Ha sperimentato pazienti che rifiutavano le sue cure e chiedevano a un praticante bianco e ai medici di chiedersi perché stesse prendendo appunti nella cartella clinica di un paziente. Ha parlato di questi problemi a Minneapolis e spinge per un cambiamento nel sistema sanitario.
Nel suo paese d'origine, è stata una lotta per mantenere le cure di routine per la sua famiglia e gli altri. Ma quando sono arrivati per la prima volta in America, ogni rifugiato con adeguata documentazione - come Farah - ha ricevuto Medicaid.
“Sono arrivato nel 1996. Le cose erano diverse allora, e alla gente piacevano davvero i rifugiati e volevano aiutarli. Ora viviamo in tempi diversi e molte politiche sono cambiate”, afferma Farah. Nota che ora i nuovi rifugiati hanno spesso problemi a ottenere l'assicurazione.
“In Somalia, non siamo abituati a un solido sistema sanitario. Vai in clinica solo quando sei malato, se puoi. Non siamo andati per cure regolari. Mia mamma, è stata [negli Stati Uniti per] 20 anni, e dobbiamo ancora tenere il passo con i suoi appuntamenti ", spiega Farah.
“Da quando ho iniziato a lavorare da adulto, ho sempre pagato la mia assicurazione per me e ora i miei figli. Sono grandi benefici, ma di nuovo lo pago. Sono circa $ 700 al mese, quindi devo versare denaro nel nostro conto di risparmio sanitario per pagare la franchigia”, aggiunge Farah. Riesce a coprirlo, ma può essere una tensione per la sua famiglia.
Tuttavia, Farah è grata per la qualità della copertura e la capacità di accedere ai medici, anche se a volte l'assistenza è parziale. Spiega che, nonostante abbia accesso a cure di qualità, ha lottato con aspetti dell'essere una paziente di origini dell'Africa orientale e una donna di colore. Farah afferma che i suoi dolori sono stati minimizzati dai medici, come quando le è stato offerto Tylenol solo per aiutare con il dolore durante il travaglio e si trova continuamente frustrata dalle cose che vede e sente intorno a lei.
Ma lei rifiuta di essere compiacente come un fornitore o un paziente.
“Non ho controllo su quanta melanina mi ha dato Dio. Accettami e basta. Non ho il privilegio di dire che ho finito di sostenere. Non riesco a mettere da parte la mia oscurità , dice Farah.
Patrick Manion Sr., 89 al momento della morte, Mount Lebanon, PA
Fotografie di Patrick Mannion, Sr. di Maddie McGarvey
Nella sua periferia di Pittsburgh, Patrick Manion Jr. riflette sulla vita e sulla morte di suo padre. Suo padre, Patrick Sr., è morto a causa delle complicazioni dell'Alzheimer nel giugno 2018 all'età di 89 anni.
Il rapido declino verso il basso è stato difficile per Patrick Jr. e sua moglie, Kara, quando ha iniziato a fare scelte non sicure a casa sua. Hanno dovuto fare una scelta veloce e hanno deciso di trasferirlo in assistenza 24 ore su 24.
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Uno stress che non avevano, tuttavia, era come avrebbero pagato per tutto.
"Dopo un tour in Marina, [mio padre] si è unito a Steamfitters Local 449 [un gruppo sindacale] a Pittsburgh", afferma Manion Jr.. Sebbene Pittsburgh fosse un centro industriale in forte espansione con una forte domanda di lavoratori qualificati, c'erano volte in cui la domanda di steamfitters calava e Patrick veniva licenziato per una stagione.
"I controlli di disoccupazione ci hanno portato avanti, ma abbiamo fatto viaggi in spiaggia quasi ogni anno", spiega Manion Jr., aggiungendo suo padre in pensione all'età di 65 anni.
Il costante lavoro sindacale di Manion Sr. ha fornito sicurezza a Pat, alle sue due sorelle e a sua moglie. Quando Pat iniziò la ricerca di una struttura di cura per suo padre, ricorda la netta differenza nelle cure basata sui punti di prezzo.
“C'erano alcune strutture di assistenza che erano ben al di sotto del suo budget, ma abbiamo stabilito che non erano abbastanza carine o attente. Abbiamo avuto il lusso di essere più esigenti nella nostra scelta. Potremmo permetterci di metterlo nell'opzione più bella e più costosa”, afferma Manion Jr..
