che hanno avuto il cancro in un seno (e quindi sono a maggior rischio di sviluppare un cancro primario nell'altro) la rimozione dell'altro seno (mastectomia profilattica controlaterale o CPM) può ridurre l'incidenza di cancro in quell'altro seno, ma non ci sono prove sufficienti che questo migliora la sopravvivenza."
L'aumento negli Stati Uniti è probabilmente dovuto in parte al modo in cui l'assistenza sanitaria è finanziata: le donne con una buona copertura assicurativa hanno più autonomia. Le doppie mastectomie possono anche essere un'opzione più interessante per alcuni perché la maggior parte della ricostruzione negli Stati Uniti viene eseguita utilizzando impianti anziché tessuti del proprio corpo del paziente - e un impianto in un solo seno tende a dare un risultato asimmetrico.
"Ma", dice MacNeill, "raddoppiare la chirurgia significa raddoppiare i rischi - e non è il doppio dei benefici". È la ricostruzione, piuttosto che la stessa mastectomia, che comporta questi rischi.
Potrebbe esserci anche un aspetto negativo psicologico della mastectomia come procedura. Esistono ricerche che suggeriscono che le donne che hanno subito un intervento chirurgico, con o senza ricostruzione, avvertano un effetto dannoso sul loro senso di sé, femminilità e sessualità.
Secondo il National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit dell'Inghilterra del 2011, ad esempio, solo quattro donne su dieci in Inghilterra erano soddisfatte di come apparivano non vestite dopo una mastectomia senza ricostruzione, passando a sei su dieci di quelle che avevano subito una ricostruzione mammaria immediata
Ma prendere in giro quello che sta succedendo per le donne dopo la mastectomia è difficile
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Diana Harcourt, professore di apparenza e psicologia della salute presso l'Università dell'Inghilterra occidentale, ha lavorato molto con donne che hanno avuto il cancro al seno. Dice che è del tutto comprensibile che una donna che ha avuto una mastectomia non voglia sentire di aver fatto un errore.
"Qualunque cosa le donne attraversino dopo la mastectomia, tendono a convincersi che l'alternativa sarebbe stata peggio", afferma. “Ma non c'è dubbio che abbia un enorme effetto sul modo in cui una donna sente il suo corpo e il suo aspetto.
“La mastectomia e la ricostruzione non sono solo un'operazione una tantum, non basta superarla e basta. È un evento significativo e vivi per sempre con le conseguenze. Anche la migliore ricostruzione non sarà mai la stessa di avere di nuovo il seno indietro.”
Per gran parte del 20 ° secolo, la mastectomia completa è stata il trattamento standard per il cancro al seno. Le prime incursioni nella chirurgia di conservazione del seno avvennero negli anni '60. La tecnica ha fatto progressi e, nel 1990, il National Institutes of Health ha pubblicato una guida raccomandando la lumpectomia e la radioterapia per le donne con carcinoma mammario in fase iniziale. Era "preferibile perché fornisce una sopravvivenza equivalente alla mastectomia totale e alla dissezione ascellare preservando il seno".
Negli anni successivi, alcune ricerche hanno dimostrato che la lumpectomia più la radioterapia potrebbero portare a risultati migliori rispetto alla mastectomia. Ad esempio, uno studio su una vasta popolazione con sede in California ha esaminato quasi 190.000 donne con carcinoma mammario unilaterale (stadio da 0 a III). Lo studio, pubblicato nel 2014, ha mostrato che la mastectomia bilaterale non era associata a mortalità inferiore rispetto alla lumpectomia con radiazioni. E entrambe queste procedure avevano una mortalità inferiore rispetto alla mastectomia unilaterale.
Uno studio olandese pubblicato di recente ha esaminato 129.000 pazienti. Ha concluso che la lumpectomia più la radioterapia "potrebbero essere preferite nella maggior parte dei pazienti con carcinoma mammario" per i quali sarebbe adatta quella combinazione o mastectomia.
Ma rimane un quadro misto. Ci sono domande sollevate da questo studio e da altri, incluso come affrontare i fattori di confondimento e come le caratteristiche dei pazienti studiati possono influenzare i loro risultati.
