Ho una memoria fotografica. Come a mia mamma piace dire, ho il ricordo di un elefante. Ricordo eventi a cui ho partecipato e luoghi che ho visitato, anche in tenera età. Ricordo persino di aver urlato nella mia culla perché non volevo fare un sonnellino quando mia madre era impegnata a intrattenere alcuni dei suoi amici nella stanza accanto.
Non sorprende che riesca a ricordare vividamente la mia prima emicrania ottica accecante, avvenuta nella primavera del primo anno.
Nascosto in un angolo della stanza. Stavo fingendo di leggere "Shiloh". Io e i miei amici eravamo soliti "leggere velocemente" attraverso dozzine di pagine, fingendo di poter leggere più velocemente di tutti gli altri.
In questo particolare giorno, ricordo di essere stato dietro al resto della classe nella mia velocità di lettura. C'erano punti nel mezzo della mia visione e continuavo a stropicciarmi gli occhi sperando di riuscire a farli andare via. Dopo alcuni minuti, quei punti si trasformarono in linee ondulate e le linee iniziarono ad espandersi dal centro della mia visione verso la periferia.
Improvvisamente, sono passato dalla lettura come tutti gli altri, al non riuscire a vedere il libro davanti alla mia faccia.
Mi alzai nel tentativo di raggiungere l'insegnante e farle sapere che stavo diventando cieco. In quale altro modo un bambino di 6 anni può elaborare questi improvvisi cambiamenti nella visione?
Mentre mi alzavo in piedi, la mia testa cominciò a girare. Ho vomitato sul povero ragazzo accanto a me e sono svenuto.
Quando mi sono svegliato pochi minuti dopo, la mia visione era chiara, ma avevo un mal di testa accecante. Il mio insegnante stava chiamando il mio nome. Ad ogni chiamata, la sua voce diventava sempre più forte. Mi sembrava che i miei occhi stessero per esplodere e un martello pneumatico mi sparava nel cranio.
Sfortunatamente, questa sarebbe la prima volta che molti sperimenterebbero questi sintomi.
Crescere con l'emicrania
Ho frequentato una scuola che andava dal K-8. C'erano solo 17 bambini nella mia classe, quindi ci conoscevamo eccezionalmente bene.
Tutti nella mia classe erano a conoscenza delle mie emicranie. I miei amici hanno iniziato a dirmi che a volte sapevano che stava per accadere prima che lo facessi perché i miei occhi avrebbero iniziato a glassarsi e avrei chiesto loro di ripetersi più volte.
Mentre le mie emicranie progredivano, anche l'udito era influenzato. L'aura ottica sarebbe iniziata e il mio udito avrebbe quasi cessato di esistere. Circa 30 minuti dopo l'inizio dell'aura, la mia vista si schiarì e un enorme peso di pressione si formò dietro i miei occhi.
Quando ero più giovane, i dottori mi avrebbero curato con l'emicrania Excedrin. L'infermiera mi avrebbe dato delle compresse e avrebbe chiamato mia madre, e sarei stato messo nella mia camera da letto in completo silenzio e oscurità.
Non mi ci è voluto molto per capire che l'emicrania stava ostacolando la mia vita. Ho imparato diversi meccanismi di coping e ho smesso di dirlo ai miei insegnanti quando ho sentito l'emicrania. Ho imparato a far fronte al dolore senza medicine (il più delle volte). In realtà ho preferito essere in un ambiente attivo quando il dolore si è sviluppato dietro i miei occhi perché mi ha aiutato a non pensarci.
Andare a casa in una stanza buia ha peggiorato il dolore mille volte perché era tutto ciò a cui dovevo pensare.
Perché hai bisogno di leggere gli effetti collaterali dei farmaci che prendi
Da adolescente, mi è stato diagnosticato l'acne cistica e posto su Accutane. Accutane è un farmaco molto potente che può causare gravi anomalie ai feti. Era obbligatorio che anch'io fossi sottoposto al controllo delle nascite.
A questo punto, stavo sperimentando emicranie ottiche a grappolo. Per me, questo significava che sarei passato dai sei ai nove mesi senza emicrania, per poi ottenere dalle due alle tre in un arco di tempo molto breve.
Vorrei menzionare questi cluster passando al mio ginecologo durante i miei appuntamenti annuali, ma non ho mai fatto molto.
