Che cos'è la sclerosi multipla?
La sclerosi multipla (SM) è una condizione cronica che attacca il sistema nervoso centrale (SNC) e spesso causa disabilità. Il sistema nervoso centrale comprende il nervo ottico, il midollo spinale e il cervello. Le cellule nervose sono come fili che conducono impulsi elettrici da una cellula all'altra. Questi segnali consentono ai nervi di comunicare. Come i fili, le cellule nervose devono essere avvolte in una forma di isolamento per funzionare correttamente. L'isolamento delle cellule nervose si chiama mielina.
La SM comporta un danno graduale e imprevedibile alla mielina del sistema nervoso centrale. Questo danno provoca rallentamento, balbuzie e distorsione dei segnali nervosi. Anche i nervi stessi possono subire danni. Ciò può causare sintomi di sclerosi multipla come intorpidimento, perdita della vista, difficoltà a parlare, pensiero lento o persino incapacità di muoversi (paralisi).
Il medico probabilmente vorrà iniziare il trattamento subito dopo la diagnosi. Ulteriori informazioni su cosa considerare quando si valuta il piano di trattamento per la SM.
Trattamento individualizzato
Ogni caso di SM è diverso. Per questo motivo, i piani di trattamento sono progettati per soddisfare le esigenze individuali. I sintomi possono andare e venire, peggiorare gradualmente e talvolta i sintomi principali scompaiono. È importante comunicare regolarmente con il medico, soprattutto quando i sintomi cambiano.
I trattamenti si concentrano sul rallentamento del danno causato dagli attacchi del sistema immunitario alla mielina. Una volta che un nervo stesso è danneggiato, tuttavia, non può essere riparato. Altri approcci terapeutici mirano a fornire sollievo dai sintomi, gestire le riacutizzazioni e aiutarti ad affrontare le sfide fisiche.
Porre le domande giuste
I medici stanno ora incoraggiando i pazienti con SM ad assumere un ruolo più attivo nella selezione del loro trattamento. Per fare questo, devi diventare più istruito sulla salute e considerare una varietà di fattori in base alle tue preferenze e agli obiettivi generali del trattamento.
Quando inizi la tua ricerca, è fondamentale pensare ai fattori che sono più importanti per te. Ponetevi le seguenti domande:
- Quali sono i tuoi obiettivi e aspettative di trattamento?
- Ti senti a tuo agio a fare iniezioni a casa?
- Preferiresti ricevere un'infusione in una clinica autorizzata?
- Potresti ricordare di somministrare un'iniezione o assumere farmaci per via orale ogni giorno o preferiresti prendere un farmaco con un dosaggio meno frequente?
- Con quali effetti collaterali puoi vivere? Quali effetti collaterali saranno più difficili da affrontare per te?
- Riesci a gestire la necessità di programmare regolarmente esami del fegato e del sangue?
- Il tuo programma di viaggio o di lavoro influirà sulla tua capacità di assumere i farmaci in tempo?
- Sarai in grado di conservare i tuoi farmaci in modo sicuro e fuori dalla portata dei bambini se necessario?
- Sei incinta o stai pianificando una gravidanza?
- Stai già assumendo farmaci o integratori?
- Quali farmaci sono coperti dal tuo particolare piano assicurativo?
Una volta che hai risposto a queste domande da solo, discuti apertamente e onestamente tutte le preoccupazioni con il tuo medico.
Opzioni di trattamento disponibili
Sapere quali opzioni di trattamento sono disponibili per te è il primo passo per prendere una decisione sul tuo piano di trattamento per la SM.
Terapia con corticosteroidi
Durante gli attacchi di SM, la malattia provoca attivamente sintomi fisici. Il medico può prescrivere un farmaco corticosteroide durante un attacco. I corticosteroidi sono un tipo di farmaco che aiuta a ridurre l'infiammazione. Esempi di corticosteroidi includono:
- prednisone (assunto per via orale)
- metilprednisolone (somministrato per via endovenosa)
Farmaci modificanti la malattia
L'obiettivo principale del trattamento è rallentare la progressione della malattia. È importante trattare la SM anche durante la remissione, quando non ci sono evidenti segni di malattia. Sebbene la SM non possa essere curata, può essere gestita. Le strategie per rallentare la progressione della SM includono una serie di diversi farmaci. Questi farmaci agiscono in diversi modi per rallentare il danno mielinico. La maggior parte sono classificate come terapie modificanti la malattia (DMT). Sono stati sviluppati appositamente per interferire con la capacità del sistema immunitario di distruggere la mielina.
Durante la ricerca di DMT per la SM, è importante considerare se vengono iniettati, infusi o assunti per via orale.
Gli iniettabili includono:
- beta interferoni (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer acetato (Copaxone, Glatopa)
- peginterferone beta-1a (Plegridy)
I seguenti farmaci vengono assunti per via orale come una pillola, una o due volte al giorno:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
Questi DMT devono essere somministrati come infusione in una clinica autorizzata:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Costi e assicurazioni
Il costo del trattamento della SM può essere una fonte di stress per te e la tua famiglia. La SM richiede un trattamento permanente. Mentre le compagnie assicurative copriranno la maggior parte delle opzioni in una certa misura, i pagamenti e le garanzie possono accumularsi nel tempo.
Prima di iniziare un particolare farmaco, controlla con la tua assicurazione per sapere di quale costo sarai responsabile. Potrebbero essere disponibili opzioni di trattamento meno costose che la tua compagnia assicurativa deve provare prima di poter provare un'opzione più costosa. Alcuni farmaci per la sclerosi multipla sono recentemente andati fuori brevetto, il che significa che potrebbero essere disponibili opzioni generiche economiche.
