1. Avere porpora trombocitopenica immune (ITP) significa che il sangue non si coagula come dovrebbe a causa di un basso numero di piastrine (piastrine).
2. La condizione è talvolta chiamata anche porpora trombocitopenica idiopatica o autoimmune. Lo conosci come ITP.
3. Le piastrine, che sono prodotte nel midollo sanguigno, si uniscono. Questo è ciò che fa coagulare il sangue ogni volta che si ottengono lividi o tagli.
4. Con ITP, le piastrine basse possono rendere difficile smettere di sanguinare quando ti fai male.
5. Il sanguinamento grave è una vera complicazione dell'ITP.
6. Le persone potrebbero chiederti come hai "ottenuto" ITP. Dite loro che è una condizione autoimmune con cause sconosciute.
7. Le persone potrebbero chiederti cos'è una malattia autoimmune. Dite loro come le malattie autoimmuni inducono il vostro corpo ad attaccare i propri tessuti (in questo caso, le piastrine del sangue).
8. No, ITP non è contagioso. Le malattie autoimmuni sono talvolta genetiche, ma potresti non avere sempre lo stesso tipo di condizione autoimmune dei tuoi familiari.
9. ITP fa anche apparire la porpora sulla pelle. Un sacco.
10. La porpora è un modo elegante di dire "lividi".
11. A volte ITP provoca anche eruzioni punteggiate rossastre-violacee chiamate petecchie.
12. Grumi di sangue coagulato sotto la pelle sono chiamati ematomi.
13. Il tuo ematologo è uno dei tuoi più stretti alleati. Questo tipo di medico è specializzato in disturbi del sangue.
14. Dì ai tuoi cari di ottenere assistenza medica d'emergenza se hai una ferita che non smette di sanguinare.
15. Le gengive tendono a sanguinare eccessivamente quando si va dal dentista per una pulizia.
16. Potresti avere paura di starnutire per paura di iniziare ancora un altro sangue dal naso.
17. I periodi mestruali possono essere piuttosto pesanti se sei una donna con ITP.
18. È un mito che le donne con ITP non possano avere figli. Tuttavia, potresti essere a rischio di sanguinamento quando partorisci.
19. A parte il sanguinamento, sei estremamente affaticato quando le piastrine nel sangue sono basse.
20. Hai perso la cognizione delle volte in cui le persone ti hanno offerto ibuprofene o aspirina per un mal di testa. Questi sono off-limits perché possono farti sanguinare di più.
21. Sei abituato ai corticosteroidi occasionali e ai farmaci immunoglobinici.
22. Potresti o meno avere la milza. A volte le persone con ITP devono rimuovere la milza perché possono produrre anticorpi che distruggono ulteriormente le piastrine.
23. A volte ottieni strani look per l'imbottitura extra su gomiti e ginocchia mentre vai in bicicletta. Ti senti più sicuro che dispiaciuto!
24. I tuoi amici potrebbero non rendersi conto che non puoi giocare a calcio, a baseball e ad altri sport di contatto ad alta intensità. Hai sempre un piano di backup a portata di mano. (Gara intorno al blocco, qualcuno?)
25. Camminare è la tua attività preferita, ma ti piace anche nuotare, fare escursioni e yoga. Sei giù per tutto ciò che è a basso impatto.
26. Sei abituato a essere il driver designato. Bere alcolici semplicemente non vale il rischio.
27. Viaggiare può essere più stressante di quanto non sia rilassante. Oltre ad assicurarti di avere i tuoi medicinali, il braccialetto identificativo e le note del medico, hai anche una scorta di involucri di compressione nel caso in cui ti ferisca.
28. ITP può essere cronico, durare per tutta la vita. Ma puoi sperimentare la remissione una volta raggiunto e mantenuto un conteggio piastrinico sano.
29. Le donne hanno fino a tre volte più probabilità di avere forme croniche di ITP.
30. Anche il sanguinamento nel cervello è una vera paura, anche se dici ai tuoi cari che il rischio è basso.
