La malattia cronica è una parte importante della mia storia.
Ho vissuto con il disturbo ossessivo compulsivo e l'ADHD per tutta la mia vita, oltre ad essere gravemente anemico, il che è andato male per molti anni. Il recupero non è un obiettivo tanto quanto la mia vita quotidiana.
Anche il mio partner vive con la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), l'artrite e co-ricorrenti lotte di salute mentale. Tra noi due, il nostro armadio è praticamente una farmacia, e sono abbastanza sicuro che dovremmo avere una laurea in medicina onoraria ormai basata sulle ore che abbiamo trascorso alla ricerca delle nostre condizioni.
Con l'avvicinarsi del 2019, il mio newsfeed si sta già riempiendo delle risoluzioni di Capodanno. Vedo amici che pianificano di correre maratone, diventare persone mattutine, imparare a pianificare i pasti e ogni sorta di ambizioni che - onestamente - mi sembrano stancanti.
Immagino per quelli di noi che stanno solo cercando di adattarsi alla vita con condizioni e corpi che non sempre cooperano con noi, abbiamo bisogno di risoluzioni nostre.
Quindi ecco nove delle mie risoluzioni, create nella speranza di aiutare le persone con malattie croniche con le loro.
1. Misurerò la mia salute usando i miei standard di benessere
Confrontarci con gli altri è una cosa facile da fare, specialmente nell'era dei social media. Ma quando vivi in una condizione cronica, questi confronti sono quasi sempre ingiusti.
Ad esempio, può essere facile dire "Fare yoga è una scelta di vita sana". Tuttavia, per qualcuno con una condizione che colpisce le articolazioni? Fare yoga potrebbe non essere affatto salutare - in effetti, potrebbe essere pericoloso.
Molti dei miei colleghi hanno notato che sono "coraggioso" per aver mangiato Taco Bell in ufficio, come se mangiare qualcosa di "malsano" sia una scelta coraggiosa. Tuttavia, come qualcuno che si sta riprendendo da un disturbo alimentare, mangiare cibo di cui sono entusiasta è spesso l'unica circostanza in cui posso convincermi a mangiare un pasto.
Quindi Taco Bell, per me, è in realtà una scelta straordinariamente salutare, perché scegliere di alimentare il mio corpo invece di morire di fame è sempre la decisione giusta. Ed è anche coraggioso, ma solo perché il recupero dei disturbi alimentari richiede coraggio.
Invece di avvicinarci alla salute come taglia unica, forse è il momento per noi di iniziare a chiederci che aspetto abbiamo per noi.
E se questo significa fare un pisolino invece di frequentare una lezione di yoga o mangiare quel taco di patate piccante di Taco Bell? Potere a noi per fare la scelta che è meglio per noi.
2. Mi spingerò solo quando sarà nel mio interesse farlo
C'è un'idea prevalente in salute e fitness secondo cui "spingere i tuoi limiti" è salutare.
Perché correre un miglio quando puoi correre due? Se sei ansioso, perché non tuffarti a capofitto e andare comunque alla festa? Ti piacerà una volta che sei lì, giusto?
Uscire dalla tua zona di comfort è visto come uno sforzo nobile e, sebbene possa esserlo, chiunque abbia una condizione cronica può dirti che non è sempre una buona idea.
Forse il tuo corpo è stanco perché sei, beh, stanco. Forse la tua ansia è lì perché sei a rischio di bruciarti. Forse i tuoi sentimenti si comportano come messaggeri, facendoti sapere quando è il momento di rallentare.
Non c'è motivo di rischiare un infortunio, in particolare quando si tratta di malattie croniche. Nel nuovo anno onorerò il mio corpo e ascolterò attentamente quando mi avvicinerò ai miei limiti.
C'è un tempo e un luogo per mettere alla prova i tuoi limiti e tu - e solo tu - puoi decidere quando.
3. Considero la mia esperienza vissuta come competenza
Quante volte hai saputo, intuitivamente, che c'era qualcosa che non andava, solo per far insistere gli altri sul fatto che stavi davvero bene?
Ho sempre sentito da persone con malattie croniche che altri hanno respinto le loro preoccupazioni, suggerendo che non avevano le "competenze mediche" per sapere che qualcosa non andava.
