Il giorno della sua laurea 17 anni fa, Melissa Kovach McGaughey sedeva tra i suoi coetanei in attesa che il suo nome fosse chiamato. Ma invece di godersi appieno l'occasione epocale, ricorda qualcosa di molto meno accogliente: il dolore.
Preoccupata del fatto che le medicine che aveva preso in precedenza si sarebbero consumate durante la cerimonia, ha pianificato in anticipo. "Indossavo una borsa sotto il mio abito da laurea - con una mini bottiglia d'acqua e una bottiglia di pillola - in modo da poter prendere la mia prossima dose di antidolorifici senza alzarmi", ricorda.
Non era la prima o l'ultima volta che si sarebbe dovuta preoccupare che l'endometriosi fosse al centro della scena. La condizione ginecologica, che provoca la crescita del tessuto del rivestimento uterino su altri organi - è caratterizzata principalmente ed esplicitamente dal dolore.
McGaughey, ex membro del consiglio di amministrazione dell'Associazione Endometriosi, con sede in Wisconsin, ha trascorso diversi decenni a gestire i suoi sintomi angosciosi. Riesce a rintracciare le sue spalle a quando è iniziato nella prima adolescenza.
"Ho sospettato per la prima volta che qualcosa non andava all'età di 14 anni quando sembravo avere crampi mestruali molto più gravi dei miei amici", dice a Healthline.
Dopo diversi anni di non trovare sollievo attraverso l'ibuprofene, tuttavia, i dottori che stava vedendo prescrissero contraccettivi ormonali per alleviare il suo dolore. Ma le pillole non hanno fatto nulla del genere. "Ogni tre mesi, sono stato messo su un tipo diverso", ricorda McGaughey, 38 anni, che afferma che alcuni hanno persino provocato depressione e sbalzi d'umore.
Dopo molti mesi di non aver trovato una soluzione, i suoi dottori le hanno offerto quello che sembrava un ultimatum: poteva continuare ad essere afflitta dal dolore cronico senza mai sapere perché o andare sotto i ferri per scoprire cosa non andava.
Mentre la procedura laparoscopica sarebbe minimamente invasiva, "L'idea di sottoporsi a un intervento chirurgico solo per farsi diagnosticare era difficile da ingoiare come un sedicenne", ricorda.
Lasciata con poche opzioni, McGaughey alla fine ha scelto di non andare avanti con l'intervento chirurgico. Una decisione, dice, che in seguito si sarebbe pentita, poiché ciò significava che molti altri anni trascorsero in un dolore grave e non trattato.
Fu solo dopo essersi laureato al college a 21 anni che si sentì mentalmente preparata a sottoporsi alla procedura e infine a ottenere una diagnosi.
"Il chirurgo ha trovato l'endometriosi e si è sbarazzato il più possibile", afferma. Ma la procedura non era la cura-tutto ciò che sperava. "I miei livelli di dolore sono diminuiti in modo significativo dopo, ma anno dopo anno il dolore è tornato mentre l'endo è ricresciuto."
Per la stima1 su 10 donne in età riproduttiva in America colpite dalla condizione, questo gioco di gatto e topo è fin troppo familiare. Ma a differenza di altre malattie che hanno una risposta chiara, non esiste una cura nota per l'endometriosi.
Ciò che molte di queste donne incontrano, tuttavia, è confusione.
Quando la fondatrice e CEO di Flutter Health, Kristy Curry, aveva vent'anni, sapeva che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato dopo essere quasi svenuta sotto la doccia dai suoi crampi mestruali.
Sebbene non fosse estranea a periodi lunghi ed estremamente dolorosi, questa volta era diverso. "Non ero riuscito a farlo andare al lavoro o a scuola per alcuni giorni ed ero stato a letto", ricorda il residente di Brooklyn. "Ho pensato che fosse normale dato che non puoi davvero" confrontare "il dolore mestruale con qualcun altro."
Tutto ciò cambiò presto, tuttavia, quando si ritrovò diretta al pronto soccorso.
"Le malattie riproduttive delle donne sembrano sovrapporsi ad altri problemi nel vicinato", afferma Curry, che continuerà a sottoporsi a numerosi altri anni di visite ER per il dolore pelvico che è stato erroneamente diagnosticato come IBS o altri problemi correlati all'IG.
Poiché l'endometriosi provoca la crescita e la diffusione del tessuto intrappolato al di fuori della regione pelvica, organi colpiti come le ovaie e l'intestino subiscono cambiamenti ormonali durante il periodo di una donna, causando un'infiammazione dolorosa.
