È comprensibile sentirsi impreparati dopo aver ricevuto una diagnosi di malattia cronica. Improvvisamente, la tua vita viene messa in pausa e le tue priorità cambiano. La tua salute e il tuo benessere sono il tuo obiettivo principale e la tua energia è dedicata alla ricerca di cure.
Il viaggio verso la guarigione non è mai facile ed è probabile che incontrerai alcuni ostacoli lungo la strada. Uno di questi ostacoli, ovviamente, è come pagare i costi di gestione di una condizione cronica.
A seconda delle circostanze, potresti avere un'assicurazione sanitaria e un reddito sufficiente per pagare il trattamento senza troppe preoccupazioni.
Oppure, potresti essere nella tua metà degli anni '20, non assicurato, a scuola e fare un lavoro part-time per $ 15 l'ora. Questo è quello che è successo a Meg Wells.
Era il 2013 e Meg aveva appena iniziato un programma di master alla Sonoma State University. Stava studiando la gestione delle risorse culturali, sperando un giorno di lavorare in un museo storico come curatrice.
Meg aveva 26 anni, viveva da sola e lavorava a tempo parziale. Aveva abbastanza soldi per pagare l'affitto e le varie tasse scolastiche. Ma il suo mondo stava per prendere una svolta drammatica.
Per un po ', Meg aveva sperimentato cose come cattiva indigestione, gas e stanchezza. Era impegnata nel lavoro e negli studi universitari, quindi rimandò dal dottore.
Entro novembre 2013, tuttavia, i suoi sintomi sono diventati troppo spaventosi per essere ignorati.
"Stavo andando in bagno così tanto", ha detto, "ed è allora che ho iniziato a vedere il sangue, ed ero tipo, OK, qualcosa è davvero, davvero sbagliato."
La colite ulcerosa (UC) è un tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD) che provoca infiammazione e piaghe nell'intestino crasso. In molti casi, la malattia si sviluppa lentamente e peggiora nel tempo.
La causa esatta della condizione non è nota, ma i ricercatori ritengono che la genetica, i fattori ambientali e un sistema immunitario iperattivo possano avere un ruolo.
Il sangue nelle feci è un sintomo comune di UC. Quando Meg notò il sangue, sapeva che era tempo di chiedere aiuto.
Meg non aveva un'assicurazione sanitaria al momento. Ha dovuto pagare centinaia di dollari di tasca propria per tutte le visite del medico, gli esami del sangue e i test delle feci necessari per escludere le cause comuni dei suoi sintomi.
Dopo più visite, il suo team sanitario è stato in grado di restringere la causa dei suoi sintomi alla CU, alla malattia di Crohn o al cancro del colon.
Uno dei suoi medici ha suggerito che sarebbe saggio aspettare fino a quando non avesse avuto un'assicurazione sanitaria prima di fare il passo successivo: una colonscopia. Questa procedura può costare fino a $ 4.000 senza copertura assicurativa.
In un momento di disperazione, ha acquistato un piano di assicurazione sanitaria da un broker. Ma quando ha saputo che non avrebbe coperto alcun servizio sanitario nella sua regione, ha dovuto annullare il piano.
"Dopo ciò, i miei genitori sono subentrati perché ero troppo malato per affrontarlo", ha detto Meg. "A quel punto, stavo solo sanguinando e con così tanto dolore."
Condividi su Pinterest
Ottenere una diagnosi e un trattamento
All'inizio del 2014, Meg ha aderito al piano di assicurazione sanitaria Silver 70 HMO attraverso Kaiser Permanente con l'aiuto della sua famiglia. Per mantenere la copertura, paga premi di $ 360 al mese. Questa tariffa aumenterà a $ 450 al mese nel 2019.
È anche responsabile per le spese di copay o coassicurazione su molti dei suoi farmaci, visite mediche, procedure ambulatoriali, cure ospedaliere e test di laboratorio. Solo alcune di queste accuse contano per la sua franchigia annuale per le visite e i test del medico, che è di $ 2.250. Il suo fornitore di assicurazioni stabilisce anche un massimo annuale per le spese vive per i ricoveri ospedalieri, che è di $ 6.250 all'anno.
Con l'assicurazione sanitaria in mano, Meg ha visitato uno specialista gastrointestinale (GI). È stata sottoposta a colonscopia e endoscopia gastrointestinale superiore e le è stata diagnosticata la CU.
Alcuni mesi dopo, si trasferì a casa per vivere con i suoi genitori a Vacaville, in California.
