Panoramica
La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune infiammatoria che colpisce il sistema nervoso centrale. Nelle persone con SM, il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo attorno alle cellule nervose. Circa 1 persona su 1.000 negli Stati Uniti vive attualmente con la SM.
Sebbene la SM sia in genere diagnosticata in soggetti di età compresa tra 20 e 50 anni, può anche svilupparsi in bambini e adolescenti. La ricerca suggerisce che fino al 10% delle persone con SM sviluppa la condizione durante l'infanzia.
Se sei il genitore o il caregiver di un bambino che può avere la SM, diventare ben informato può fornirti gli strumenti per aiutarli a gestire la condizione. Ecco sei cose che dovresti sapere sulla SM infantile.
Cause della SM
Le cause della sclerosi multipla sono ancora sconosciute - se la condizione si verifica in bambini o adulti. Una teoria è che la SM è correlata a una predisposizione genetica innescata da un agente infettivo, come un virus o un batterio. Ma i dettagli di questi trigger non sono stati identificati.
È importante sapere che, indipendentemente da quali possano essere i fattori scatenanti, non c'è stato nulla che tu o tuo figlio avete fatto per causare l'insorgenza della SM.
Fattori di rischio per la SM infantile
Anche se la causa della SM rimane sconosciuta, i ricercatori hanno identificato diversi fattori che possono aumentare il rischio di SM. Come con molti disturbi autoimmuni, il tasso di sviluppo è significativamente più alto nelle donne. Almeno tre volte più ragazze sono affette da SM rispetto ai ragazzi. La SM infantile è anche più comune più a nord o a sud dell'equatore in cui vivi. La ragione di ciò non è nota.
Anche la genetica gioca un ruolo. I figli di un genitore con SM hanno un rischio del 3-5% di sviluppare il disturbo nel corso della vita. Tuttavia, non è possibile fare nulla per prevenire la SM.
Sintomi della SM infantile
I sintomi della SM infantile sono spesso simili a quelli osservati negli adulti. Tuttavia, la SM colpisce il corpo in modo diverso da persona a persona, quindi non esiste un gruppo standard di sintomi che si verificano in tutti. I sintomi più comuni della SM includono:
- intorpidimento
- formicolio
- vertigini
- debolezza
- sentirsi stanco
- difficoltà a camminare
- problemi di vista
- problemi intestinali o vescicali
Ogni persona con SM ha il proprio decorso di sintomi. Quindi, è impossibile prevedere quali sintomi un singolo bambino potrebbe sviluppare.
Un'esperienza comune con i sintomi della SM è quella di avere periodi stabili, relativamente privi di sintomi, seguiti da "attacchi". Nuovi sintomi possono verificarsi durante un attacco o i vecchi sintomi possono peggiorare per diversi giorni o settimane. È anche possibile avere sintomi che si intensificano gradualmente per periodi di mesi o anni.
Diagnosi di SM infantile
I sintomi della SM variano da persona a persona, il che può spesso rendere difficile la diagnosi. È ancora più difficile diagnosticare la SM nei bambini perché molti altri disturbi dell'infanzia hanno sintomi simili.
Nessun singolo test può confermare che un bambino ha la SM. Una varietà di esami viene in genere utilizzata per scoprire se qualcuno ha la condizione. Questi includono test neurologici, test del liquido spinale e scansioni MRI. Sfortunatamente, anche dopo test rigorosi, i medici potrebbero non essere in grado di diagnosticare determinate persone per anni dopo aver manifestato i primi sintomi.
Un gruppo internazionale di esperti di SM ha recentemente ideato un nuovo quadro di criteri diagnostici chiamato criteri McDonald. Questi nuovi criteri potrebbero rendere più semplice per gli operatori sanitari fornire una diagnosi accurata nel prossimo futuro.
La SM può essere descritta in termini di "decorso della malattia" o tipo di SM. La stragrande maggioranza delle persone, compresi i bambini, viene diagnosticata per la prima volta con SM recidivante-remittente, secondo la National MS Society.
Trattamento della SM infantile
Il trattamento principale per la SM è una classe di farmaci noti come terapie modificanti la malattia (DMT). Questi farmaci rallentano la progressione della SM.
Nel 2018 la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha approvato il fingolimod per via orale (Gilenya) per il trattamento della SM recidivante in bambini e adolescenti di età pari o superiore a 10 anni. È il primo DMT a ricevere l'approvazione della FDA per il trattamento della SM pediatrica. Il trattamento era già stato approvato per l'uso negli adulti. Gilenya ha dimostrato di ridurre significativamente il tasso di recidive della SM.
Non ci sono DMT approvati dalla FDA per i bambini di età inferiore ai 10 anni, ma la SM è molto rara in questa fascia di età. Tuttavia, i farmaci per la SM che sono approvati solo per gli adulti sono spesso ancora utilizzati per il trattamento di bambini e adolescenti. Questo è indicato come un uso "off-label" di un farmaco.
I potenziali trattamenti per la SM pediatrica attualmente in fase di sperimentazione clinica includono i farmaci per via orale dimetil fumarato (Tecfidera) e teriflunomide (Aubagio). Entrambi questi trattamenti sono già approvati dalla FDA per il trattamento della SM adulta.
Un altro trattamento a volte usato off-label per la SM si chiama rituximab (Rituxan). Non ha ricevuto l'approvazione della FDA per il trattamento della SM in adulti o bambini. Tuttavia, la National MS Society osserva che il farmaco è stato studiato in piccoli studi per bambini con SM. Diversi studi, tra cui uno studio del 2016 sulla rivista Neurology, suggeriscono che potrebbe essere un'opzione sicura ed efficace per gli adulti.
Quando si tratta di trattamento, il miglior modo di agire è lavorare a stretto contatto con il team sanitario di tuo figlio. Il medico del bambino può raccomandare un piano di trattamento personalizzato che contribuirà a ridurre al minimo i potenziali effetti collaterali e soddisfare le esigenze uniche del bambino.
Parlare con tuo figlio della SM
La decisione se ritardare di dire a tuo figlio una diagnosi di SM positiva può essere difficile. La maggior parte dei genitori o dei caregiver non vuole causare ansia ai propri figli. Tuttavia, cercare di nascondere la diagnosi di tuo figlio a volte può aumentare il loro stress. Il tuo bambino potrebbe sapere che qualcosa non va e potrebbe saltare a conclusioni più spaventose della verità.
Se sei in grado di parlare con calma e apertamente con tuo figlio della sua diagnosi, la tua forza potrebbe farli sentire meno preoccupati. Dal momento che tuo figlio avrà una relazione continua con il proprio team sanitario, discutere della SM e consentire loro di porre domande li aiuterà a comunicare più apertamente con i propri medici.
L'asporto
Prendersi cura di un bambino con SM può essere un viaggio difficile. Ma è importante ricordare che non sei solo. Oltre al team sanitario di tuo figlio, ci sono una serie di gruppi online e centri pediatrici per la SM a cui puoi rivolgerti per il supporto. Non esiste ancora una cura per la SM, ma la ricerca nel trattamento è in continua evoluzione. Una piccola speranza può fare molto.
