Come faccio a sapere se il mio trattamento funziona?
A differenza della pressione alta o del diabete, non esistono strumenti per misurare il livello di sclerosi multipla (SM). Il medico scopre come stai facendo ponendo domande e possibilmente ordinando una risonanza magnetica.
"Chiedo a un paziente se hanno avuto nuovi sintomi nell'ultimo anno, se qualche sintomo è peggiorato, o c'è qualcosa che potrebbero fare un anno fa che non possono fare ora", afferma il dott. Saud Sadiq, direttore e capo ricercatore presso il Tisch MS Research Center di New York City. "Se il medico non vede alcun cambiamento nel tuo stato mentale o nella forza muscolare, può anche ordinare una risonanza magnetica, che gli dirà se ci sono nuove lesioni al cervello o al midollo spinale o prove di progressione della malattia. Se non c'è nulla di nuovo nei sintomi, nell'esame o nella risonanza magnetica, allora il trattamento funziona."
Devo cambiare la mia medicina?
Se ovviamente non stai andando bene, ovviamente, devono essere esplorate opzioni di trattamento alternative.
"Ma anche i pazienti che stanno bene potrebbero aver bisogno di un trattamento più aggressivo", afferma la dott.ssa Karen Blitz del Holy Name Medical Center.
"Se la risonanza magnetica è attiva, il paziente deve essere trattato in modo più aggressivo, indipendentemente da come si sente", afferma. "Proprio come il cancro, che viene trattato in modo aggressivo per impedirne la diffusione, la SM può essere una malattia molto grave e un trattamento aggressivo impedisce un ulteriore deterioramento. Spesso ai pazienti viene detto che hanno una forma lieve della malattia e possono guardare e aspettare; ma prima viene trattata la sclerosi multipla, i pazienti migliori lo fanno."
Se il mio trattamento per la SM non allevia i miei sintomi, che cosa succede?
Il medico deve trattare ogni sintomo individualmente. I corticosteroidi sono usati per ridurre gli attacchi. La spasticità muscolare o la rigidità possono essere gestite con esercizi di stretching e farmaci come la tizanidina. Dalfampridine (Ampyra) può aiutare la velocità di deambulazione, poiché migliora la conduzione dei segnali nervosi. L'affaticamento può migliorare con l'esercizio aerobico e farmaci come modafinil (Provigil), che aumenta la veglia e può anche migliorare l'affaticamento associato alla SM. Modafinil è prescritto off-label, il che significa che non è stato approvato specificamente per alleviare l'affaticamento nella SM e alcune compagnie assicurative non lo pagheranno.
I problemi intestinali non sono rari e possono essere gestiti con cambiamenti di dieta e fluidi, supposte o farmaci. Sensazioni di bruciore o dolorose possono rispondere a una varietà di farmaci tra cui l'amitriptilina (Elavil) e il gabapentin (Neurontin). I problemi cognitivi e del linguaggio spesso rispondono alla riabilitazione. Aubagio (teriflunomide) può aiutare a trattare la SM attiva a remissione recidivante attiva (RRMS) che non è né RRMS grave altamente attivo né in rapida evoluzione.
Dovrei fare una terapia fisica o di altro tipo?
Sì, se si soffre di una riduzione delle funzioni a causa della SM. La terapia fisica non cambierà il corso della tua sclerosi multipla, ma potrebbe migliorare altri fattori come fitness, mobilità e memoria e renderti più indipendente. Può aiutare a rafforzare i muscoli indeboliti dalla mancanza di utilizzo e migliorare anche l'equilibrio. La terapia occupazionale migliora l'indipendenza nella vita quotidiana.
Se hai problemi con il mangiare, il vestirsi o la toelettatura, i terapisti occupazionali possono aiutare con coordinazione e forza e raccomandare attrezzature per la tua casa o il tuo posto di lavoro per aiutarti nella vita quotidiana. La logopedia aiuterà coloro che hanno problemi a parlare o deglutire. Esiste anche una riabilitazione cognitiva per migliorare la memoria, l'attenzione e la risoluzione dei problemi, che possono essere influenzati dalla perdita di mielina nel cervello.
Dovrei fare più esercizio?
Sì. Ulteriori ricerche stanno dimostrando i benefici dell'esercizio fisico e di altre strategie di riabilitazione nel miglioramento della qualità della vita, della sicurezza e dell'indipendenza nei pazienti con SM. L'esercizio fisico contribuisce al benessere e aiuta con il sonno, l'appetito e la funzione intestinale e vescicale.
"L'esercizio fisico ha molti benefici per la SM, in particolare per la gestione della fatica", afferma il Dr. Gabriel Pardo, direttore del Centro di eccellenza per la sclerosi multipla della Oklahoma Medical Research Foundation. “I pazienti pensano che allenarsi li renderà più stanchi, ma è vero il contrario. Inoltre, quando i pazienti hanno problemi di tono muscolare, spasticità e deambulazione, l'esercizio fisico manterrà i muscoli agili e preserverà la forza."
Ci sono cambiamenti nello stile di vita o nella dieta che potrebbero aiutare?
A volte, il passaggio a un clima più fresco può aiutare. Alcuni pazienti sono sensibili al calore. Molte diete sono state proposte per la SM, ma nessuna si è dimostrata efficace o necessaria. L'unica vitamina che ha dimostrato di aiutare è la vitamina D. Gli studi su altre vitamine, come la vitamina E, mostrano risultati promettenti.
Sto andando a peggiorare?
Il medico dovrebbe essere in grado di darti una buona indicazione della tua prognosi. Esistono diversi tipi di SM, alcuni dei quali sono più progressivi di altri. Anche se hai la sclerosi multipla progressiva primaria, il medico può fare molto per minimizzarla. Non abbiate paura di cercare quali sono gli ultimi trattamenti in modo da poter chiedere al vostro medico su di essi.
Esistono terapie alternative o complementari che potrebbero aiutare?
Nessuno ha dimostrato scientificamente di essere d'aiuto. Il pericolo di usarli è che i pazienti potrebbero smettere di usare i trattamenti prescritti, il che può sicuramente peggiorare la SM. Tuttavia, alcune persone trovano che terapie alternative come l'agopuntura, l'ipnosi, il massaggio e la meditazione aiutano a ridurre lo stress, gestire i sintomi e farli sentire meglio.
