Cancro al seno Healthline è un'app gratuita per le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro al seno. L'app è disponibile su AppStore e Google Play. Scarica qui
Ericka Hart aveva solo 13 anni quando sua madre morì di cancro al seno.
“È stato difficile passare da bambino. A mia madre è stato diagnosticato un cancro al seno nei suoi primi 30 anni."
Mentre capiva la malattia di sua madre, Hart imparò in giovane età che l'immagine del cancro al seno non includeva donne che assomigliavano a sua madre.
“A quel tempo, quando dicevo alla gente che mia madre aveva il cancro al seno, dicevano 'assolutamente' perché pensavano che il cancro al seno avesse un aspetto particolare. Pensavano che fosse calva, magra e fragile, ma anche con i capelli corti mia madre sembrava in forma e, nonostante fosse malata, lavorava ancora a tempo pieno”, afferma Hart.
Anche il fatto che sua madre fosse una donna di colore metteva in discussione le percezioni. Hart indica una lunga storia di persone di colore che ottengono un'attenzione scadente all'interno del sistema medico e si chiede se sua madre abbia ricevuto le cure migliori negli anni '80 e '90.
Fortunatamente, però, la mamma di Hart le ha insegnato presto come prendersi cura di se stessa e del suo seno.
“Mi ha mostrato come fare gli esami del seno e mi ha detto di farli sotto la doccia. Ho iniziato quando avevo circa 13 anni”, ricorda Hart.
Quindici anni dopo aver iniziato gli esami di autodiagnosi, Hart ha trovato un nodo nel suo seno.
"Ho sentito qualcosa di strano", dice Hart. "All'epoca ero fidanzato e pochi mesi prima l'ho sentito da solo, il mio partner lo ha sentito durante un'interazione sessuale."
Hart si identificava come bisessuale al liceo e, quando era al college, si riferiva a se stessa come strana.
Spiega che spesso “nelle relazioni omosessuali, è così che si trova il cancro al seno - attraverso il tatto. Fu solo quando lo sentii [dopo che il mio partner lo fece] che decisi di farlo controllare."
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Hart ha preso un appuntamento con uno specialista del seno nel Bronx, New York, che è anche diventato suo amico. Dopo aver ottenuto mammografie, ultrasuoni e biopsie, le è stato diagnosticato un carcinoma mammario bilaterale nel maggio 2014 a 28 anni. Era Stage 0 HER2 positivo in un seno e Stage 2 triplo negativo nell'altro.
"La mia domanda originale era se avrei perso i capelli e se avrei dovuto sottopormi alla chemioterapia", afferma Hart. “Ricordo che mia madre ha avuto difficoltà a perdere i capelli. Come neri, donne femminili, siamo molto attaccati ai nostri capelli e c'è molto significato culturale intorno ai capelli. Avevo più attaccamento ai capelli che al seno."
Il medico di Hart ha raccomandato una doppia mastectomia nel 2014, seguita da circa un anno di chemioterapia. Ha fatto entrambe le cose.
Mentre non ha esitato con l'intervento chirurgico perché credeva che fosse la sua migliore possibilità di sopravvivenza, dice che non è stato fino a dopo l'intervento che si è resa conto che non sarebbe mai stata in grado di allattare.
“Non mi sono mai collegato al mio seno come cose che mi hanno reso femminile o chi sono o come attraggo i partner. Erano lì e sembravano belli con le camicie. Mi è piaciuto che i miei capezzoli si sentissero bene, ma nel complesso perdere il seno non è stata una perdita per me in molti modi ", condivide Hart. "Sono una persona che vuole avere figli, e dopo aver perso il seno, ho dovuto piangere per il fatto che non avrei mai potuto allattare".
Era anche preoccupata per come sarebbe risultata la chirurgia di ricostruzione con protesi mammarie.
"Mia madre aveva una lumpectomia, non una mastectomia, quindi non ho mai visto una persona di colore con una doppia mastectomia", afferma Hart. "Dato che non avrei più avuto i capezzoli, mi chiedevo se le cicatrici sarebbero state sotto il mio seno o sopra di loro."
Hart chiese al suo chirurgo plastico se poteva mostrarle una foto di cosa avrebbero voluto le cicatrici su una persona di colore. Il chirurgo ha impiegato due settimane per trovare un'immagine. Questo ha colpito casa per Hart e le ha dato la spinta per difendere.
“L'immagine del cancro al seno è una donna bianca che è la classe media, ha tre figli, guida un minivan e vive in periferia. Ecco come apparirà qualsiasi pubblicità in ottobre [mese della consapevolezza del cancro al seno]”, afferma.
"È scoraggiante perché ciò che accade è che le persone di colore muoiono a causa del cancro al seno a tassi più elevati rispetto ai bianchi". Parte del conflitto, ritiene Hart, è "non vedermi in uno sforzo di difesa".
