Nel 2007 è scoppiata la bolla immobiliare e siamo entrati nella crisi dei mutui. Il libro finale di "Harry Potter" è stato rilasciato e Steve Jobs ha presentato il mondo al primo iPhone. E mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Anche se l'ultimo potrebbe non avere alcun significato per te, lo fa per me. Il 2007 è stato l'anno in cui la mia vita è cambiata. L'anno in cui ho iniziato un nuovo viaggio, imparando a convivere con tutte le stronzate casuali che questa malattia può eliminare.
Avevo 37 anni. Ero sposato da 11 anni. Ero la madre di tre bambini piccoli e due cani di grossa taglia. Adoravo correre, nuotare, andare in bicicletta … qualsiasi cosa implicasse essere fuori. Dire che ho condotto uno stile di vita attivo sarebbe riduttivo. Ero sempre in giro, a fare cose e andare in posti con i miei figli.
Far peggiorare la mia mobilità fisica così improvvisamente e drasticamente è stato un grande ostacolo per me. Prendere la decisione di abbattere finalmente e usare un bastone non è stato facile. Mi sembrava di arrendermi alla malattia. Lasciarlo vincere.
Fortunatamente per me, l'atteggiamento che ho avuto fin dall'inizio - grazie al mio medico e alle sue incredibili parole di saggezza - non mi ha permesso di crogiolarmi nell'autocommiserazione a lungo. Invece, mi ha spinto a farlo e fare quello che potevo per continuare la mia vita come l'avevo conosciuta. Ho pensato che avrei potuto fare le cose diversamente, ma l'importante era che le stessi ancora facendo.
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Quando ho iniziato a lottare per stare al passo con i miei figli e portarli in spiagge, parchi, campeggi e altri luoghi divertenti, mi è venuta l'idea di prendere uno scooter. Non ne sapevo molto, e le scelte disponibili al momento non sembravano adatte al mio stile di vita. Non fuoristrada e abbastanza robusto.
Un'altra cosa che devo ammettere ha influenzato la mia decisione è stata l'idea di non volere che gli altri mi guardassero, sia letteralmente che figurativamente. Non volevo che gli altri mi vedessero su uno scooter e mi facessero sentire male per me. Non volevo pietà, e nemmeno simpatia.
Mi ha anche messo a disagio pensare di stare seduto sullo scooter a parlare con qualcuno mentre mi sorvegliavano. Pazzo o no, sembrava non negoziabile. Così, ho rimandato a prendere uno scooter e ho continuato a cercare di tenere il passo con i miei figli con il mio fidato bastone, "Pinky".
Poi, un giorno a scuola dei miei figli, ho visto un giovane studente con paralisi cerebrale, che di solito passa dall'uso delle stampelle al braccio a una sedia a rotelle, scivolando lungo il corridoio su un Segway. I miei ingranaggi del cervello hanno iniziato a funzionare. Aveva gambe deboli e spasticità muscolare e l'equilibrio era sempre un problema per lui. Eppure eccolo lì, che sfrecciava per le sale. Se fosse riuscito a guidarlo e ha funzionato per lui, potrebbe funzionare anche per me?
Il seme era stato piantato e ho iniziato a fare ricerche sul Segway. Ho scoperto presto che c'era un negozio di Segway situato proprio nel centro di Seattle che occasionalmente li affittava. Quale modo migliore per capire se avrebbe funzionato per me se non provarlo per qualche giorno?
Il lungo weekend che ho scelto è stato perfetto, dato che c'erano diversi eventi a cui volevo davvero andare, tra cui una parata e una partita dei Seattle Mariners. Sono stato in grado di partecipare alla sfilata con i miei figli. Ho decorato il piantone dello sterzo e il manubrio con stelle filanti e palloncini e mi sono inserito subito. Sono arrivato dal nostro parcheggio a SoHo allo stadio del pallone, sono stato in grado di navigare tra la folla, arrivare dove volevo andare e vedere un ottimo gioco di baseball!
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In breve, il Segway ha funzionato per me. Inoltre, mi è davvero piaciuto essere eretto e in piedi mentre mi dirigevo verso e da luoghi. Anche solo stare fermi, a parlare con le persone. E, credimi, si parlava molto.
Fin dall'inizio, sapevo che la mia decisione di ottenere un Segway avrebbe potuto sollevare le sopracciglia e sicuramente avrebbe avuto alcuni sguardi strani. Ma non credo di aver previsto quante persone avrei incontrato e quante conversazioni avrei avuto a causa della mia decisione di usarne una.
Forse ha qualcosa a che fare con il fatto che il Segway può essere visto come un giocattolo - un modo frivolo di muoversi per i più pigri. O forse aveva a che fare con il fatto che non sembravo disabilitato in alcun modo, forma o forma. Ma le persone sicuramente si sono sentite libere di porre domande o mettere in discussione la mia disabilità e fare commenti - alcuni fantastici e altri meno grandi.