A quel punto, Meg aveva iniziato a prendere un farmaco orale usato per curare l'infiammazione nell'intestino inferiore. Anche con la copertura assicurativa, stava pagando circa 350 $ di tasca al mese per questo trattamento. Ma andava ancora molto in bagno, avvertiva dolori addominali e aveva sintomi simili alla febbre come dolori muscolari e brividi.
Meg aveva anche avuto a che fare con il mal di schiena cronico per anni. Dopo aver sviluppato sintomi di UC, il suo mal di schiena è peggiorato molto.
"Non riuscivo a camminare", ha ricordato Meg. "Ero a terra, non potevo muovermi."
Si è connessa con un nuovo specialista gastrointestinale in un ospedale locale, che l'ha deferita a un reumatologo. Le ha diagnosticato una sacroiliite, che è un'infiammazione delle articolazioni che collega la parte inferiore della colonna vertebrale al bacino.
In un recente studio pubblicato su Arthritis Care and Research, i ricercatori hanno scoperto che la sacroiliite colpisce quasi il 17% delle persone con CU. Più in generale, l'infiammazione articolare è la complicanza non gastrointestinale più comune di IBD, riferisce la Crohn's & Colitis Foundation.
Il reumatologo di Meg l'ha avvertita che molti dei farmaci usati per curare la sacroiliite peggiorano la CU. Infliximab (Remicade, Inflectra) era uno dei pochi farmaci che poteva assumere per gestire entrambe le condizioni. Avrebbe bisogno di visitare l'ospedale ogni quattro settimane per ricevere un'infusione di infliximab da un'infermiera.
Meg ha smesso di assumere il farmaco orale che stava assumendo e ha iniziato a ricevere infusioni di infliximab. Non ha pagato nulla di tasca propria per queste infusioni per i primi anni. Il suo assicuratore ha incassato il conto di $ 10.425 per trattamento.
Lo specialista gastrointestinale di Meg ha anche prescritto clisteri steroidei per aiutare a ridurre l'infiammazione nell'intestino inferiore. Ha pagato circa $ 30 di tasca quando ha riempito la prescrizione per questo farmaco. Doveva riempirlo solo una volta.
Con questi trattamenti, Meg ha iniziato a sentirsi meglio.
Quel periodo di conforto non durò a lungo.
Condividi su Pinterest
La maggior parte delle persone con UC attraversa periodi di remissione che possono durare settimane, mesi o persino anni. La remissione è quando scompaiono i sintomi di una malattia cronica come la CU. Questi periodi senza sintomi sono imprevedibili. Non sai mai quanto dureranno e quando avrai un altro bagliore.
Meg ha vissuto il suo primo periodo di remissione da maggio 2014 a settembre dello stesso anno. Ma a ottobre, stava di nuovo manifestando sintomi debilitanti di CU. Gli esami del sangue e una colonscopia hanno rivelato alti livelli di infiammazione.
Per tutto il resto del 2014 e 2015, Meg ha visitato l'ospedale più volte per trattare i sintomi e le complicanze dei razzi, inclusi dolore e disidratazione.
Il suo specialista gastrointestinale ha cercato di controllare la malattia con farmaci da prescrizione - non solo infliximab e clisteri steroidei, ma anche prednisone, 6-mercaptopurina (6-MP), allopurinolo, antibiotici e altri. Ma questi farmaci non erano abbastanza per tenerla in remissione.
Dopo un'altra riacutizzazione e ricovero all'inizio del 2016, Meg ha deciso di sottoporsi a un intervento chirurgico per rimuovere il colon e il retto. Si stima che il 20 percento delle persone con CU abbia bisogno di un intervento chirurgico per curare la condizione.
Meg ha effettuato la prima delle due operazioni a maggio 2016. Il suo team chirurgico ha rimosso il colon e il retto e ha usato una parte del suo intestino tenue per modellare un "marsupio". La J-marsupio alla fine sarebbe servita come sostituto del suo retto.
Per dargli il tempo di guarire, il suo chirurgo attaccò l'estremità tagliata dell'intestino tenue a un'apertura temporanea nell'addome, uno stoma attraverso il quale poteva passare le feci in una sacca per ileostomia.
Ha avuto la sua seconda operazione nell'agosto 2016, quando il suo team chirurgico ha ricollegato l'intestino tenue alla sacca a J. Ciò le permetterebbe di passare le feci più o meno normalmente, senza una sacca per ileostomia.
La prima di queste operazioni costa $ 89.495. Quella tassa non includeva i cinque giorni di cure ospedaliere e i test che ha ricevuto in seguito, che sono costati altri $ 30.000.