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Da giovane, nera, strana sopravvissuta, ha deciso di prendere in mano la situazione nel 2016 all'Afropunk Fest, un festival musicale a cui aveva partecipato molte volte, anche quando era sottoposta a chemioterapia.
Questa volta in particolare, Hart si sentì commosso a togliersi la maglia e mostrare le sue cicatrici.
"Quando ho visto passare un uomo senza camicia, ho pensato di farlo anch'io", dice. “Ho deciso di andare in topless per aumentare la consapevolezza e contestare l'idea che le persone con corpi femminili non possono camminare senza magliette quando fuori fa caldo. Perché ci copriamo con le nostre camicie e indossiamo un reggiseno quando siamo caldi, ma un uomo può essere senza camicia e questo è normale? Tutti hanno il tessuto mammario."
Sperava anche che esporre le sue cicatrici avrebbe aiutato le persone nere e strane a sapere che potevano ammalarsi di cancro al seno.
“I nostri corpi e le nostre vite contano e dovremmo essere centrati negli sforzi di difesa. Abbiamo una lunga storia di dimenticanza e penso che sia tempo di prenderci cura di noi , afferma Hart.
L'azione in Afropunk è stata profonda, ma era anche vero per l'attivista interiore di Hart. All'epoca aveva 10 anni sotto la cintura come educatrice della sessualità. Prima di allora, ha prestato servizio nel Corpo della Pace come volontaria per HIV / AIDS in Etiopia.
“Ho insegnato per un po 'e sento che [mostrare le mie cicatrici] è un po' come insegnare ma usare il tuo corpo al posto della bocca. Sono il più presente quando insegno, quindi mi sono sentito molto presente e nel mio corpo più di quanto abbia mai avuto”, afferma. “Ero anche consapevole degli altri intorno a me. Sentivo che un po 'di gente preoccupata sarebbe venuta da me e sarei stata vittima di bullismo. Ma è stato così bello. La gente mi chiedeva semplicemente cosa fosse successo e ciò è stato scoraggiante perché ciò dimostra che non sappiamo che aspetto ha il cancro al seno."
Dal 2016, Hart è in missione per cambiare le percezioni con il suo marchio unico di "attivismo in topless". Condivide le sue foto su Instagram (@ihartericka) e sul suo sito Web (ihartericka.com).
“Ho sempre pensato che se nessun altro si alza in piedi e dice qualcosa, allora lo sono. Non puoi aspettare che qualcun altro lo dica o fotografare la persona con il cancro al seno. Lo sei. Devi metterti lì , dice Hart.
Il suo ultimo impegno è collaborare con Healthline per rappresentare la sua app gratuita per il cancro al seno, che collega i sopravvissuti al cancro al seno in base allo stadio del cancro, al trattamento e agli interessi dello stile di vita. Gli utenti possono consultare i profili dei membri e richiedere la corrispondenza con qualsiasi membro all'interno della comunità. Possono anche partecipare a una discussione di gruppo che si tiene quotidianamente, guidata da una guida Healthline sul cancro al seno. Gli argomenti di discussione includono trattamento, stile di vita, carriera, relazioni, elaborazione di una nuova diagnosi e convivenza con la fase 4.
Inoltre, l'app fornisce contenuti di stile di vita e notizie esaminati dai professionisti medici di Healthline che includono informazioni su diagnosi, chirurgia, studi clinici e le più recenti ricerche sul cancro al seno, nonché informazioni su auto-cura e salute mentale e storie personali di sopravvissuti.
"Quando è arrivata l'opportunità con l'app, ho pensato che fosse eccezionale", afferma Hart. “La maggior parte della difesa nei confronti del carcinoma mammario appare in un modo particolare e Healthline non era interessata a questo. Erano interessati a sentire la mia esperienza come una persona strana e nera e incorporarla in una situazione in cui spesso non siamo presi in considerazione [in], "dice.
Breast Cancer Healthline (BCH) offre uno spazio sicuro per tutti coloro che soffrono di cancro al seno e offre ai membri 35 modi per identificare il loro genere. L'app promuove una community focalizzata sulla corrispondenza dei membri oltre la loro condizione. Gli individui sono abbinati su altre cose a cui sono interessati, dalla fertilità e dalla religione, ai diritti LGBTQIA e all'equilibrio tra lavoro e vita privata. I membri possono incontrare nuove persone ogni giorno e confrontarsi con nuovi amici per condividere esperienze.
Forse ancora più importante, BCH offre supporto immediato attraverso la sua comunità coinvolta, inclusi sei gruppi in cui i membri possono interagire, porre domande e trovare aiuto.
"Voglio che le persone sappiano che la tua identità non ti proteggerà dal cancro al seno", afferma Hart. "Spero che [le persone che usano l'app] otterranno … maggiori informazioni sulla loro malattia e le opzioni che hanno in modo che possano riportarlo al proprio medico e difendersi da soli, che, molte volte, i malati di cancro al seno devono sì, specialmente le persone di colore ".
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.
