Se la persona amata ha l'emofilia A, manca una proteina chiamata fattore VIII della coagulazione. Ciò significa che potrebbero essere più suscettibili a sanguinamenti eccessivi quando feriti o potrebbero iniziare a sanguinare senza preavviso o spiegazione.
La Federazione mondiale dell'emofilia stima che 1 persona su 10.000 sia nata con l'emofilia A. Nonostante la rarità di questo disturbo del sangue, è importante rendersi conto che la persona amata non è sola. Sono anche fortunati ad avere persone che si prendono cura di loro e delle loro condizioni.
Di seguito sono riportati solo alcuni dei modi migliori per aiutare a sostenere una persona cara con l'emofilia A.
1. Incoraggiare le attività sicure
Quando una persona cara ha l'emofilia A, è perfettamente comprensibile preoccuparsi della propria sicurezza durante determinate attività. Alcuni esercizi, come gli sport di contatto, sono considerati particolarmente ad alto rischio dati i tipi di sanguinamento grave che possono verificarsi. Potresti essere tentato di consigliare loro di astenersi da tutte le attività, ma ciò potrebbe avere un impatto negativo sul loro benessere fisico ed emotivo.
Sebbene gli sport e le attività ad alto contatto con un rischio di lesioni alla testa non siano raccomandati, la Federazione mondiale dell'emofilia afferma che camminare, nuotare e andare in bicicletta sono generalmente sicuri. Invece di vietare tutti gli sport, aiuta la persona amata a capire come proteggersi dagli episodi emorragici. A seconda della gravità della loro emofilia A, potrebbe essere necessario prendere alcune precauzioni. Hanno bisogno di equipaggiamento protettivo? Devono fare un'iniezione di desmopressina (DDAVP) o fare un'infusione prima dell'attività? Essere lì per sostenere la persona amata senza intralciare le attività di cui possono godere in sicurezza.
2. Tenere a portata di mano impacchi di ghiaccio e bende
Un modo per aiutare la persona amata a prendere precauzioni durante le attività ad alto rischio è di avere a portata di mano un kit di pronto soccorso che include i loro farmaci. Le bende sono perfettamente adeguate per coprire un piccolo taglio o raschiare dopo aver applicato la pressione per rallentare o arrestare l'emorragia. Puoi anche avere impacchi di ghiaccio a portata di mano per curare i dossi e aiutare a prevenire i lividi.
3. Dai una mano (letteralmente!)
Ottenere un taglio con l'emofilia A spesso richiede più di una benda e un abbraccio. Poiché la persona amata non ha naturalmente le capacità di coagulazione necessarie per fermare l'emorragia, avrà bisogno di ulteriore assistenza. Puoi aiutare applicando una pressione sulla ferita con una garza (questo è particolarmente utile in quelle zone difficili da raggiungere del corpo). Una volta che l'emorragia si attenua, applica una benda sull'area per proteggere la ferita. Se l'emorragia non si ferma, porta la persona amata al pronto soccorso e chiama il medico.
4. Aiuta ad amministrare i farmaci
Mentre la maggior parte delle infusioni viene effettuata in ufficio, alcune persone con grave emofilia A potrebbero doverle condurre a casa. Se le condizioni della persona amata sono più lievi, potrebbe essere necessario assumere DDAVP da soli in caso di emergenza o come misura preventiva. Scopri come somministrare questi farmaci nel caso in cui la persona amata abbia bisogno di aiuto. Chiedi un consiglio a un medico o lascia che la persona amata ti mostri come può farlo.
5. Essere un autista
Tra controlli regolari, appuntamenti di trattamento e terapia fisica, la persona amata potrebbe essere esausta da tutto il giro. Puoi aiutare offrendo di guidarli ai loro appuntamenti ogni volta che puoi. In questo modo puoi aiutare la persona amata a risparmiare energia, in modo che possano concentrarsi su ciò che conta di più: guarire. Inoltre, se hanno avuto un sacco di sanguinamento dalle articolazioni delle ginocchia e delle caviglie, guidare un'auto può essere più impegnativo.
6. Tieniti informato
Vivere con l'emofilia A è molto da gestire e la persona amata è probabilmente più focalizzata sul trattamento e sulla prevenzione rispetto allo stato della loro condizione. Puoi aiutare diventando il loro ricercatore: ci sono nuovi trattamenti emergenti da discutere con il loro medico? Quali effetti collaterali hanno questi trattamenti? I farmaci che la persona amata sta prendendo funzionano come dovrebbero? Sono in corso studi clinici?
Puoi anche aiutare la persona amata accompagnandola agli appuntamenti dei loro medici. Offri di prendere appunti e presta sostegno emotivo. La persona amata ti farà conoscere i loro limiti quando si tratta della tua attenzione.
Porta via
L'emofilia A è una condizione permanente che non ha una cura nota. Puoi aiutare a migliorare la qualità della vita della persona amata offrendo supporto morale e medico. Una cura adeguata può aiutare a garantire una durata normale. Quindi, anche se potresti sentirti indifeso di fronte alle condizioni della persona amata, probabilmente stai facendo molto di più di quello che pensi.