E se i sintomi sono complessi e si stabiliscono in parti del corpo al di fuori del sistema riproduttivo, afferma Curry, ora avrai a che fare con ancora più specialisti.
Dissolvere idee sbagliate
Le cause esatte dell'endometriosi non sono ancora chiare. Ma una delle prime teorie suggerisce che si riduce a ciò che è noto come mestruazione retrograda - un processo che coinvolge il sangue mestruale che scorre attraverso le tube di Falloppio nella cavità pelvica invece di uscire attraverso la vagina.
Sebbene la condizione possa essere gestita, uno degli aspetti più difficili all'inizio della malattia non è la diagnosi o il trattamento. C'è anche l'incertezza e la paura di non trovare mai sollievo.
Secondo un recente sondaggio online condotto da donne sane di oltre 1.000 donne e 352 operatori sanitari (operatori sanitari), il dolore durante e tra i periodi sono i sintomi principali che hanno indotto la maggior parte degli intervistati a visitare il proprio operatore sanitario per ottenere una diagnosi. Il secondo e il terzo motivo includevano problemi gastrointestinali, dolore durante il sesso o movimenti intestinali dolorosi.
I ricercatori hanno scoperto che mentre 4 donne su 5 che non hanno una diagnosi hanno effettivamente sentito parlare dell'endometriosi in precedenza, molte hanno solo una conoscenza limitata dell'aspetto di questi sintomi. La maggior parte crede che i sintomi includano dolore tra e durante i periodi e durante il rapporto sessuale. Meno hanno familiarità con gli altri sintomi, come affaticamento, problemi gastrointestinali, minzione dolorosa e movimenti intestinali dolorosi.
Più illuminante, tuttavia, è il fatto che quasi la metà delle donne senza diagnosi non è consapevole che non esiste una cura.
Questi risultati del sondaggio evidenziano un grave problema relativo alla condizione. Mentre l'endometriosi è più conosciuta che mai, è ancora spesso fraintesa, anche dalle donne hanno una diagnosi.
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Un percorso roccioso per la diagnosi
Uno studio condotto da un team di ricercatori nel Regno Unito suggerisce che, sebbene diversi fattori possano svolgere un ruolo, "un motivo importante per questa progressione della malattia è probabilmente il ritardo nella diagnosi".
Sebbene sia difficile determinare se ciò sia dovuto a una ricerca medica insufficiente, poiché i sintomi possono spesso imitare altre condizioni come le cisti ovariche e la malattia infiammatoria pelvica, una cosa è chiara: ricevere una diagnosi non è cosa da poco.
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Philippa Bridge-Cook, PhD, scienziata a Toronto che fa parte del consiglio di amministrazione di The Endometriosis Network Canada, ricorda che il suo medico di famiglia a metà degli anni '20 non aveva senso perseguire una diagnosi perché non c'era nulla che si potrebbe fare comunque sull'endometriosi. "Il che non è vero ovviamente, ma non lo sapevo al momento", spiega Bridge-Cook.
Questa disinformazione potrebbe spiegare perché quasi la metà delle donne non diagnosticate nel sondaggio HealthyWomen non aveva familiarità con la metodologia di diagnosi.
Più tardi, dopo che Bridge-Cook ha avuto diversi aborti spontanei, afferma che quattro diversi OB-GYN le hanno detto che non avrebbe potuto avere la malattia, perché se lo avesse fatto, avrebbe infertilità. Fino ad allora, Bridge-Cook era rimasta incinta senza difficoltà.
Mentre è vero che i problemi di fertilità sono una delle complicanze più gravi legate all'endo, un malinteso comune è che impedirà alle donne di concepire e portare a termine un bambino.
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L'esperienza di Bridge-Cook rivela non solo una mancanza di consapevolezza da parte di alcuni operatori sanitari, ma anche l'insensibilità riguardo alla condizione.
Considerando che degli 850 intervistati, solo il 37% circa si è identificato con una diagnosi di endometriosi, la domanda rimane: perché ricevere una diagnosi è un percorso così arduo per le donne?
La risposta potrebbe semplicemente trovarsi nel loro genere.
