Come qualcuno che vive con l'artrite reumatoide (RA), potresti pensare di non essere sempre in cima alle cose. La pianificazione, l'organizzazione e la lotta di soluzioni alternative per affrontare il dolore, l'affaticamento e le articolazioni fragili della malattia possono essere difficili. Devi pensare a cosa sei capace (preparazione dei pasti? Portare i bambini a scuola?) E quali risorse puoi toccare quando non sei all'altezza del compito (da asporto? Carpool?). E poi ci sono gli appuntamenti del medico, i viaggi in farmacia, forse la terapia fisica, l'esercizio fisico e talvolta anche il lavoro. Sembra più che sufficiente da gestire, ma non lo è.
Se hai RA o qualsiasi condizione cronica, devi anche pianificare il tuo futuro. Devi prendere in considerazione i tuoi desideri e le tue esigenze mediche e come la comunità di cura e la famiglia li conosceranno. È inoltre necessario pensare alla pianificazione finanziaria, al modo in cui verranno soddisfatte le esigenze assicurative e al modo in cui il trattamento potrebbe cambiare.
Continua a leggere per scoprire alcune delle cose più importanti da prendere in considerazione per semplificare il tuo futuro con RA.
Parlando con la tua famiglia
Ogni persona con RA ha una visione unica su quanto dire ai familiari e alla loro comunità. Quando stai pensando a chi dire, prendi in considerazione chi potrebbe essere responsabile delle tue cure quando invecchi e se diventi disabile. I futuri operatori sanitari dovranno pianificare finanziariamente e logisticamente i tuoi bisogni reciproci. Dovresti anche esprimere i tuoi desideri in caso di incapacità completando un testamento vivente e facendo avanzare le direttive.
Bambini e RA
Se non hai ancora figli ma stai pensando di iniziare una famiglia, inizia una conversazione in corso con il tuo team di assistenza sui tuoi piani.
Il farmaco antireumatico modificante la malattia (DMARD) più comunemente prescritto è il metotrexato, che può interrompere una gravidanza o causare difetti alla nascita se assunto durante la gravidanza. Gli uomini che assumono metotrexato e vogliono iniziare una famiglia dovrebbero interrompere l'assunzione del farmaco a circa tre mesi prima che loro e il loro partner provino a rimanere incinta. I tempi di sospensione dei farmaci devono essere discussi con i medici.
Se hai già figli, considera come parlare con loro di RA. Quando sono giovani, questo può essere semplice come spiegare che hai bisogno di aiuto a causa dei limiti del tuo corpo.
"Non ho mai avuto una prima conversazione con loro perché sono cresciuti vedendomi avere RA", dice Jessica Sanders, una madre di tre anni di 34 anni. "A volte fanno domande come 'Come l'hai ottenuto?' o 'Riesci a fare questo?'”Sanders non ha discusso di alcuna possibilità di una connessione genetica con i suoi figli, che hanno tutti meno di 13 anni.
Mentre l'AR non è considerata ereditaria, il rischio di averlo aumenta quando c'è una storia familiare. Considera se questo è qualcosa che vuoi discutere con i tuoi figli quando ritieni che sia il momento giusto.
finanza
Avere la RA significa passare un sacco di tempo a destreggiarsi tra appuntamenti con il medico e le normali attività, il tutto mentre si tenta di praticare la cura di sé come riposarsi e mangiare bene. Ciò potrebbe farti trascurare le tue finanze, ma te ne pentirai a lungo termine.
"Inizia a parlare ora, così tutti sono fiduciosi nell'eventualità che un'importante decisione finanziaria debba essere presa rapidamente", afferma Don McDonough, dirigente regionale di Merrill Edge. "Per semplificare le faccende finanziarie quotidiane in futuro, pianifica ora di istituire depositi diretti e pagamenti automatici delle fatture per garantire che le bollette vengano pagate in tempo, soprattutto in caso di crisi sanitaria."
Pianifica il tuo futuro medico
La natura cronica e progressiva di RA significa che non puoi davvero abbassare la guardia. È necessario pianificare e monitorare la malattia e il suo trattamento. Anche se gli ultimi trattamenti stanno facendo notevoli progressi nel rallentare la progressione della malattia, c'è ancora la possibilità di progressione. Anche i tuoi trattamenti potrebbero smettere di funzionare.
Se stai attualmente assumendo farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), corticosteroidi e un DMARD come il metotrexato, potresti prendere in considerazione l'assunzione di una delle nuove classi di farmaci, i biologici.
A volte chiamati DMARD biologici, funzionano in modo simile ai DMARD bloccando le vie cellulari dell'infiammazione. Analogamente ai DMARD, i prodotti biologici fermano il dolore e il gonfiore e limitano il danno osseo. Tuttavia, uno svantaggio del biologico è la loro spesa. Se stai pensando di provare prodotti biologici, ti consigliamo non solo di parlare con il tuo medico, ma anche di scoprire cosa coprirà la tua assicurazione.
L'asporto
Il futuro con l'AR potrebbe sembrare meno brillante, anche se i trattamenti avanzati offrono ottime possibilità di spingere la malattia in remissione. È possibile che quei farmaci smettano di funzionare per te, oppure potresti sviluppare nuovi sintomi o avere problemi con infezioni frequenti. Sapendo questo, potrebbe essere allettante perdere te stesso nelle preoccupazioni più immediate di oggi piuttosto che pensare troppo avanti. Ma prendersi del tempo oggi per pianificare non solo per domani, ma per anni potrebbe fare una grande differenza per la gestione delle prospettive.
