Undici anni fa mi è stata diagnosticata una rara condizione chiamata hidradenitis suppurativa (HS). È una condizione cronica della pelle che comporta protuberanze dolorose, noduli e cicatrici.
Non sapevo davvero cosa avrebbe significato per me in quel momento, ma da allora fa parte della mia vita.
La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata una fase è molto più avanzata di quella che avevo al momento della mia diagnosi. Molti sono imbarazzati nel vedere un medico quando mostrano i sintomi per la prima volta, poiché l'HS colpisce principalmente le aree intorno all'inguine e al seno.
Alla fine, i piccoli dossi si trasformano in lesioni profonde che si infettano facilmente, portando a cicatrici.
Sono fortunato ad avere solo un caso moderato, ma ho ancora molte cicatrici intorno al seno e all'inguine. L'HS provoca anche un basso livello di dolore su base giornaliera. Nelle brutte giornate, il dolore può lasciarmi lottare per pensare, figuriamoci camminare.
Da adolescente, ho notato alcuni piccoli grumi sulle gambe e sulle ascelle e sono andato dal mio medico per farli controllare. Si scopre che non era nemmeno sicuro di cosa fossero, quindi mi ha indirizzato a un dermatologo.
Questa era la prima volta che sentivo che un dottore poteva non avere tutte le risposte. Ero un po 'spaventato, ma pensavo che fosse solo troppo cauto.
I grumi erano forse delle dimensioni di un pisello. Erano rossi e dolenti, ma non erano un vero problema. Non pensavo che sarebbe stato qualcosa di particolarmente spaventoso, solo un'estensione della mia normale acne adolescenziale.
Fortunatamente, il dermatologo era bravo. Li riconobbe immediatamente come primi segni di HS.
Per quanto sollevato di avere finalmente un nome per la condizione, non capivo esattamente cosa significasse per me. Sono state spiegate le fasi della progressione, ma sembravano una realtà lontana che sarebbe accaduta a qualcun altro. Non a me.
È abbastanza insolito essere diagnosticato nelle prime fasi dell'HS, poiché i piccoli grumi possono essere facilmente confusi con follicolite, peli incarniti o acne.
Si stima che circa il 2 percento della popolazione nordamericana abbia HS. L'HS è più comune per le donne e tende a svilupparsi dopo la pubertà.
È anche probabilmente genetico. Mio padre non è mai stato diagnosticato ma aveva sintomi simili. È morto molto tempo fa, quindi non lo saprò mai, ma è possibile che avesse anche HS.
Sfortunatamente, non esiste una cura attuale.
Ho avuto tutti i tipi di antibiotici, nessuno dei quali ha fatto la differenza. Un trattamento che non ho provato è l'adalimumab immunosoppressore, poiché le mie condizioni non sono abbastanza gravi da giustificarlo. Almeno so che è lì se ne ho bisogno.
Dalla vergogna alla rabbia
Non molto tempo dopo la diagnosi, vidi lo spettacolo nel Regno Unito "Enti imbarazzanti". Nello show, le persone con malattie ritenute "imbarazzanti" vanno in TV nella speranza di ricevere cure.
Un episodio ha caratterizzato un uomo con HS in fase avanzata. Aveva gravi cicatrici che lo rendevano incapace di camminare.
Tutti quelli che hanno visto le sue cicatrici e gli ascessi hanno reagito con disgusto. Non ero consapevole di quanto fosse grave l'HS, e per la prima volta mi ha fatto paura. Avevo ancora solo un caso lieve, e non avevo nemmeno pensato che fosse qualcosa di cui dovrei vergognarmi o imbarazzarmi - fino ad ora.
Andai all'università e iniziai a frequentarmi, nonostante le mie preoccupazioni. Ma non è andata bene.
Uscivo con un ragazzo per la prima volta, un amico di un amico. Eravamo stati in alcune date precedenti e quella sera eravamo stati in un bar prima di andare nel mio appartamento. Ero nervoso ma eccitato. Era intelligente e divertente, e ricordo quanto mi piaceva il modo in cui rideva.
È cambiato tutto nella mia camera da letto.
Quando mi ha tolto il reggiseno, ha reagito con disgusto ai segni sotto il mio seno. Gli avevo detto che avevo delle cicatrici, ma a quanto pare alcuni lividi rossi erano troppo per lui.
Mi disse che non era più interessato e se ne andò. Mi sono seduto nella mia stanza, piangendo, vergognandomi del mio corpo.