Nonostante il fatto che 1 donna su 4 nel sondaggio abbia affermato che l'endometriosi interferisce frequentemente con la sua vita quotidiana - con 1 su 5 che lo dice sempre - quelli che hanno riferito i loro sintomi agli operatori sanitari sono spesso licenziati. Il sondaggio ha anche scoperto che al 15% delle donne è stato detto "È tutto nella tua testa", mentre a 1 su 3 è stato detto "È normale". Inoltre, ad un altro 1 su 3 è stato detto "Fa parte dell'essere una donna" e 1 donna su 5 ha dovuto vedere da quattro a cinque operatori sanitari prima di ricevere una diagnosi.
Questa tendenza non è sorprendente dato che il dolore delle donne è spesso ignorato o palesemente ignorato nel settore medico. Uno studio ha scoperto che "In generale, le donne riportano livelli più gravi di dolore, incidenze più frequenti di dolore e dolore di durata maggiore rispetto agli uomini, ma sono comunque trattati per il dolore in modo meno aggressivo".
Ed è spesso a causa di questa propensione al dolore che molte donne non cercheranno aiuto fino a quando i loro sintomi non raggiungeranno un livello insopportabile. La maggior parte degli intervistati ha aspettato da due a cinque anni prima di vedere un operatore sanitario per i sintomi, mentre 1 su 5 ha aspettato da quattro a sei anni.
"Ho sentito che a molti pazienti endo non è stato prescritto alcun farmaco antidolorifico", spiega la McGaughey, che afferma di capire che i medici non vogliono che qualcuno diventi dipendente dagli oppioidi o che incasinino il fegato o lo stomaco con antinfiammatori. "Ma questo ha lasciato molte donne e ragazze in un dolore estremamente grave", afferma. "Così severo che non puoi camminare, [con molti] pensando che dovrebbero semplicemente prendere due Advil."
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La ricerca la sostiene su questo - come un altro studio ha riferito che le donne hanno meno probabilità di ricevere antidolorifici nel pronto soccorso, nonostante il dolore addominale acuto.
Parte del problema sta nel credere alle donne e alle ragazze, aggiunge McGaughey. Ricorda di aver detto a un medico che stava vivendo un dolore terribile con le mestruazioni, ma che non si registrava. Solo quando ha spiegato che le stava facendo perdere più giorni di lavoro ogni mese, il dottore ha ascoltato e preso nota.
"Da allora in poi, ho quantificato il mio dolore per i professionisti in giorni di lavoro mancato", dice. "Ciò conta di più del semplice credere ai miei resoconti di giorni di sofferenza".
Le ragioni per respingere il dolore delle donne sono avvolte nelle norme culturali di genere, ma anche, come rivela il sondaggio, "una generale mancanza di priorità nell'endometriosi come importante problema di salute delle donne".
La vita oltre la diagnosi
Molto tempo dopo la laurea, la McGaughey afferma di aver trascorso una quantità eccessiva di tempo a prendersi cura del suo dolore. "È isolante, deprimente e noioso."
Immagina come sarebbe la sua vita se non avesse la malattia. "Sono così fortunata ad avere mia figlia, ma mi chiedo se sarei disposto a provare per un secondo figlio se non avessi avuto l'endometriosi", spiega, che ha ritardato la gravidanza di anni di infertilità e si è conclusa con un intervento chirurgico di escissione.. "[La condizione] continua a confondere la mia energia in un modo che fa sembrare irraggiungibile un secondo figlio."
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Allo stesso modo, Bridge-Cook afferma che perdere tempo con la sua famiglia quando ha troppi dolori per alzarsi dal letto è stata la parte più difficile della sua esperienza.
Altri come Curry affermano che la più grande lotta è stata la confusione e l'incomprensione. Tuttavia, esprime apprezzamento per l'apprendimento precoce delle sue condizioni. "Sono stato fortunato, a vent'anni, che il mio primo OB-GYN sospettava l'endometriosi e ha eseguito un intervento di ablazione laser." Ma, aggiunge, questa è stata un'eccezione alla regola, poiché la maggior parte delle reazioni del suo operatore sanitario sono state quelle di diagnosi errate. "So di essere stato fortunato e che la maggior parte delle donne con endo non sono così fortunate."
Simile a più della metà degli intervistati a cui è stata anche diagnosticata una OB-GYN, il viaggio di endo di Curry era tutt'altro che finito. Anche dopo aver ricevuto una diagnosi e un intervento chirurgico, ha trascorso i successivi due decenni alla ricerca di risposte e aiuto.
"Molti ginecologi non trattano l'endometriosi in modo molto efficace", afferma Bridge-Cook, che ha aspettato 10 anni dal momento in cui aveva sospettato che qualcosa non andasse nei suoi 20 anni prima di ricevere una diagnosi. "La chirurgia di ablazione è associata a un tasso molto elevato di recidiva", ha spiegato, "ma la chirurgia di escissione, che molti ginecologi non fanno, è molto più efficace per il sollievo a lungo termine dei sintomi".
