Ho l'epilessia e non è divertente. Circa 3 milioni di persone hanno l'epilessia negli Stati Uniti e posso scommettere che quasi tutti sarebbero d'accordo sul fatto che la condizione non è generalmente umoristica - a meno che tu non sia tu a gestire una vita imprevedibile che deriva dall'avere convulsioni, nel qual caso impari a trovare l'umorismo dove puoi.
Quando avevo 19 anni, ho iniziato a svenire. Ho perso conoscenza ma non sono svenuto e mi sarei svegliato confuso, intontito e molto consapevole di non essere stato "lì" per l'ultimo minuto o giù di lì. Quindi, la mia memoria a breve termine ha iniziato a soffrire. Le conversazioni che avevo avuto solo pochi giorni prima mi caddero dalla testa (nessun gioco di parole previsto). Ero al college e l'ultima cosa di cui avevo bisogno era che le mie conoscenze evaporassero.
A malincuore, ho visitato il dottore, che chiaramente mi ha detto che gli "incantesimi divertenti" erano complessi attacchi parziali. Convulsioni? Non mi ero nemmeno reso conto che le convulsioni si manifestassero in un modo diverso da quello che la maggior parte della gente conosce. Ma è quello che sono stati i miei episodi di blackout.
La diagnosi ha spiegato la mia sofferenza a breve termine e la mia recente lotta per apprendere nuove competenze. E spiegava perché mi sentissi un intenso déjà vu in coppia con paura irrazionale e un senso di imminente rovina prima che la mia coscienza scomparisse nell'oblio. I sequestri hanno spiegato tutto.
Le mie convulsioni non solo mi stavano facendo oscurare, ma mi avevano anche comportato in modo irregolare e imprevedibile, solo per farmi riprendere conoscenza pochi istanti dopo con poca o nessuna conoscenza di ciò che avevo appena fatto. Spaventoso? Sì. Pericoloso? Assolutamente. Divertente? Qualche volta!
Vedi, se mi conoscessi, sapresti che faccio del mio meglio per essere premuroso e professionale. Non sono la ragazza che si scontra o che deve avere l'ultima parola. Quindi, dato ciò, sono stato in grado di ridere (molto) di alcune delle cose folli che ho fatto durante un attacco. Non posso dare per scontato che non mi sono mai fatto male o mi sono messo in situazioni in cui il danno era imminente. Sono eternamente grato di essere vivo e stabile oggi grazie al mio incredibile sistema di supporto e al mio team medico.
Quindi rido perché ci sono stati momenti esilaranti che mi hanno fatto passare. Mi ricordano che avrebbe potuto andare molto peggio, ma non lo era. Ecco alcuni dei miei racconti preferiti e (anche solo per questa volta) anche tu sei invitato a ridere.
Il compagno di stanza
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I miei compagni di stanza del college avevano buone intenzioni, ma sembravano sempre un po 'nervosi per la mia epilessia. Non ha aiutato quando, un giorno, ho avuto un attacco e mi sono avvicinato al mio compagno di stanza sdraiato sul divano. Con uno sguardo vuoto caratteristico di complesse crisi parziali sul mio viso, ho detto (in quello che posso solo immaginare una voce da film horror), "Ti prenderà."
Immaginare. Sua. Orrore. Non ricordo di aver fatto nulla del genere, ovviamente, ma mi sono sempre chiesto: che cosa l'avrebbe presa? "It" di Stephen King l'avrebbe presa? Il "ritmo" di Gloria Estefan l'avrebbe presa? Mi piacerebbe pensare che intendevo dire che "vero amore e felicità" l'avrebbe presa. Dato che è una dottoressa di successo che sta per sposare l'amore della sua vita, mi piacerebbe pensare che le stavo facendo un favore profetizzando la sua fortuna. Ma era ancora comprensibilmente innervosita. Inutile dire che le cose sono state un po 'imbarazzanti per alcuni giorni.
Il casino
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Le convulsioni possono verificarsi in qualsiasi momento, motivo per cui strisce pedonali o piattaforme della metropolitana possono essere siti di reale pericolo per le persone con epilessia. Le mie convulsioni sembravano essere spesso programmate per infliggere il massimo imbarazzo. In un'occasione memorabile al college, stavo per ricevere un premio. Fu un grosso problema per me al momento. Prima dell'inizio della cerimonia, mi sono versato nervosamente un bicchiere di pugno, sperando di sembrare pronto, lucido e degno di un premio, quando all'improvviso mi sono congelato nella morsa di un attacco. Per essere chiari, mi sono congelato, ma il pugno ha continuato a venire - oltre il bordo del vetro, sul pavimento e in una grande pozzanghera attorno alle mie scarpe. E continuava ad arrivare anche quando qualcuno cercava di ripulirlo. È stato mortificante. (Mi hanno comunque dato il premio.)