La seconda operazione è costata $ 11.000, più $ 24.307 per tre giorni di cure e test in ospedale.
Meg ha trascorso altri 24 giorni in ospedale per ricevere cure per pancreatite, pouchite e ileo postoperatorio. Quei soggiorni le sono costati $ 150.000 cumulativi.
In totale, Meg è stata ricoverata in ospedale sei volte nel 2016. Prima della fine della sua visita, ha raggiunto il limite annuale fissato dal suo fornitore di assicurazioni per le spese vive per le degenze in ospedale. Ha dovuto pagare solo $ 600 per la prima operazione.
La sua compagnia di assicurazioni raccolse il resto del conto: centinaia di migliaia di dollari in bollette ospedaliere che la sua famiglia avrebbe altrimenti dovuto pagare se non fosse stata assicurata.
Test e trattamenti in corso
Sin dal suo ultimo ricovero nel 2016, Meg è stata in cura per gestire le sue condizioni. Ha anche seguito una dieta attentamente bilanciata, prendendo integratori probiotici e praticando yoga per mantenere intestino e articolazioni sani.
Nessuno di questi trattamenti è costoso come il ricovero in ospedale, ma lei continua a pagare un importo significativo in premi assicurativi mensili, spese di rimborso e spese di coassicurazione per le cure.
Ad esempio, dal 2014 ha avuto almeno una colonscopia all'anno. Per ognuna di queste procedure, ha pagato $ 400 di spese vive. Dopo l'intervento chirurgico ha anche valutato la sua custodia a J, che le è costata $ 1,029 di spese vive.
Riceve ancora infusioni di infliximab per il trattamento del dolore articolare. Anche se ora riceve un'infusione ogni otto settimane anziché ogni sei settimane. All'inizio, non ha pagato nulla di tasca propria per questi trattamenti. Ma a partire dal 2017, a causa di un cambiamento nella loro politica più ampia, il suo fornitore di assicurazioni ha iniziato ad applicare una tassa di coassicurazione.
Con il nuovo modello di coassicurazione, Meg paga $ 950 di tasca propria per ogni infusione di infliximab che riceve. La sua franchigia annuale non si applica a queste spese. Anche se raggiunge la sua franchigia, dovrà ricevere migliaia di dollari all'anno per ricevere quei trattamenti.
Lei trova lo yoga utile per gestire il dolore e alleviare lo stress. Mantenere bassi i livelli di stress la aiuta a evitare i razzi. Ma frequentare lezioni di yoga su base regolare può essere costoso, soprattutto se si paga per le visite drop-in piuttosto che un abbonamento mensile.
Meg fa la maggior parte del suo yoga a casa, usando un'app per telefono da $ 50.
Condividi su Pinterest
Guadagnarsi da vivere
Sebbene sia stata in grado di terminare il suo master, Meg ha trovato difficile trovare e mantenere un lavoro gestendo i sintomi della CU e dei dolori articolari cronici.
"Ricomincerei a pensare di uscire di nuovo, inizierei a pensare a cercare lavoro, tutto e poi la mia salute inizierebbe immediatamente a declinare", ha ricordato Meg.
È diventata finanziariamente dipendente dai suoi genitori, che sono stati un'importante fonte di supporto per lei.
Hanno contribuito a coprire i costi di numerosi test e trattamenti. Hanno sostenuto a suo nome quando era troppo malata per comunicare con gli operatori sanitari. E le hanno fornito supporto emotivo per aiutarla a far fronte agli effetti che la malattia cronica ha avuto sulla sua vita.
"È così difficile catturare davvero il quadro completo di ciò che una malattia del genere fa a te e alla tua famiglia", ha detto Meg.
Ma le cose hanno iniziato a cercare. Da quando Meg le hanno fatto rimuovere il colon e il retto, ha avuto molti meno sintomi gastrointestinali. Ha visto un miglioramento con il suo dolore alle articolazioni.
Meg ha iniziato a lavorare da casa come scrittrice e fotografa freelance, il che le dà il controllo su dove e per quanto tempo lavora. Ha anche un blog sul cibo, Meg sta bene.
Alla fine, spera di diventare finanziariamente abbastanza indipendente da gestire da sola i costi della vita con malattie croniche.
"Odio che i miei genitori debbano aiutarmi", ha detto, "che sono una donna di 31 anni che deve ancora fare affidamento sull'aiuto e sul sostegno finanziario dei suoi genitori. Lo odio davvero, e voglio provare a trovare un modo in cui posso prenderlo su tutto me stesso."
