1. Perché è importante sostenere te stesso se vivi con l'endometriosi?
Sostenere te stesso se vivi con l'endometriosi non è davvero opzionale - la tua vita dipende da questo. Secondo EndoWhat, un'organizzazione di difesa delle persone affette da endometriosi e operatori sanitari, la malattia colpisce circa 176 milioni di donne in tutto il mondo, ma possono essere necessari 10 anni per ottenere una diagnosi ufficiale.
Perché? Perché la malattia è gravemente poco studiata e, a mio avviso, molti medici non hanno aggiornato le loro conoscenze al riguardo. Il National Institutes of Health (NIH) investe più di $ 39 miliardi nella ricerca medica su una varietà di condizioni - ma nel 2018 l'endometriosi ha ricevuto solo $ 7 milioni.
Personalmente mi ci sono voluti quattro anni per ottenere una diagnosi, e sono considerato uno dei più fortunati. Una semplice ricerca di Google sull'endometriosi porterà probabilmente a una serie di articoli con informazioni obsolete o imprecise.
Molte istituzioni non riescono nemmeno a ottenere la definizione effettiva della malattia corretta. Per essere chiari, l'endometriosi si verifica quando un tessuto simile al rivestimento dell'utero appare in aree del corpo al di fuori dell'utero. Non è esattamente lo stesso tessuto, che è l'errore che ho notato così tante istituzioni fanno. Quindi, come possiamo fidarci che una qualsiasi delle informazioni fornite da queste istituzioni sia corretta?
La risposta breve è: non dovremmo. Dobbiamo essere educati. A mio avviso, l'intera nostra vita dipende da questo.
2. Quali sono alcuni momenti specifici in cui potresti aver bisogno di auto-difenderti? Potete fornire esempi?
Semplicemente ottenere una diagnosi richiede auto-difesa. La maggior parte delle donne viene dimessa perché il dolore mestruale è considerato normale. Quindi, sono lasciati a credere che stanno reagendo in modo eccessivo o che è tutto nella loro testa.
Il dolore debilitante non è mai normale. Se il tuo medico o qualsiasi operatore sanitario cerca di convincerti che è normale, devi chiederti se sono la persona migliore per fornire le tue cure.
3. Quali sono alcune abilità o strategie chiave utili per l'autopromozione e come posso svilupparle?
Innanzitutto, impara a fidarti di te stesso. Secondo, sappi che conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro.
Un'altra abilità chiave è imparare a usare la tua voce per esprimere le tue preoccupazioni e porre domande quando le cose non sembrano sommarsi o non sono chiare. Se ti agiti o ti senti intimidito dai medici, fai un elenco delle domande che vuoi porre in anticipo. Questo ti aiuta a evitare di essere distratto o di dimenticare qualcosa.
Prendi appunti durante gli appuntamenti se non pensi di ricordare tutte le informazioni. Porta qualcuno con te al tuo appuntamento in modo da avere un altro paio di orecchie nella stanza.
4. Che ruolo svolge la ricerca condizionale nell'auto-difesa? Quali sono alcune delle tue risorse preferite per la ricerca dell'endometriosi?
La ricerca è importante, ma la fonte da cui proviene la tua ricerca è ancora più importante. C'è molta disinformazione in circolazione sull'endometriosi. Può sembrare schiacciante capire cosa è accurato e cosa non lo è. Anche come infermiera con una vasta esperienza di ricerca, ho trovato incredibilmente difficile sapere di quali fonti potevo fidarmi.
Le mie fonti preferite e più affidabili per l'endometriosi sono:
- Nancy's Nook su Facebook
- Il centro per la cura dell'endometriosi
- EndoWhat?