Un recente studio la sostiene su questo, poiché i ricercatori hanno scoperto un miglioramento significativamente maggiore del dolore pelvico cronico causato dall'endometriosi a seguito di escissione laparoscopica rispetto all'ablazione.
Secondo Bridge-Cook, l'integrazione di un approccio multidisciplinare al trattamento fornisce i migliori risultati. Ha usato una combinazione di chirurgia di escissione, dieta, esercizio fisico e fisioterapia pelvica per trovare sollievo. Ma ha anche scoperto che lo yoga è stato prezioso per gestire lo stress derivante dal vivere con una malattia cronica.
Sebbene McGaughey noti che entrambi i suoi interventi hanno avuto l'impatto più significativo sulla riduzione del dolore e sul ripristino della sua qualità di vita, è fermamente convinta che non ci siano due esperienze uguali. "La storia di ognuno è diversa."
"Non tutti possono sottoporsi a interventi chirurgici di alta qualità da parte di chirurghi addestrati a riconoscere e asportare l'endometriosi", spiega, e alcune persone sono più inclini a sviluppare tessuto cicatriziale rispetto ad altre. Ridurre i tempi per la diagnosi attraverso un metodo di diagnosi non chirurgica, aggiunge, potrebbe fare la differenza.
Sostenere per una migliore assistenza
Come gli operatori sanitari trattano le donne che soffrono di dolore è ugualmente, se non di più, importante per come affrontano la condizione stessa. Essere consapevoli di questi innati pregiudizi di genere è il primo passo, ma il prossimo implica avere una maggiore consapevolezza e comunicare con empatia.
Una svolta fondamentale nel viaggio endo di Curry è arrivata subito dopo aver incontrato un medico non solo ben informato, ma anche compassionevole. Quando ha iniziato a porle domande non correlate all'endometriosi che nessun altro medico aveva in 20 anni, ha iniziato a piangere. "Ho provato sollievo e convalida immediati."
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Mentre il dovere di assicurarsi che le donne rimangano adeguatamente informate sulla condizione rimane per gli operatori sanitari, McGaughey sottolinea che le donne dovrebbero fare le proprie ricerche e difendersi da sole. Propone la consulenza a chirurghi di escissione, l'unione di associazioni endo e la lettura di libri sull'argomento. "Se il tuo medico non ti crede, richiedi un nuovo medico", afferma McGaughey.
"Non aspettare anni di dolore come ho fatto per paura della chirurgia laparoscopica diagnostica." Raccomanda inoltre alle donne di difendere il trattamento del dolore che meritano, come Toradol non aggressivo.
Lungi da una ricerca decennale di risposte, queste donne condividono un desiderio altrettanto ardente di potenziare gli altri. "Parla del tuo dolore e condividi tutti i dettagli chiacchieroni", sollecita Curry. "Devi allevare i movimenti intestinali, il sesso doloroso e i problemi alla vescica".
"Le cose di cui nessuno vuole parlare potrebbero essere componenti chiave per la tua diagnosi e il percorso di cura", aggiunge.
Una cosa che è stata resa evidente dal sondaggio HealthyWomen è che la tecnologia può essere la più grande alleata di una donna quando si tratta di rimanere informati. I risultati mostrano che la maggior parte delle donne non diagnosticate vuole saperne di più sull'endometriosi via e-mail e Internet, e questo vale anche per coloro a cui è stata diagnosticata la diagnosi e che sono meno interessati a saperne di più.
Ma può anche essere usato come mezzo per connettersi con gli altri nella comunità endo.
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Nonostante tutti gli anni di frustrazione e incomprensione, l'unico lato positivo di Curry sono state le donne che ha incontrato durante lo stesso viaggio. "Sono di supporto e tutti vogliono aiutarsi a vicenda in ogni modo possibile."
"Penso che ora che più persone siano a conoscenza dell'endometriosi sia più facile parlarne", afferma Curry. "Invece di dire che non ti senti bene a causa del" dolore della donna "puoi dire" Ho endometriosi "e la gente lo sa."
Cindy Lamothe è una giornalista freelance con sede in Guatemala. Scrive spesso sulle intersezioni tra salute, benessere e scienza del comportamento umano. Ha scritto per The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post e molti altri. Trovala su cindylamothe.com.