Una storia in particolare è rimasta con me nel corso degli anni. Ero in una Costco con i miei tre figli. Data l'estensione del loro magazzino, l'uso del Segway era d'obbligo. Avere i bambini lì per spingere il carrello e raccogliere le cose ha sempre reso un po 'più facile.
Una donna che mi ha visto ha detto qualcosa di insensibile: l'essenza era: "Non è giusto, ne voglio uno." Non si rese conto che i miei figli erano appena dietro di me, sentendo tutto ciò che aveva da dire. Mio figlio, che all'epoca aveva 13 anni, si girò e rispose: “Davvero? Perché mia mamma vuole gambe che funzionino. Vuoi commerciare?"
Anche se l'ho rimproverato in quel momento, dicendo che non era così che avrebbe dovuto parlare con un adulto, mi sono anche sentito incredibilmente orgoglioso del mio ometto per aver parlato a nome mio.
Mi rendo conto che scegliendo un veicolo di assistenza alla mobilità "alternativo", mi sono aperto ai commenti, alle critiche e alle persone del mondo per fraintendere la situazione.
All'inizio, è stato davvero difficile mettermi fuori e farsi vedere in sella al Segway. Anche se ho ingannato "Mojo" - il nome che i miei figli hanno dato al mio "per sempre" Segway - con un cartello per disabili e un pratico supporto in PVC per il mio bastone, la gente spesso non credeva che il Segway fosse legittimamente mio, e che io assistenza necessaria.
Sapevo che la gente stava guardando. Li ho sentiti fissare. Li ho sentiti sussurrare. Ma sapevo anche quanto fossi più felice. Potrei continuare a fare le cose che amavo. Ciò superava di gran lunga preoccuparsi di ciò che gli altri pensavano di me. Quindi mi sono abituato agli sguardi e ai commenti e ho continuato a fare le mie cose e ad uscire con i miei figli.
Sebbene l'acquisto del Segway non fosse un piccolo acquisto - e l'assicurazione non coprisse nessuna parte del costo - ha riaperto così tante porte per me. Sono stato in grado di andare in spiaggia con i bambini e di non dovermi preoccupare di scegliere un posto proprio accanto al parcheggio. Potrei portare di nuovo a spasso i cani. Potrei accompagnare le gite scolastiche dei bambini, continuare il tutoraggio e svolgere attività di ricreazione presso la scuola dei miei figli con facilità. Ho anche creato un inferno di un fantasma spettrale che fluttua lungo i marciapiedi di Halloween! Ero di nuovo in giro e lo amavo.
Non ero il "vecchio" me, ma mi piace pensare che il "nuovo" me stesse imparando a risolvere tutti i sintomi e i problemi della sclerosi multipla introdotti nella mia vita. Ho usato Mojo e la mia canna Pinky ogni giorno, per circa tre anni. Con il loro aiuto, sono stato in grado di continuare a fare cose che erano una parte enorme della mia vita.
Penso anche che scegliendo un Segway come mezzo di mobilità, qualcosa che non è particolarmente comune o previsto, abbia fornito un ottimo seguito in alcune conversazioni sorprendenti. In realtà ho lasciato che dozzine di persone facessero un vortice nel parcheggio, nel negozio di alimentari o al parco. Un anno, abbiamo anche messo all'asta le corse sul Segway durante l'asta scolastica dei miei figli.
Capisco perfettamente che un Segway non è la soluzione per tutti, e forse forse nemmeno molti - anche se ho trovato alcuni altri MSer là fuori che giurano per il loro. Ma ho imparato in prima persona che ci sono opzioni là fuori che potresti non conoscere o pensare che funzionerebbero.
Internet offre grandi risorse per scoprire cosa c'è là fuori. Il Mobility Aids Center ha informazioni su una serie di scelte diverse, OnlyTopReviews fornisce recensioni sugli scooter e Silver Cross e Disability Grants possono fornire informazioni sui finanziamenti per le attrezzature di accessibilità.
Sono stato abbastanza fortunato da non aver bisogno della mia canna o di Mojo negli ultimi anni, ma state tranquilli che entrambi sono nascosti, e raramente se ne presenta la necessità. Ci sono momenti in cui penso che non possa immaginare di dover usare di nuovo il Segway. Ma poi ricordo: all'inizio del 2007 ho pensato che non avrei mai potuto diagnosticare la SM. Non era sul mio radar.
Ho imparato che le tempeste possono scaturire dal nulla, ed è il modo in cui ti prepari per loro, e il modo in cui reagisci a loro, che determineranno come sei onesto.
Quindi Mojo e Pinky resteranno insieme nel mio garage, aspettando di dare una mano la prossima volta che arriva una tempesta.
Meg Lewellyn è una mamma di tre figli. Le è stata diagnosticata la SM nel 2007. Puoi leggere di più sulla sua storia sul suo blog, BBHwithMS, o collegarti con lei su Facebook.
