Panoramica
Dipende interamente da te se e quando vuoi dire agli altri la tua diagnosi di sclerosi multipla (SM).
Tieni presente che tutti possono reagire in modo diverso alle notizie, quindi prenditi un momento per pensare a come affrontare familiari, amici, bambini e colleghi.
Questa guida ti aiuterà a capire chi dovresti dire, come dirlo e cosa potresti aspettarti dal processo.
Pro e contro di dire alla gente della SM
Dovresti prepararti per una vasta gamma di reazioni mentre parli alle persone della tua nuova diagnosi. Considera i pro ei contro di dirlo in anticipo a ogni persona.
Quando sei pronto a dirglielo, cerca di evitare di affrettare la discussione. Potrebbero avere molte domande, ed è essenziale che si allontanino dalla conversazione più informati sulla SM e su cosa significhi per te.
Professionisti
- Potresti sentire che è stato sollevato un enorme peso e probabilmente ti sentirai più in controllo.
- Puoi chiedere aiuto ai tuoi amici e familiari ora che sanno cosa sta succedendo.
- Avrai l'opportunità di educare le persone sulla SM.
- La famiglia e gli amici possono essere riuniti più da vicino quando imparano a conoscere la diagnosi di SM.
- Dire ai colleghi li aiuterà a capire perché potresti essere stanco o incapace di lavorare.
- Le persone che potrebbero avere un'idea del fatto che qualcosa non va non dovranno indovinarlo. Dire loro evita che facciano ipotesi errate.
Contro
- Alcune persone potrebbero non crederti o pensare che stai cercando attenzione.
- Alcune persone potrebbero evitarti perché non sanno cosa dire.
- Alcune persone lo prenderanno come un'opportunità per fornire consigli non richiesti o per spingere terapie non approvate o alternative.
- Le persone ora possono vederti come fragile o debole e smettere di invitarti alle cose.
Raccontare la famiglia
I familiari stretti, compresi i tuoi genitori, il coniuge e i fratelli, potrebbero già pensare che qualcosa non vada. È meglio dirglielo prima piuttosto che dopo.
Tieni presente che all'inizio potrebbero essere scioccati e spaventati per te. Potrebbe richiedere del tempo per elaborare le nuove informazioni. Non prendere il silenzio perché non preoccuparti. Una volta superato lo shock iniziale, la tua famiglia sarà lì per aiutarti attraverso la tua nuova diagnosi.
Raccontare ai tuoi figli
Se hai figli, può essere difficile prevedere come reagiranno alla tua diagnosi. Per questo motivo, alcuni genitori scelgono di aspettare che i loro figli siano più grandi e più maturi per discutere della situazione.
Mentre la decisione spetta a te, è importante notare che la ricerca suggerisce che i bambini che hanno poche informazioni sulla diagnosi di SM dei genitori hanno un benessere emotivo inferiore rispetto a quelli che sono ben informati.
In uno studio recente, i ricercatori hanno concluso che consentire ai medici di discutere la SM direttamente con i figli del paziente aiuta a creare una base per l'intera famiglia per far fronte alla situazione.
Inoltre, quando i genitori sono ben informati sulla sclerosi multipla, può coltivare un'atmosfera in cui i bambini non hanno timore di porre domande.
Dopo aver informato i tuoi figli della tua sclerosi multipla, gli autori dello studio raccomandano che i tuoi figli continuino a ricevere informazioni di routine da un operatore sanitario sulla tua diagnosi.
I genitori sono anche incoraggiati a discutere della SM con i propri figli e di portarli agli appuntamenti del medico.
Keep S'myelin, una rivista per bambini della National MS Society, è un'altra buona risorsa. Include giochi interattivi, storie, interviste e attività su una varietà di argomenti relativi alla SM.
Raccontare amici
Non c'è bisogno di dire a tutti i tuoi conoscenti un messaggio di massa. Valuta di iniziare con i tuoi amici più cari, quelli di cui ti fidi di più.
Preparati a un'ampia varietà di reazioni.
La maggior parte degli amici sarà incredibilmente di supporto e offrirà immediatamente aiuto. Altri potrebbero allontanarsi e richiedere del tempo per elaborare le nuove informazioni. Cerca di non prenderlo sul personale. Sottolinea a loro che sei ancora la stessa persona che eri prima della diagnosi.
Potresti anche indirizzare le persone verso siti web educativi in modo che possano saperne di più su come la SM può influenzarti nel tempo.
Raccontare datori di lavoro e colleghi
Divulgare una diagnosi di SM sul posto di lavoro non dovrebbe essere una decisione avventata. È importante valutare i pro ei contro di dire al tuo datore di lavoro prima di intraprendere qualsiasi azione.
Molte persone con SM continuano a lavorare a lungo nonostante la diagnosi, mentre altre scelgono di lasciare il lavoro immediatamente.
Questo dipende da molti fattori, tra cui la tua età, la tua occupazione e le tue responsabilità lavorative. Ad esempio, le persone che guidano veicoli passeggeri o di trasporto potrebbero dover informare prima il proprio datore di lavoro, soprattutto se i loro sintomi influenzeranno la sicurezza e le prestazioni sul lavoro.
Prima di comunicare al tuo datore di lavoro la tua diagnosi, cerca i tuoi diritti secondo l'American with Disabilities Act. Esistono protezioni legali per l'impiego per proteggerti dall'essere lasciato andare o discriminato a causa di una disabilità.
Alcuni passaggi da eseguire includono:
- chiamando la linea di informazioni ADA, gestita dal Dipartimento di Giustizia, che fornisce informazioni sui requisiti ADA
- conoscere le prestazioni di invalidità dalla Social Security Administration (SSA)
- comprendere i tuoi diritti attraverso la Commissione per le pari opportunità di lavoro (EEOC) degli Stati Uniti
Una volta compresi i tuoi diritti, potresti non doverlo dire subito al tuo datore di lavoro, a meno che tu non lo voglia. Se al momento si verifica una ricaduta, è possibile scegliere di utilizzare prima i giorni di malattia o i giorni di vacanza.
La divulgazione delle informazioni mediche al datore di lavoro è richiesta in determinati scenari. Ad esempio, è necessario informare il proprio datore di lavoro al fine di usufruire di congedi medici o alloggi ai sensi del Family and Medical Leave Act (FMLA) e delle disposizioni dell'American with Disabilities Act (ADA).
Devi solo dire al tuo datore di lavoro che hai una condizione medica e fornire una nota medica che lo dichiari. Non devi dire loro che hai la SM.
Tuttavia, la divulgazione completa potrebbe essere un'opportunità per educare il tuo datore di lavoro sulla SM e ottenere il supporto e l'assistenza di cui hai bisogno.
Dire la tua data
Una diagnosi di SM non deve essere un argomento di conversazione al primo o addirittura al secondo appuntamento. Tuttavia, mantenere i segreti non aiuta quando si tratta di favorire relazioni forti.
Quando le cose iniziano a diventare serie, è importante informare il nuovo partner della diagnosi. Potresti scoprire che ti avvicina di più.
Porta via
Raccontare le persone della tua vita sulla diagnosi di SM può essere scoraggiante. Potresti essere preoccupato di come i tuoi amici reagiranno o nervosi per rivelare la tua diagnosi ai tuoi colleghi. Quello che dici e quando dici alla gente dipende da te.
Ma alla fine, rivelare la tua diagnosi può aiutarti a informare gli altri sulla sclerosi multipla e portare a relazioni più forti e di supporto con i tuoi cari.