All'età di 19 anni, non ero troppo preoccupato per gli effetti collaterali del controllo delle nascite. Guardando indietro, non sono nemmeno sicuro di essermi reso conto che c'erano alcuni importanti segnali di avvertimento che avrebbero dovuto impedirmi di essere sotto il controllo delle nascite di estrogeni.
Non solo avevo una lunga storia di emicrania ottica, ma i coaguli di sangue erano una delle principali preoccupazioni per la parte di mio padre. All'età di 36 anni, mio padre è quasi uscito da un grumo nella sua gamba sinistra.
A metà degli anni '20 avrei scoperto che non ero riuscito a dire al mio ginecologo due fatti molto importanti.
In primo luogo, non ho mai detto ai dottori che spesso mi svegliavo con forti mal di testa. Non le ho mai associate alle emicranie, perché per me l'emicrania significava un'aura ottica. Non avrei mai avuto l'aura perché avrei dormito.
In secondo luogo, non ho mai menzionato la mia storia familiare di coaguli di sangue.
Il fatidico giorno
In quella particolare mattina, mi sono svegliato con un intenso dolore dietro l'occhio destro. Ho pensato di essermi svegliato con un altro forte mal di testa e ho continuato con la mia routine mattutina.
Questa volta non era solo un altro brutto mal di testa. Anche la parte destra del mio corpo era insensibile e formicolante. Riuscivo a malapena a sollevare il braccio per spazzolarmi i capelli. Mi sembrava di essere appena stato dal dentista.
Pensavo davvero che fosse la madre di tutti i mal di testa. Dopo anni di lavoro e di andare a scuola con l'emicrania, questa volta avrei dovuto chiamare un malato. Questo mal di testa era troppo da gestire.
Ho chiamato il lavoro e ho lasciato un messaggio che mi sarei ammalato. Ho pensato che fosse un messaggio coerente, ma si è scoperto che il mio capo non aveva idea di quello che avevo detto. Il numero che avevo in archivio al lavoro era il telefono fisso dei miei genitori (sì, un vero telefono fisso collegato al muro!). Il mio capo chiamò la casa dei miei genitori chiedendomi e spiegò il bizzarro messaggio.
Mia madre, un'infermiera registrata, capì immediatamente che qualcosa non andava e chiamò il 911 e li indirizzò nel mio appartamento. I dottori pensarono che si fosse formato un coagulo di sangue e interrotto l'afflusso di sangue al mio cervello.
Ricordo molto poco di quel giorno dopo essere svenuto sul pavimento del mio bagno. Quando mi sono svegliato in ospedale, per fortuna mi è stato detto che non era un ictus. In realtà era solo un'altra emicrania molto brutta.
Si è scoperto, il controllo delle nascite di estrogeni che ero stato per quasi 10 anni era il colpevole del mio mal di testa sempre più terribile. Quei mal di testa con cui mi svegliavo ogni mattina erano emicranie.
Secondo l'American Stroke Association, le donne hanno il doppio delle probabilità di avere un ictus sulla pillola anticoncezionale a basso contenuto di estrogeni. Il rischio aumenta notevolmente (fino a 10 volte) quando c'è una storia di emicrania dell'aura. Insieme alla mia storia familiare di coaguli di sangue, ero una bomba a orologeria a piedi.
Bottom line: Dì ai tuoi medici tutto
È facile eliminare segnali di avvertimento e sintomi di diverse condizioni. Ho vissuto con l'emicrania per così tanto tempo che non ho visto la necessità di sollevarlo costantemente durante i miei appuntamenti annuali.
Restare in silenzio sui miei mal di testa mattutini mi ha quasi ucciso. Se manifesta emicrania dell'aura, informi il medico! Potrebbe salvarti la vita.
Monica Froese è mamma, moglie e stratega aziendale per imprenditori mamme. Ha conseguito un master in finanza e marketing e blog presso Redefining Mom, un sito per aiutare le mamme a costruire fiorenti attività online. Nel 2015, si è recata alla Casa Bianca per discutere delle politiche sul posto di lavoro a misura di famiglia con i consulenti senior del Presidente ed è stata presente in diversi media tra cui Fox News, Scary Mommy, Healthline e Mom Talk Radio. Con il suo approccio tattico al bilanciamento della famiglia e del business online, aiuta le mamme a costruire attività di successo e a cambiare le loro vite allo stesso tempo.