La settimana dopo la mia mastectomia annullata, sono tornato in ospedale per una lumpectomia
Ero un paziente assicurato privatamente. Anche se avrei probabilmente ricevuto la stessa cura sul servizio sanitario nazionale, una possibile differenza era non dover attendere più a lungo l'operazione riprogrammata.
Sono stato in sala operatoria per meno di due ore, dopo sono tornato a casa sull'autobus e non avevo bisogno di prendere un solo antidolorifico. Quando il rapporto del patologo sul tessuto che era stato rimosso rivelava pericolosamente le cellule tumorali vicino ai margini, sono tornato per una seconda lumpectomia. Dopo questo, i margini erano chiari.
Le Lumpectomie sono generalmente accompagnate da radioterapia. Questo a volte è considerato un inconveniente, in quanto richiede visite in ospedale per un massimo di cinque giorni a settimana per tre o sei settimane. È stato collegato con affaticamento e cambiamenti della pelle, ma tutto ciò sembrava un piccolo prezzo da pagare per mantenere il seno.
Un'ironia del crescente numero di mastectomie è che la medicina sta facendo progressi che stanno riducendo la necessità di un tale intervento chirurgico radicale, anche con grandi tumori al seno. Esistono due fronti significativi: il primo è la chirurgia oncoplastica, in cui viene eseguita una lumpectomia contemporaneamente alla ricostruzione. Il chirurgo rimuove il cancro e quindi riorganizza il tessuto mammario per evitare di lasciare un'ammaccatura o un tuffo, come spesso è accaduto con le lumpectomie in passato.
Il secondo utilizza la chemioterapia o i farmaci endocrini per ridurre il tumore, il che significa che la chirurgia può essere meno invasiva. In realtà, MacNeill ha dieci pazienti al Marsden che hanno deciso di non sottoporsi ad alcun intervento chirurgico perché i loro tumori sembravano essere scomparsi dopo il trattamento farmacologico. "Siamo un po 'ansiosi perché non sappiamo quale sarà il futuro, ma queste sono donne che sono molto ben informate e abbiamo avuto un dialogo aperto e onesto", afferma. "Non posso raccomandare quel corso d'azione, ma posso supportarlo."
Non penso a me stesso come un sopravvissuto al cancro al seno e non mi preoccupo quasi mai che il cancro ritorni. Potrebbe, o non potrebbe - preoccuparsi non farà alcuna differenza. Quando mi tolgo i vestiti di notte o in palestra, il corpo che ho è il corpo che ho sempre avuto. MacNeill ha tagliato il tumore - che si è rivelato essere 5,5 cm, non 10 cm - attraverso un'incisione sulla mia areola, quindi non ho cicatrici visibili. Ha quindi riorganizzato il tessuto mammario e l'ammaccatura è praticamente impercettibile.
So di essere stato fortunato. La verità è che non so cosa sarebbe successo se fossimo andati avanti con la mastectomia. Il mio istinto, che mi avrebbe lasciato con difficoltà psicologiche, avrebbe potuto essere fuori luogo. Dopo tutto, avrei potuto stare bene con il mio nuovo corpo. Ma questo lo so: non potrei essere in un posto migliore di quello che sono ora. E so anche che molte donne che hanno avuto mastectomie hanno difficoltà a riconciliarsi con il corpo in cui vivono dopo l'intervento chirurgico.
Quello che ho scoperto è che la mastectomia non è necessariamente l'unico, il migliore o il modo più coraggioso per affrontare il cancro al seno. L'importante è capire il più possibile ciò che qualsiasi trattamento può e non può ottenere, quindi la decisione che prendi non si basa su mezze verità inesplorate ma su una considerazione adeguata di ciò che è possibile.
Ancora più cruciale è rendersi conto che essere malati di cancro, per quanto terrificanti, non ti assolve dalla tua responsabilità di fare delle scelte. Troppe persone pensano che il loro medico possa dire loro cosa dovrebbero fare. La realtà è che ogni scelta ha un costo e l'unica persona che alla fine può valutare i pro e i contro e fare quella scelta, non è il medico. Sei tu.
Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta da Wellcome su Mosaic ed è stato ripubblicato qui sotto una licenza Creative Commons.