Ma ecco il punto: sei l'esperto del tuo stesso corpo. Se sai nella tua pancia che qualcosa non va, hai tutto il diritto di difenderti per assicurarti che le tue preoccupazioni vengano affrontate.
Che si tratti di cercare una seconda opinione, di respingere consigli sbagliati o di chiedere ulteriori test, nessuno dovrebbe scoraggiarti dal fidarti di te stesso e sostenere la tua salute.
4. Mi riposerò quando ne avrò bisogno, senza giudizio
"Rest" ha un brutto rap, in particolare negli Stati Uniti, dove viviamo secondo il dogma del "trambusto".
Il superlavoro (comunemente mascherato da produttività) è considerato affascinante, ma qualcosa di semplice come un pisolino è rappresentato come un lusso o, peggio ancora, qualcosa destinato ai bradipi e non agli esseri umani.
Dove questo lascia quelli di noi che hanno bisogno di riposare un po 'più spesso per funzionare bene? Molti di noi finiscono per sentirsi in colpa, chiedendosi se dormiamo troppo o criticando se stessi per non "lavorare di più" o "potenziare".
Nel nuovo anno, sarò più gentile con me stesso, affermando il mio diritto al riposo.
Se il tuo corpo chiede 10 ore di sonno ogni notte, forse è perché ne hai bisogno. Se ti ritrovi a schiantarsi verso le 3 del pomeriggio, non sentirti in colpa per aver ripristinato il sistema con un pisolino. Se hai bisogno di 15 minuti per meditare in ufficio quando l'ansia aumenta? Prendere il tempo.
Celebra il fatto che stai ascoltando il tuo corpo e onorando ciò di cui ha bisogno.
5. Mi eserciterò a chiedere ciò di cui ho bisogno
Come compiacere le persone, faccio fatica a chiedere aiuto quando ne ho bisogno.
Ho scoperto che, in generale, molte persone con malattie croniche si sentono in colpa chiedendo supporto, perché si sentono un peso per le persone che amano.
Ma ecco il punto: va bene chiedere aiuto.
Va bene, lo è davvero. Te lo prometto.
Ogni singolo essere umano ha bisogno di aiuto in un punto o nell'altro. E se stai lottando con una condizione cronica, questo è un motivo in più per chiedere.
Ci vuole coraggio per dare voce quando hai bisogno di sostegno e quando troviamo quel coraggio, apriamo uno spazio in cui le persone intorno a noi hanno il permesso di essere oneste anche sui loro bisogni.
Stai rendendo il mondo un posto migliore semplicemente mantenendo le cose reali.
6. Non mi scuserò per essere stato onesto riguardo alle mie lotte
A proposito di realtà, la malattia cronica non è una passeggiata nel parco (in effetti, alcuni di noi non possono affatto camminare o non possono farlo senza dispositivi di mobilità - quindi intendo anche questo in senso letterale).
Ma molti di noi si sentono sotto pressione per avere una faccia coraggiosa e per far apparire la nostra vita abbastanza carina per Instagram.
E onestamente, è stancante rendere le nostre condizioni brillanti e stimolanti.
Ecco cosa penso: il mondo ha bisogno di più onestà. Non solo, ma nessuno di noi deve nemmeno scusarsi per quell'onestà.
Se stai avendo un bagliore o una giornata difficile? Puoi farlo se lo desideri. Se stai fissando una procedura medica spaventosa? Non devi fingere di non avere paura.
Ti è permesso occupare tutto lo spazio nel mondo che il tuo cuore desidera.
Le persone giuste saranno lì per te attraverso tutto questo. Essere visibili come una persona con una malattia cronica può essere una forma di potenziamento, e il vero problema sta in coloro che vedono il loro conforto come più importante della tua capacità di prosperare.
7. Celebrerò i miei successi, grandi o piccoli
A volte, quando il mio disordinato consumo di cibo si sta comportando, ottenere panna montata sul mio latte a Starbucks - o entrare in uno Starbucks - è un enorme successo.
Tuttavia, per la maggior parte degli altri, mettersi in fila e ordinare il proprio drink è semplicemente una parte banale della loro routine.
Per le persone con malattie croniche, le cose più piccole possono essere enormi vittorie. Ma non li riconosciamo sempre come tali. Per il 2019, voglio rallentare abbastanza per celebrare il mio successo, sia che si tratti di una svolta in terapia o di alzarmi dal letto la mattina.
