Sommario:
2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19
#WeAreNotWaiting | Vertice annuale sull'innovazione | Scambio di dati D | Contest per voci di pazienti
Hashtag #WeAreNotWaiting è il grido di raduno di persone nella comunità del diabete che stanno prendendo in mano la situazione; stanno sviluppando piattaforme e app e soluzioni basate su cloud e retroingegnerizzando i prodotti esistenti quando necessario al fine di aiutare le persone con diabete a utilizzare meglio i dispositivi e i dati sanitari per risultati migliori.
Il termine #WeAreNotWaiting è stato coniato durante il nostro primo incontro sul D-Data Exchange di DiabetesMine presso la Stanford University nel 2013, quando i sostenitori Lane Desborough e Howard Look stavano tentando di riassumere i sentimenti del diabete fai-da-te e gli imprenditori che si assumevano la responsabilità.
Informazioni sul movimento #WeAreNotWaiting
Qual è il problema da affrontare?
Il collo di bottiglia dell'innovazione che ci trattiene.
Nel marzo 2014, Forbes ha riferito:
"La promessa della" salute digitale di alterare radicalmente la vita dei pazienti con queste condizioni continua a catturare l'immaginazione globale, l'innovazione ingegneristica e i titoli dei media - ogni giorno. Ma c'è un grande anello mancante a tutte le previsioni rosee (a volte mozzafiato) e si chiama "interoperabilità dei dati '…”
"In poche parole, è la mancanza di standard e formati per i dati sanitari che vengono acquisiti elettronicamente per funzionare perfettamente nella vita di un paziente con una condizione cronica (molti dei quali sono potenzialmente letali)."
Chiaramente questo problema non è stato ancora risolto!
Come è iniziato?
Come notato, lo slogan "We Are Not Waiting" è stato il risultato di una discussione di gruppo durante il primo scambio di dati D di DiabetesMine nel novembre 2013 presso la Stanford University.
Il conduttore ospitante Howard Look, CEO di Tidepool (anche lui D-Dad), ha guidato la discussione di gruppo che ha dato vita a questo motto, e ne ha riferito al Vertice sull'innovazione del diabete del 2013 il giorno successivo - a un gruppo di 120 leader del diabete (difensori dei pazienti, dirigenti farmaceutici, FDA, ADA, JDRF, clinici, esperti di salute mobile e altro).
Interamente coinvolto anche D-Dad e Chief Engineer presso Medtronic Lane Desborough, che scrisse un post di follow-up sul blog di Tidepool in cui lo diceva così bene:
Non stai aspettando …?
Le persone coinvolte riassumono il movimento con questo potente elenco:
#WeAreNotIn attesa di collegare isole di dati disconnesse.
#WeAreNotWaiting mentre il nostro endocrinologo cerca di assemblare i pezzi sconnessi del puzzle di dati.
#WeAreNotWaiting per la collaborazione dei concorrenti.
#WeAreNotWaiting per i regolatori da regolare.
#WeAreNotIn attesa di innovazioni per i produttori di dispositivi.
#WeAreNotWaiting per i pagatori di pagare.
#WeAreNotAspettando la tranquillità che i nostri bambini con diabete di tipo 1 siano al sicuro.
#WeAreNotAspettando un sonno decente per la prima volta da anni.
#WeAreNotAspettando che nostro figlio possa avere un pigiama party a casa di un amico.
#WeAreNotAspettando di dare a nostro figlio maggiori possibilità di avere successo a scuola.
#WeAreNotAspettando che altri decidano se, quando e come accedere e utilizzare i dati dei nostri stessi corpi.
#WeAreNotIn attesa di creare applicazioni incentrate su design e usabilità.
#WeAreNot In attesa di costringere i produttori di dispositivi a pubblicare i loro protocolli di dati.
#WeAreNotIn attesa di insistere affinché i pazienti abbiano accesso ai propri dati sul diabete.
#WeAreNotIn attesa di consentire ai PWD di scegliere come visualizzare i propri dati sul diabete e di non essere costretti a utilizzare software scadente fornito con il proprio dispositivo.
#WeAreNotIn attesa di rendere più semplice il trasferimento dei dati dai dispositivi.
#WeAreNotWaiting in attesa di riunire le menti migliori e più brillanti di tutto il mondo per aiutare a migliorare le cose per i PWD.
#WeAreNotWaiting in attesa della cura.
Nel 2014 l'imprenditrice e avvocato D Anna McCollister-Slipp ha dichiarato a Forbes:
Per fortuna, grazie in gran parte al movimento di base #WeAreNotWaiting, i tempi stanno cambiando!
Chi sono alcuni dei giocatori chiave?
L'iniziativa di base Nightscout, alias CGM in the Cloud, è stata un grande motore e un agitatore. Questa comunità ormai internazionale è essenzialmente una soluzione compromessa che consente a qualsiasi utente del CGM Dexcom (monitor di glucosio continuo) di trasmettere i dati per mostrarli praticamente su qualsiasi dispositivo, ovunque e in tempo reale.