5. Quando si tratta di vivere con l'endometriosi e l'autopromozione, quando hai affrontato le sfide più grandi?
Una delle mie maggiori sfide è arrivata con il tentativo di ottenere una diagnosi. Ho quello che è considerato un raro tipo di endometriosi, dove si trova sul mio diaframma, che è il muscolo che ti aiuta a respirare. Ho avuto davvero delle difficoltà a convincere i miei medici che la dispnea ciclica e il dolore toracico che sperimentavo non avevano nulla a che fare con il mio ciclo mestruale. Continuavo a sentirmi dire "è possibile, ma estremamente raro".
6. Avere un forte sistema di supporto aiuta con l'auto-difesa? Come posso prendere provvedimenti per far crescere il mio sistema di supporto?
Avere un forte sistema di supporto è così importante nel sostenere te stesso. Se le persone che ti conoscono meglio minimizzano il tuo dolore, avere la sicurezza di condividere le tue esperienze con i tuoi medici diventa davvero difficile.
È utile assicurarsi che le persone nella tua vita capiscano veramente cosa stai attraversando. Ciò inizia con l'essere trasparenti al 100% e onesti con loro. Significa anche condividere risorse con loro che possono aiutarli a capire la malattia.
EndoWhat ha un documentario incredibile per aiutarti. Ho inviato una copia a tutti i miei amici e parenti perché cercare di spiegare adeguatamente la devastazione causata da questa malattia può essere molto difficile da esprimere a parole.
7. Hai mai dovuto auto-difenderti in situazioni che hanno coinvolto la tua famiglia, i tuoi amici o altri cari e le decisioni che volevi prendere riguardo alla gestione della tua condizione?
Può sembrare sorprendente, ma no. Quando ho dovuto viaggiare dalla California ad Atlanta per un intervento chirurgico per curare l'endometriosi, la mia famiglia e i miei amici si sono fidati della mia decisione che questa fosse l'opzione migliore per me.
D'altra parte, mi sentivo spesso come se dovessi giustificare il dolore che provavo. Sentivo spesso: "Sapevo così e quindi chi aveva l'endometriosi e stanno bene." L'endometriosi non è una malattia adatta a tutti.
8. Se provo a difendermi, ma mi sento come se non arrivassi da nessuna parte, cosa dovrei fare? Quali sono i miei prossimi passi?
Quando si tratta di medici, se senti di non essere ascoltato o di aver offerto trattamenti o soluzioni utili, ottieni una seconda opinione.
Se il tuo piano di trattamento attuale non funziona, condividi questo con il tuo medico non appena lo realizzi. Se non sono disposti ad ascoltare le tue preoccupazioni, è una bandiera rossa che dovresti prendere in considerazione per trovare un nuovo medico.
È importante che ti senta sempre un partner nelle tue cure, ma puoi essere un partner uguale solo se fai i compiti e sei ben informato. Potrebbe esserci un livello di fiducia non detto tra te e il tuo dottore, ma non lasciare che la fiducia ti faccia diventare un partecipante passivo nelle tue cure. Questa è la tua vita. Nessuno combatterà per questo duro come te.
Unisciti alle comunità e alle reti di altre donne con endometriosi. Poiché esiste un numero molto limitato di veri specialisti dell'endometriosi, la condivisione di esperienze e risorse è la pietra angolare della ricerca di cure adeguate.
Jenneh Bockari, 32 anni, attualmente vive a Los Angeles. È un'infermiera da 10 anni che lavora in varie specialità. Attualmente è nel suo ultimo semestre di scuola di specializzazione, perseguendo il suo Master in Nursing Education. Trovando il "mondo dell'endometriosi" difficile da esplorare, Jenneh è andata su Instagram per condividere la sua esperienza e trovare risorse. Il suo viaggio personale può essere trovato @lifeabove_endo. Vedendo la mancanza di informazioni disponibili, la passione di Jenneh per la difesa e l'educazione l'ha portata a fondare The Endometriosis Coalition con Natalie Archer. La missione di The Endo Co è di sensibilizzare, promuovere un'istruzione affidabile e aumentare i finanziamenti per la ricerca per l'endometriosi.