Quando è stata l'ultima volta che hai celebrato i tuoi progressi - alle tue condizioni?
8. Cercherò di essere assertivo con i miei clinici
Anche se ho avuto la fortuna di avere alcuni dei più grandi clinici di sempre, ne ho anche avuti dei pessimi. Guardando indietro, vorrei che qualcuno mi avesse detto che mi era permesso di essere assertivo, porre domande, ottenere la seconda o addirittura la terza opinione ed essere diretto sulle mie aspettative.
Ci sono alcune popolazioni - come persone di dimensioni o persone con disabilità - che scoprono che i loro medici possono essere particolarmente sprezzanti, spesso senza voler esserlo.
Ad esempio, un medico che dice a una persona grassa che hanno bisogno di perdere peso quando sono venuti a discutere di una condizione non correlata (come un'infezione del tratto urinario) o che raccomanda di provare una forma di trattamento che non è utile a loro (come un terapeuta che una volta mi disse che la meditazione avrebbe aggiustato il mio disturbo ossessivo compulsivo).
Praticare l'essere assertivi può fare una grande differenza. Alcune dichiarazioni che ho provato:
- “Questo non è ciò di cui sono qui per discutere. Vorrei concentrarmi su …"
- “Nella mia esperienza, ciò non è stato utile. Cos'altro avevi in mente?
- "Puoi spiegare perché ritieni che questa raccomandazione migliorerà i miei sintomi?"
- “Sono confuso, perché ho letto la ricerca clinica che suggerisce che è vero il contrario. Quanto sono recenti le informazioni di cui stai andando?”
Molti di noi non si rendono conto che queste sono affermazioni che possiamo effettivamente fare o abbiamo paura di imbatterci in scontri. Ma ricorda, i medici sono qui per aiutarci: è il loro lavoro! - e abbiamo tutto il diritto alla migliore cura possibile.
9. Mi allontanerò dalle conversazioni che mi feriranno, se necessario
"La fibromialgia non è solo una malattia inventata?"
"Oh, ho un disturbo ossessivo compulsivo, odio quando il mio appartamento diventa disordinato."
"Se riesci a camminare, perché stai usando una sedia a rotelle?"
Anche le persone più intenzionate possono dire cose dannose su condizioni croniche e disabilità. E mentre potremmo sentirci responsabili dell'accettazione della causa e della loro correzione, la realtà è che non sempre abbiamo l'energia per.
In effetti, quelle conversazioni possono diventare disumanizzanti e il dolore di cercare di educare qualcuno non ne vale sempre la pena.
Nel 2019, concediti l'autorizzazione a rinunciare, se necessario
Se non sei sicuro di come, ecco alcuni esempi:
- "In realtà non è vero per la fibromialgia. Ti incoraggio a leggere un po 'di più, perché potresti fare del male a qualcuno senza nemmeno accorgertene, come hai fatto in questo momento."
- “In realtà, sono davvero a disagio con quello stereotipo. Devo allontanarmi da questa conversazione, ma spero che imparerai di più sul disturbo ossessivo compulsivo e riconsidererai di fare commenti del genere."
- “Non mi sento bene con una conversazione come questa, solo perché i commenti come questi sono dolorosi da ascoltare. Ma ci sono molte risorse online che potresti trovare utili. Vorrei iniziare da lì."
Ricorda: non sei obbligato ad essere l'insegnante di nessuno, soprattutto per quanto riguarda le tue esperienze, indipendentemente da ciò che qualcuno ti dice!
Nel 2019, sei il responsabile - quindi è il momento di fare le scelte migliori per te e confida nel fatto che conosci te stesso e il tuo corpo abbastanza bene da prendere quelle decisioni.
Saluti per rimanere feroci di fronte alle malattie croniche quest'anno. Spero che, suonando nel nuovo anno, ci si prenda del tempo per festeggiare tutto ciò che serve per arrivare qui!
Sam Dylan Finch è uno dei principali sostenitori di LGBTQ + salute mentale, dopo aver ottenuto il riconoscimento internazionale per il suo blog Let's Queer Things Up! identità transgender, disabilità, politica e diritto e molto altro. Portando la sua esperienza combinata in sanità pubblica e media digitali, Sam attualmente lavora come editore sociale presso Healthline.