Alcuni produttori di farmaci possono offrire programmi di assistenza al pagamento e aiutare a navigare nei piani assicurativi. Quando si ricercano opzioni terapeutiche per la SM, può essere utile contattare il programma di supporto ai pazienti dell'azienda farmaceutica. Questi programmi spesso includono ambasciatori di infermiere, hotline telefoniche, gruppi di supporto e ambasciatori di pazienti. La National Multiple Sclerosis Society ha un elenco di programmi disponibili.
Un assistente sociale può anche essere in grado di aiutarti a navigare i costi del trattamento. Il medico può farti riferimento a uno.
Valutare i potenziali effetti collaterali di ciascuna opzione di trattamento
In una situazione ideale, puoi trovare un equilibrio tra i sintomi della SM e gli effetti collaterali dei tuoi farmaci. Alcuni farmaci possono influire sulla funzionalità epatica, richiedendo regolari esami del sangue per assicurarsi che il fegato non subisca danni. Altri farmaci possono aumentare il rischio di alcune infezioni.
I corticosteroidi possono causare i seguenti effetti indesiderati:
- aumento di peso
- sbalzi d'umore
- infezioni inattese o persistenti
Poiché la maggior parte dei DMT influenza la funzione del sistema immunitario ad un certo livello, è importante monitorare eventuali effetti collaterali. Gli effetti collaterali più comuni degli agenti modificanti la malattia includono:
- febbre
- sintomi influenzali
- aumento del rischio di infezione
- nausea
- vomito
- eruzione cutanea
- prurito
- la perdita di capelli
- mal di testa
- arrossamento, gonfiore o dolore nel sito di iniezione
Molti di questi effetti collaterali si dissiperanno nel corso di diverse settimane. Puoi anche gestirli con farmaci da banco.
Tieni sempre aggiornato il tuo operatore sanitario per quanto riguarda gli effetti collaterali che si verificano. Potrebbe essere necessario che il medico aggiusti la dose o passi a un nuovo farmaco a seconda della gravità degli effetti collaterali.
Alcuni farmaci possono causare difetti alla nascita, quindi è importante non assumere questi farmaci in caso di gravidanza. Informare immediatamente il medico se si rimane incinta durante il trattamento.
In che modo il trattamento influirà sul tuo stile di vita?
Ci sono molti fattori di stile di vita da considerare quando si sceglie tra farmaci orali, iniettabili e infusi. Ad esempio, i farmaci per via orale di solito devono essere assunti ogni giorno, mentre le iniezioni e le infusioni vengono somministrate meno frequentemente, anche se ogni sei mesi.
Alcuni farmaci possono essere assunti a casa, mentre altri richiedono una visita in una clinica. Se scegli di assumere un farmaco auto-iniettabile, un operatore sanitario ti insegnerà come iniettarti in sicurezza.
Potrebbe essere necessario pianificare il tuo stile di vita attorno ai tuoi farmaci. Diversi farmaci richiedono frequenti controlli di laboratorio e visite dal medico.
Per gestire i sintomi della SM e i possibili effetti collaterali del trattamento, è necessario diventare un partecipante attivo al piano di trattamento. Segui i consigli, prendi correttamente i tuoi farmaci, segui una dieta sana e prenditi cura della tua salute generale. Rimanere fisicamente attivi aiuta anche.
Ricerche recenti hanno scoperto che i pazienti che si esercitano regolarmente possono essere in grado di rallentare alcuni degli effetti della malattia, come una capacità in declino di pensare chiaramente. Chiedi al tuo medico se la terapia fisica è adatta a te.
Potresti anche beneficiare della riabilitazione. La riabilitazione può comportare terapia occupazionale, logopedia, terapia fisica e riabilitazione cognitiva o professionale. Questi programmi sono progettati per trattare aspetti specifici della malattia che possono influire sulla capacità di funzionamento.
Dovresti partecipare a una sperimentazione clinica?
I recenti progressi nei trattamenti hanno permesso alla maggior parte dei pazienti con SM di vivere una vita relativamente normale. Alcuni trattamenti approvati sono sottoposti a ulteriori test clinici e nuovi farmaci si fanno strada attraverso la pipeline clinica. I farmaci che possono favorire la rigenerazione della mielina danneggiata sono attualmente allo studio. Le terapie con cellule staminali sono anche una possibilità nel prossimo futuro.
Questi nuovi trattamenti non sarebbero possibili senza i partecipanti agli studi clinici. Chiedi al tuo medico se sei un candidato per una sperimentazione clinica nella tua zona.
Il trattamento si fermerà mai?
La maggior parte dei pazienti con SM può aspettarsi di assumere DMT a tempo indeterminato. Ma ricerche recenti suggeriscono che potrebbe essere possibile interrompere la terapia farmacologica in casi speciali. Se la tua malattia è rimasta in remissione per almeno cinque anni, chiedi al tuo medico se è possibile interrompere la terapia.
La linea di fondo
Tieni presente che potrebbero essere necessari da sei mesi a un anno affinché un farmaco inizi davvero a funzionare. I farmaci per la SM sono progettati per gestire le riacutizzazioni e rallentare i danni al sistema nervoso. I farmaci non cureranno la malattia, quindi potresti non notare alcun cambiamento importante se non che la tua SM non sta peggiorando.
Anche se al momento non esiste una cura per la SM, ci sono molte opzioni di trattamento disponibili. La progettazione di un piano di trattamento che funzioni meglio per te implica una stretta collaborazione con i tuoi medici. Devono pesare numerosi fattori quando si valutano le opzioni di trattamento. Considera di ottenere una seconda opinione se non sei soddisfatto di ciò che il tuo medico ha offerto.