“Ricordo di aver attraversato il posto più economico e di aver pensato che mio padre l'avrebbe odiato lì. Quando abbiamo fatto un tour del posto più costoso, ho sentito che mio padre si sarebbe divertito di più, sarebbe stato più a suo agio e avrebbe avuto molta più attenzione personale. Il posto in cui abbiamo deciso di spostarlo aveva due opzioni per le sue esigenze. Poteva passeggiare all'interno della struttura, camminare all'aperto lungo un sentiero chiuso e lo avrebbe tenuto al sicuro , dice.
I Manions furono anche in grado di pagare un vicino per guardarlo (dai risparmi e dalla pensione di suo padre) prima di trasferirsi nella struttura di cura.
Alla fine, la struttura di assistenza costa $ 7.000 al mese. L'assicurazione copriva $ 5.000 e la sua pensione copriva facilmente il divario per i 18 mesi in cui viveva prima di passare.
“Ha lavorato tutta la sua vita per provvedere a se stesso e alla sua famiglia. Ha guadagnato e meritato le migliori cure che ho potuto trovare per lui quando ne aveva bisogno”, afferma Manion Jr..
Saundra Bishop, 36 anni, Washington, DC
Fotografie di Saundra Bishop di Jared Soares
Titolare di una società di terapia comportamentale, Saundra Bishop ha avuto una commozione cerebrale a luglio 2017. È andata al pronto soccorso e le è stato detto di riposare per alcuni giorni.
“Questo è stato un consiglio terribile, e se fossero state tutte le risorse che avevo, sarebbe stata la fine. Ma un mio amico che aveva avuto anche una brutta commozione cerebrale mi ha suggerito di andare in una clinica per commozione cerebrale”, afferma Bishop.
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Bishop riconosce il suo privilegio con la rapidità con cui poteva accedere all'aiuto di cui aveva bisogno. La sua assicurazione, che è attraverso la compagnia che possiede, lo ha reso possibile. "Sono stato in grado di andare a vedere questo specialista con un copay e nessun rinvio. La nostra famiglia potrebbe [anche] permettersi $ 80 a settimana in copays insieme a tutto il resto ", dice.
Il vescovo è stato messo in servizio part-time, il che avrebbe rovinato la sua famiglia se non fossero finanziariamente stabili. Nota che, dal momento che possiede e gestisce la propria azienda, durante la guarigione potrebbe navigare a tempo parziale lavorando a distanza. Se le cose non fossero state così flessibili, avrebbe potuto perdere il lavoro a causa di un infortunio.
La sua famiglia di sei persone funziona anche con l'aiuto di suo marito, Tom, che rimane a casa mentre lavora. Bishop afferma di essere stato di enorme supporto attraverso i suoi innumerevoli appuntamenti medici, massaggi pagati di tasca propria per la gestione del dolore, terapia per elaborare il trauma dell'incidente e personal trainer, che ha modificato i suoi allenamenti.
Oltre a ciò, la madre di Bishop era anche disponibile per aiutare i loro quattro figli, il che evidenzia ulteriormente come una solida rete di supporto sia spesso fondamentale per molte famiglie in crisi medica.
A un certo punto Bishop ha sviluppato una grave depressione indotta da commozione cerebrale.
"Mi sono suicidato", spiega. Entrò in un programma di ricovero parziale psichiatrico ambulatoriale di sette settimane, coperto dalla sua assicurazione. Bishop ha anche potuto lavorare in remoto durante questo periodo, il che ha permesso a lei e alla sua famiglia di resistere a questa tempesta.
Mentre Bishop si sta ancora riprendendo, riconosce quanto diversamente la sua vita dopo l'infortunio avrebbe potuto rivelarsi se non avesse avuto l'aiuto finanziario.
“Sono ancora ferito e potrei avere danni permanenti. Non sono ancora guarito. Ma avrebbe potuto distruggere la mia vita se non avessi soldi , dice Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. è uno scrittore freelance di Pittsburgh, in Pennsylvania. Meg ha lavorato nei servizi sociali per un decennio e ora racconta queste questioni attraverso la sua scrittura. Scrive di problemi sociali che riguardano individui e famiglie quando non insegue i suoi quattro figli. Scopri di più sul lavoro di Meg qui o seguila su Twitter, dove in gran parte twittano le buffonate dei suoi figli.