Il confronto
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Tornare ai miei sensi dopo un attacco è sempre disorientante, ma mai più di quando ho iniziato ad attraversare la strada. Quando arrivai, mi resi conto di aver finito per camminare nel modo sbagliato attraverso un drive-through Jack in the Box. La prima cosa che ricordo è affrontare un'auto che cerca di raccogliere il suo ordine, cercando tutto il mondo come un toro in carica. È una delle esperienze di sequestro più pericolose che io abbia mai avuto, e sono grato che non sia successo niente di peggio che farmi suonare il clacson da alcuni clienti molto confusi.
Anchorwoman: la leggenda di me
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Ora, forse fino ad ora hai pensato "Certo, sono imbarazzanti, ma almeno nessuno di loro è successo quando eri in televisione o altro." Bene, non ti preoccupare, perché uno lo ha fatto totalmente. Era una lezione di giornalismo televisivo e stavo per ancorare lo spettacolo. Tutti erano tesi, la scena era caotica ed eravamo tutti un po 'infastiditi dal nostro TA molto forte. Proprio mentre stavamo per vivere, ho avuto un attacco. Senza avere idea di cosa stavo facendo, mi sono strappato le cuffie e ho marciato sul set, con l'AT che mi urlava per tutto il tempo - attraverso il copricapo che avevo appena rimosso - apparentemente convinto che avrei smesso di protestare. Cerco davvero di essere una persona gentile e professionale, ma mi confiscare? Sequestrarmi non mi interessa. (È terribile dire che è stato incredibilmente soddisfacente ed esilarante in questo modo?)
La cena
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Un'altra volta, quando la mia epilessia mi ha fatto venire fuori come un abbandono scolastico, ero a una cena elegante con un gruppo di amici. Stavamo chiacchierando, aspettando gli antipasti, quando ho iniziato a sbattere il mio coltello da burro sul tavolo come se chiedessi che arrivassero le nostre insalate GIUSTO QUESTO SECONDO. Comportamenti corporei ripetitivi come quello sono solo uno dei modi in cui possono manifestarsi convulsioni parziali complesse, ma ovviamente i camerieri non lo sapevano. Sì, pensavano solo che fossi il cliente più rude del mondo. Ho lasciato un suggerimento molto grande, ma ancora non sono stato in grado di farmi tornare in quel ristorante.
L'appuntamento
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Non c'è una guida utile per uscire con l'epilessia. So di aver spaventato alcuni potenziali pretendenti raccontando loro tutte le mie condizioni al primo appuntamento (la loro perdita), e è stato piuttosto scoraggiante. Così, qualche anno fa, aspettando un intervento chirurgico al cervello che avrebbe potuto tenere sotto controllo le convulsioni, ho deciso che meritavo di divertirmi un po '. Ho deciso di andare in alcune date senza portare una copia della mia risonanza magnetica.
Il sistema funzionava bene fino a quando non ho incontrato un ragazzo che mi piaceva davvero, e mi sono reso conto che non volevo davvero spaventarlo. Dopo alcune date, ha menzionato una conversazione che avevamo avuto e, con mio orrore, non riuscivo a ricordare una parola. Sono stato beccato dai miei problemi di memoria a breve termine e non ho avuto altra scelta se non quella di sparare: “Quindi, storia folle, ho effettivamente l'epilessia e mi rende difficile ricordare le cose a volte, niente di personale. Inoltre avrò un intervento chirurgico al cervello tra due settimane. Ad ogni modo, qual è il tuo secondo nome?"
È stato molto per colpirlo, ed ero sicuro che la mia malattia mi fosse costata l'ennesima cosa che volevo davvero. Ma la buona notizia è questa: l'intervento ha funzionato, la mia epilessia è sotto controllo e le mie convulsioni sono per lo più un ricordo del passato. E il ragazzo? Dopo tutto, è rimasto lì dentro, e ora siamo fidanzati.
Quindi, nonostante tutte le cose spaventose, imbarazzanti e talvolta esilaranti che il mio disturbo convulsivo mi ha fatto passare, penso di avere l'ultima risata. Perché, la verità è che l'epilessia fa schifo. Le convulsioni fanno schifo. Ma quando hai storie come la mia, come puoi non trovare un po 'di divertimento in esse?
Come raccontato da Penny York a Elaine Atwell. Elaine Atwell è autrice, critica e fondatrice di The Dart. Il suo lavoro è stato presentato su Vice, The Toast e numerosi altri punti vendita. Vive a Durham, nella Carolina del Nord.
