Cos'è la mielofibrosi?
La mielofibrosi (MF) è un tipo di tumore del midollo osseo. Questa condizione influenza il modo in cui il tuo corpo produce le cellule del sangue. La MF è anche una malattia progressiva che colpisce ogni persona in modo diverso. Alcune persone avranno sintomi gravi che progrediscono rapidamente. Altri possono vivere per anni senza mostrare alcun sintomo.
Continua a leggere per saperne di più su MF, comprese le prospettive per questa malattia.
Gestire il dolore che accompagna MF
Uno dei sintomi e complicanze più comuni di MF è il dolore. Le cause possono variare e possono includere:
- gotta, che può causare dolore alle ossa e alle articolazioni
- anemia, che provoca anche affaticamento
- effetto collaterale di un trattamento
Se hai molto dolore, parla con il tuo medico dei farmaci o di altri modi per tenerlo sotto controllo. Anche esercizi leggeri, stretching e riposo sufficiente possono aiutare a gestire il dolore.
Effetti collaterali del trattamento per MF
Gli effetti collaterali del trattamento dipendono da molti fattori diversi. Non tutti avranno gli stessi effetti collaterali. Le reazioni dipendono da variabili come l'età, il trattamento e il dosaggio del farmaco. I tuoi effetti collaterali possono anche riguardare altre condizioni di salute che hai o hai avuto in passato.
Alcuni degli effetti collaterali del trattamento più comuni includono:
- nausea
- vertigini
- dolore o formicolio alle mani e ai piedi
- fatica
- fiato corto
- febbre
- perdita di capelli temporanea
Gli effetti collaterali di solito scompaiono al termine del trattamento. Se sei preoccupato per i tuoi effetti collaterali o hai problemi a gestirli, parla con il tuo medico di altre opzioni.
Prognosi per MF
Prevedere le prospettive per MF è difficile e dipende da molti fattori.
Sebbene un sistema di stadiazione sia utilizzato per misurare la gravità di molti altri tipi di cancro, non esiste un sistema di stadiazione per MF.
Tuttavia, medici e ricercatori hanno identificato alcuni fattori che possono aiutare a prevedere le prospettive di una persona. Questi fattori vengono utilizzati in quello che viene chiamato il sistema internazionale di valutazione della prognosi (IPSS) per aiutare i medici a prevedere anni medi di sopravvivenza.
Incontrare uno dei seguenti fattori significa che il tasso di sopravvivenza medio è di otto anni. Incontrare tre o più persone può ridurre il tasso di sopravvivenza previsto a circa due anni. Questi fattori includono:
- avere più di 65 anni
- sperimentando sintomi che colpiscono tutto il corpo, come febbre, affaticamento e perdita di peso
- avere anemia o un basso numero di globuli rossi
- avere una conta dei globuli bianchi anormalmente elevata
- con sangue circolante in circolazione (globuli bianchi immaturi) maggiore dell'1 percento
Il medico può anche considerare le anomalie genetiche delle cellule del sangue per aiutare a determinare le tue prospettive.
Le persone che non soddisfano nessuno dei criteri sopra indicati, esclusa l'età, sono considerate nella categoria a basso rischio e hanno una sopravvivenza mediana di oltre 10 anni.
Strategie di coping
La MF è una malattia cronica che altera la vita. Far fronte alla diagnosi e al trattamento può essere difficile, ma il medico e il team sanitario possono aiutare. È importante comunicare apertamente con loro. Questo può aiutarti a sentirti a tuo agio con le cure che stai ricevendo. Se hai domande o dubbi, scrivili mentre li pensi in modo da poterli discutere con i tuoi medici e infermieri.
La diagnosi di una malattia progressiva come la MF può creare ulteriore stress per la mente e il corpo. Assicurati di prenderti cura di te stesso. Mangiare nel modo giusto e fare esercizi leggeri come camminare, nuotare o yoga ti aiuterà a darti energia. Può anche aiutarti a distogliere lo stress dallo stress associato all'MF.
Ricorda che è OK cercare supporto durante il viaggio. Parlare con la famiglia e gli amici può aiutarti a sentirti meno isolato e più supportato. Aiuterà anche i tuoi amici e la tua famiglia a imparare come supportarti. Se hai bisogno del loro aiuto per le attività quotidiane come lavori domestici, cucina o trasporti - o anche solo per ascoltarti - va bene chiedere.
A volte potresti non voler condividere tutto con i tuoi amici o la tua famiglia, e va bene lo stesso. Molti gruppi di supporto locali e online possono aiutarti a connetterti con altre persone che vivono con MF o condizioni simili. Queste persone possono riguardare ciò che stai vivendo e offrire consigli e incoraggiamento.
Se inizi a sentirti sopraffatto dalla tua diagnosi, considera di parlare con un professionista della salute mentale qualificato come un consulente o uno psicologo. Possono aiutarti a capire e ad affrontare la tua diagnosi di MF a un livello più profondo.
