La porfiria epatica acuta (AHP) è una rara malattia del sangue in cui i globuli rossi non hanno abbastanza eme per produrre emoglobina. Ci sono una varietà di trattamenti disponibili per i sintomi di un attacco di AHP per farti sentire meglio e prevenire complicazioni. Tuttavia, l'approccio migliore per gestire il tuo AHP è conoscere i tuoi trigger ed evitarli quando possibile.
Conosci i trigger più comuni
Se ti è stato recentemente diagnosticato un AHP, potresti non sapere cosa scatena i tuoi attacchi AHP. Conoscere alcuni dei trigger più comuni può aiutarti a evitarli in futuro e prevenire gli attacchi.
Alcuni fattori scatenanti sono correlati a integratori e farmaci, come integratori di ferro e ormoni. Altri fattori scatenanti possono essere condizioni mediche, come un'infezione. Lo stress a lungo termine o un evento improvviso di stress elevato possono anche innescare un attacco AHP.
Altri trigger AHP sono correlati alle abitudini di vita. Questi includono:
- dieta
- eccessiva esposizione alla luce solare (come l'abbronzatura)
- digiuno
- bevendo alcool
- uso del tabacco
Le mestruazioni nelle donne possono anche innescare un attacco AHP. Sebbene inevitabile, il medico può prescriverti alcuni farmaci prima dell'inizio del ciclo.
Ricontrolla i tuoi medicinali
Alcuni farmaci possono alterare il funzionamento dei globuli rossi, peggiorando i sintomi di AHP. Alcuni colpevoli comuni includono:
- integratori di ferro
- erbe aromatiche
- sostituti ormonali (incluso il controllo delle nascite)
- multivitaminici
Informa il tuo medico di eventuali integratori e farmaci che assumi, anche se sono da banco. Farmaci apparentemente innocui potrebbero essere sufficienti per scatenare i sintomi della AHP.
Evita la dieta
Dieta è un modo comune per perdere peso, ma una dieta estrema può scatenare sintomi di AHP. Il digiuno può causare sintomi più gravi.
Non esiste una dieta AHP, ma mangiare meno calorie e mangiare meno di determinati alimenti può aiutarti a evitare gli attacchi. Secondo l'American Porphyria Foundation, i colpevoli alimentari comuni dei sintomi di AHP includono cavoletti di Bruxelles, cavoli e carni cotte su griglie a carbone o polli da carne. Tuttavia, non esiste un elenco completo. Se sospetti che qualche alimento peggiori il tuo AHP, cerca di evitarli.
Adottare ulteriori misure per evitare di ammalarsi
Quando ti ammali, il numero dei globuli bianchi aumenta per combattere batteri e virus dannosi. Di conseguenza, i globuli bianchi supereranno i globuli rossi sani. Quando sei già carente di globuli rossi, un aumento indotto da infezione dei globuli bianchi può scatenare i tuoi sintomi di AHP.
Uno dei modi migliori per evitare un attacco AHP è prevenire le malattie nel miglior modo possibile. Mentre il freddo occasionale è talvolta inevitabile, fai del tuo meglio per prevenire la cattura di germi. Segui queste best practice:
- Lavati spesso le mani.
- Dormi molto.
- Evita gli altri che sono malati.
Le infezioni non solo innescano la AHP, ma possono anche rendere il recupero più stimolante, aumentando il rischio di complicanze.
Evitare troppa esposizione al sole
L'esposizione alla luce solare è un fattore scatenante comune di AHP. I sintomi di una reazione alla luce solare si verificano di solito sulla pelle e possono includere vesciche. Potresti notarli su parti del tuo corpo che ottengono la maggiore esposizione al sole, come viso, petto e mani.
Questo non significa che non puoi mai uscire di casa durante le ore diurne. Ma dovresti cercare di evitare il sole quando è al massimo della sua forza. Questo è di solito durante la tarda mattinata e nel primo pomeriggio. Indossa la protezione solare ogni giorno e indossa un cappello e indumenti protettivi quando sei fuori.
Dovresti evitare qualsiasi esposizione non necessaria ai raggi UV. Dovresti evitare i lettini abbronzanti e prendere i raggi del sole naturali nella speranza di abbronzarti, soprattutto se hai AHP.
Fai della cura di te una priorità
Cura di sé significa prendersi del tempo per concentrarsi sulla propria salute fisica, emotiva e mentale. Ciò può includere un'alimentazione sana e l'esercizio fisico. La cura di sé può aiutare a ridurre lo stress, che è uno dei fattori scatenanti di AHP.
Per alleviare i sintomi, la cura di sé può anche ridurre il dolore cronico. Yoga, meditazione e altre attività mirate possono insegnarti come affrontare il dolore e altri sintomi spiacevoli di AHP.
Astenersi da abitudini malsane
Le abitudini di vita non salutari possono aumentare i sintomi e le complicanze della AHP. Ad esempio, evitare un consumo eccessivo di alcol. L'alcool innesca attacchi e può danneggiare un fegato già vulnerabile. Il danno epatico è solo una delle complicazioni a lungo termine di AHP, secondo la Mayo Clinic. L'insufficienza renale e il dolore cronico sono altri due.
Dovresti anche evitare di fumare e assumere droghe illecite. Questi hanno un impatto sul tuo corpo in molti modi e possono esaurire ulteriormente l'ossigeno necessario ai globuli rossi per mantenere il funzionamento dei tessuti e degli organi.
Tenere un diario
Conoscere i fattori scatenanti comuni di AHP è importante. Ma quali sono i tuoi trigger? Non tutti con AHP hanno gli stessi fattori scatenanti, quindi imparare da soli può fare la differenza nella gestione e nel trattamento della tua condizione.
Registrare i sintomi in un diario è uno dei modi più efficaci per aiutarti a capire i trigger di AHP. Puoi anche tenere un diario alimentare per aiutare a determinare eventuali cause dietetiche dei sintomi di AHP. Tieni un elenco giornaliero dei tuoi cibi e attività in modo da poter portare il tuo diario al tuo prossimo appuntamento con il medico.
Sapere quando consultare il medico
Evitare i trigger AHP aiuta molto a gestire le tue condizioni. Ma a volte non puoi evitare un grilletto. Se sospetti di avere un attacco, chiama subito il medico. Potrebbero aver bisogno di somministrare eme sintetico nel loro ufficio. Nei casi peggiori, potrebbe essere necessario andare in ospedale.
I sintomi di un attacco AHP includono:
- dolore addominale
- ansia
- difficoltà respiratorie
- dolore al petto
- urine di colore scuro (marrone o rosso)
- palpitazioni
- ipertensione
- dolore muscolare
- nausea
- vomito
- paranoia
- convulsioni
Chiama il medico se si verificano questi sintomi. In caso di forte dolore, significativi cambiamenti mentali o convulsioni, consultare un medico di emergenza.