La community di Nightscout è ora più di 30.000 e rappresentata in oltre 30 paesi.
PWD Dana Lewis e il suo partner Scott Leibrand hanno scosso il mondo D sviluppando #OpenAPS, un pancreas artificiale fatto in casa che ora viene utilizzato da centinaia di pazienti in tutto il mondo. Dana è diventata una specie di celebrità per questo lavoro, anche se gli utenti coinvolti vi innovano.
"Loopers" si riferisce ad adulti e bambini che hanno genitori che hanno scelto di costruire anelli chiusi per le loro famiglie usando queste tecnologie fatte in casa.
Anche Tidepool senza scopo di lucro con sede a Palo-Alto è stata un motore e un agitatore, sviluppando una piattaforma per il diabete basata sul cloud e indipendente dal dispositivo.
La società CGM Dexcom, la cui tecnologia è stata il catalizzatore di tutta questa innovazione e rimane al centro, recentemente ha fatto una mossa storica diventando il primo importante fornitore di dispositivi medici approvato dalla FDA a lanciare un'interfaccia di programmazione di applicazioni pubbliche (API) - come al contrario delle piattaforme proprietarie e chiuse di dati utilizzate dalla maggior parte delle aziende di tecnologia e tecnologia. Con ciò, hanno essenzialmente “aperto” un percorso per la collaborazione del settore con gli innovatori dei pazienti.
Nell'ottobre 2017, JDRF ha lanciato un invito a presentare protocolli aperti nella tecnologia emergente del pancreas artificiale (AP), il che significa che stanno spingendo le aziende di pompe per insulina e altri produttori di dispositivi a diventare open source e creare codice e documentazione liberamente disponibili al pubblico. Ciò consentirà ai partner e agli sviluppatori indipendenti di sfruttare la propria tecnologia e incoraggiare l'interoperabilità di dispositivi e sistemi di dati.
Sempre nell'ottobre 2017, la FDA ha fatto una mossa piuttosto rivoluzionaria, annunciando un nuovo programma per accelerare le tecnologie di salute mobile. Sette delle nove società del programma pilota stanno lavorando sulla tecnologia del diabete. Questo aprirà la strada a più innovatori - anche piccoli equipaggiamenti indipendenti - per ottenere il nuovo software medico approvato e spedire più rapidamente ai pazienti.
Il nostro D-Data ExChange di DiabetesMine è diventato noto come l'hub chiave per l'innovazione tecnologica del diabete all'avanguardia: fai-da-te e oltre.
Quando è il prossimo evento di scambio dati D?
Il D-Data Exchange di DiabetesMine si svolge due volte l'anno: una volta a giugno, intorno al momento e al luogo della grande riunione annuale dell'American Diabetes Association; e in autunno, in concomitanza con il nostro vertice annuale sull'innovazione del diabete nella California settentrionale. Per date e dettagli specifici, scrivici a [email protected].
Come puoi farti coinvolgere?
Facci sapere su cosa potresti lavorare per quanto riguarda i sistemi aperti per la gestione del diabete - in modo da poterti aggiungere all'elenco di attori e progetti rilevanti coinvolti nello scambio di dati D e oltre.
E qualunque cosa tu faccia, assicurati di seguire il movimento della community #WeAreNotWaiting su Twitter!
Raccomandato:
Stiamo Fallendo Quando Si Tratta Di Compassione, Ma Perché?
Soffrire di una perdita può essere intensamente doloroso, che si tratti di un aborto, della morte di una persona cara o persino della fine di una relazione. Perché così tanti di noi soffrono da soli? Perché la compassione è così difficile?
Senza Glutine Non è Solo Una Mania: Cosa Sapere Sulla Celiachia, Non Celi
Senza glutine può sembrare un'altra tendenza dietetica, ma è una necessità per le persone con determinate condizioni
Perché Non Usare L'albume Per Il Viso, I Rischi E Perché Non Funziona
L'uso dell'albume per il viso è generalmente considerato una cattiva idea. Può causare infezione e irritazione della pelle e qualsiasi beneficio di solito è di breve durata
La Ricaduta Accade Con La Depressione. Quindi Perché Non Ne Stiamo Parlando?
Ciò che le persone non imparano quando viene loro detto della depressione è come è effettivamente ricevere un trattamento - e che è un trattamento che deve essere in corso affinché funzioni. Ecco perché YouTuber Marina Watanabe vuole parlare della ricaduta della depressione
8 Miti Del Periodo Che Stiamo Mettendo In Chiaro
I periodi non sono lordi o vergognosi. Non sono neanche uno scherzo. Ecco otto miti sui periodi in cui dobbiamo smettere di diffonderci