Ho fatto un controllo con il mio dermatologo poche settimane dopo. Poiché HS è rara, ha chiesto il permesso di portare uno studente di medicina che la stava oscurando.
Indovina chi era.
Sì, il ragazzo che mi ha rifiutato.
Questo momento è stato un punto di svolta per me nel modo in cui ho pensato alla mia condizione. Mentre lo show televisivo mi aveva arretrato e mi faceva vergognare, ora ero arrabbiato.
Mentre il mio dermatologo gli ha spiegato la gravità della condizione e il fatto che non esiste una cura, rimango lì nudo e fumante. Si guardarono intorno e parlarono del mio corpo, sottolineando le caratteristiche identificative di HS.
Ma non ero arrabbiato con il mio corpo. Ero arrabbiato per la mancanza di empatia di questo ragazzo.
In seguito mi ha scritto per scusarmi. Non ho risposto.
La pressione per essere perfetti
Mentre quello potrebbe essere stato un punto di svolta nella mia percezione di HS, ho ancora problemi con il corpo. Lo studente di medicina è stato il mio primo tentativo di esplorare il sesso e la paura del rifiuto mi ha fatto tornare indietro. Non ci riprovo da anni.
Ci sono stati piccoli passi lungo la strada che mi hanno avvicinato. Man mano che crescevo per accettare le mie condizioni, mi sentivo anche più a mio agio con il mio corpo.
L'accettazione è arrivata in gran parte attraverso l'educazione. Mi sono gettato nella ricerca intorno a HS, leggendo i referti medici e interagendo con gli altri nei forum pubblici. Più ho imparato a conoscere HS, meglio ho capito che non era qualcosa che potevo controllare, o qualcosa di cui vergognarmi.
Con l'età, anche i miei potenziali partner hanno fatto lo stesso. C'è una grande differenza nella maturità nei soli 4 anni tra i 18 e i 22 anni. Sapere che mi ha aiutato a rassicurarmi prima che provassi di nuovo a uscire.
Inoltre non ho provato di nuovo a fare sesso occasionale per molto tempo. Ho aspettato di avere una relazione sicura con qualcuno, qualcuno che sapevo fosse maturo, equilibrato e già a conoscenza del mio HS.
Fortunatamente, a parte quella brutta esperienza, i miei partner mi hanno supportato. Le persone possono essere incredibilmente superficiali, ma nella mia esperienza, la maggior parte delle persone sono abbastanza accettabili.
Molti di noi sentono la pressione per avere corpi perfetti, specialmente quando si tratta di parti di noi solitamente coperte da reggiseni e mutandine. Tutti abbiamo ansie legate al corpo che vengono composte fino a 10 quando si tratta di sesso e appuntamenti. Spesso si tratta di qualcosa che non possiamo controllare.
La realtà è che l'accettazione è l'unico modo per andare avanti. Se qualcuno ti rifiuta per qualcosa che non puoi controllare, è il problema. Non tu.
È ancora un lavoro in corso per me, ma sto lentamente arrivando ad accettare il mio corpo e le mie condizioni di pelle. L'imbarazzo e la vergogna dei miei anni più giovani sono scomparsi quando sono cresciuto. C'è molto poco che posso fare per aiutare il mio HS, ma trovo il tempo di prendermi davvero cura di me stesso quando si accende.
Mentre scrivo, sono nel mezzo di una fiammata. Ho la fortuna di poter lavorare da casa, il che significa che posso evitare di muovermi il più possibile. Uso i lavaggi antisettici per prevenire l'infezione, che può accadere molto facilmente. L'aggiunta di una piccola quantità di candeggina in un bagno e l'ammollo possono aiutare molto (assicurati di parlare con un medico prima di provare questo, però).
Ignoravo le riacutizzazioni e lavoravo per il dolore. Ci è voluto molto tempo per iniziare a dare la priorità a me stesso e al mio corpo, ma finalmente accetto che devo prendermi cura di me stesso. Faccio fatica a mettermi al primo posto, ma quando si tratta di HS, ho imparato che devo farlo.
Se sei preoccupato per l'HS, ti esorto a consultare un dermatologo il prima possibile. Ho perso il conto di quanti dottori e infermieri ho dovuto spiegare le mie condizioni, dato che solo recentemente la consapevolezza ha iniziato ad aumentare.
E se qualcuno con cui esci ti fa sentire imbarazzato o vergognato per qualcosa che non puoi controllare, segui il mio consiglio e scaricalo.
Bethany Fulton è una scrittrice ed editrice freelance con sede a Manchester, nel Regno Unito.
